Associação de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais no Rio Grande do Norte
Carla Cristina Monteiro – Presidente
Sou nutricionista, tenho doença de Crohn há cerca de 12 anos e estou em remissão há 10 anos. Passei muitas dificuldades com a doença, fiz três cirurgias, tive quadro de sepse e estou aqui. Da mesma forma que cheguei à remissão, queria que todos os pacientes acreditassem nisso. Na associação, estamos trabalhando para sempre crescer e ajudar outros pacientes. Até setembro de 2019, foram cadastrados no Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), em Natal 190 pessoas com diagnóstico de DII, a maioria com retocolite ulcerativa, do sexo feminino e com perfil de idade entre 20 e 39 anos. Grande parte desses pacientes é de Natal, embora o interior tenha um número quase equivalente, mas sabemos que a quantidade é bem maior. O Hospital Universitário oferece ambulatório dedicado a pacientes com DII, centro de infusão e prioridade para colonoscopia, para os outros exames precisam ficar na fila de espera. Além disso, a divulgação dos serviços é deficiente, e muitos pacientes que apresentam os sintomas são atendidos na atenção básica e ficam por muito tempo em investigação até chegarem a um diagnóstico. Outros problemas é que os próprios pacientes não têm conhecimento do ambulatório, os prontuários não são informatizados e há falta de medicamento no centro de distribuição para todos os pacientes dependentes do SUS. As atividades da Associação começaram em 2019 com o primeiro encontro, no dia 9 de outubro, quando reunimos uma equipe multidisciplinar para as palestras e acompanhamento da assessoria jurídica. Em 28 de novembro ocorreu a audiência pública com o tema Doenças Intestinais no Âmbito da Saúde Pública, quando discutimos as principais dificuldades dos pacientes na presença de médicos, representante da Secretaria de Saúde municipal e estadual, e participação dos pacientes. Em 2020, a Associação pretende dar visibilidade à causa nas mídias sociais, buscar recursos e parcerias que beneficiem os pacientes, promover ações nos interiores para divulgar informação de qualidade e iniciar o projeto LINDIIS, que começou com uma paciente de Crohn que era funcionária pública federal e não conseguia mais trabalhar. Ela começou a trabalhar com vendas e, agora, estimula a autoestima dos pacientes e leva empreendedorismo para mulheres e homens.
