A ABCD é uma entidade sem fins lucrativos criada em 04 de Fevereiro de 1999. Tem como objetivo reunir os pacientes de DIIs e os profissionais que lidam com elas para propiciar a troca de experiências e facilitar a difusão das informações, afim de que haja maior acesso ao tratamento e melhoria na qualidade de vida.
A ABCD completa 25 anos de vida, dedicada aos assuntos mais diversos do ambiente que envolve as pessoas com doenças inflamatórias intestinais (DII). Fazemos um bonito trabalho, buscando entender como é o dia a dia destas pessoas, exercitando a empatia, lutando por informações coerentes e que sejam auxílio, interferindo em níveis governamentais para melhorar o acesso ao diagnóstico e tratamentos e, prioritariamente, comunicando a melhor informação sobre a vida. Sem o hábito saudável que é pensar sobre o nosso propósito, esta comunicação fica algo mais pobre. Por outro lado, atravessando quaisquer mares que conectem a melhor informação sobre a vida das pessoas com DII, navegaremos juntos, fortes e sempre com o horizonte voltado para a mesma finalidade.
Desde 1999, através da presença e da atuação do Dr. Flavio Steinwurz, a ABCD atende demandas diversas sobre tudo o que envolve a doença inflamatória intestinal; cabe a nós informarmos, que nesta época, estas enfermidades eram consideradas raras. Com a criação da ABCD, uma associação desenvolvida à luz dos formatos internacionais já existentes na Europa e nos Estados Unidos, a voz da vida das pessoas inicia a ser escutada, em todos os cantos do Brasil. Exatamente por se tratar de um país de dimensões continentais, somos até hoje representados em praticamente todos os estados, mas com uma força gigante, com milhares de associados e centenas de contatos diários – e é desta forma que aprendemos a lidar com as objeções do dia a dia, e solucionar o que estiver ao nosso alcance.
Em 2015, através das mãos do Flávio, recebo o convite e aceito o compromisso de presidir a ABCD. Para mim, uma honra, que nenhuma palavra é capaz de descrever. Buscamos manter o que era desenvolvido, junto aos preciosos diretores e o excelente grupo que me acompanha, e melhorar, sempre, é um objetivo que nos persegue. Criamos atividades de grande visibilidade, estendemos e fortalecemos nossos laços de parceria e amizade com os grupos e associações da América Latina, e temos cadeira permanente nas atividades internacionais de organizações relacionadas às DII.
Nosso planejamento estratégico diz muito sobre nosso propósito: todas as ações da ABCD estarão voltadas à melhor informação sobre a vida. Combatemos a habitual e insistente desinformação, que sempre foi e sempre será um obstáculo quando veiculada e entregue por mãos pouco rigorosas e quase nada atentas à saúde e, por que não dizer, à vida. Nosso website está de roupa nova, ainda em fase de atualização, e nossas redes sociais estão sendo rigorosamente alimentadas, trazendo grande apetite por dados novos, notícias frescas e que sirvam de apoio às pessoas. A Jornada do paciente com DII, uma pesquisa 100 por cento nacional, totalmente coordenada pela ABCD e propriedade intelectual de nosso grupo, é a melhor e maior fonte de dados sobre o cotidiano, os impasses, os pontos de melhora, os sentimentos e as frustrações das pessoas com DII. Este é um trabalho que nos honra, e que tem sido apresentado em vários congressos, nacionais e internacionais, dando muita transparência à epidemiologia Brasileira. Evidentemente, esta é uma pesquisa que, em um futuro breve, servirá como apoio para que novas tecnologias de abordagem médica e assistencial, assim como novas terapias, possam chegar às nossas mãos, através das intervenções governamentais.
Estou certa de que temos muito trabalho pela frente, agradeço por tanto apoio de todos, da diretoria da ABCD, dos nossos parceiros administrativos e, especialmente, daqueles que acreditam que a verdadeira informação é a fonte de nossa saúde, e que, como diz aquela música do compositor Capiba, de Pernambuco, “Amigo, é casa”.
Um abraço afetuoso,
Marta Machado
Intercâmbio com as principais Entidades Internacionais de Doença Inflamatória Intestinal, como Crohn’s and Colitis Foundation of America (CCFA), International Organization of Inflammatory Bowel Disease (IOIBD) – European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO), European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), Pan American Crohn’s and Colitis Organisation (PANCCO), permitindo a troca de experiência e atualização permanente.
No desenvolvimento de suas atividades, a ABCD observa os princípios da legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade, economicidade e da eficiência.
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