FOPADII 2022

Abertura: Qual o objetivo do FOPADII 2022?

O IV Fórum Brasileiro de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais que será realizado no dia 17 de setembro, tem como principal objetivo entender os obstáculos e dificuldades que o paciente com DII enfrenta em cada região do Brasil, sejam eles de caráter físico/médico, emocional, psicológico, nutricional ou financeiro, bem como disponibilizar informações de qualidade para pacientes e familiares através de painéis interativos de debates.

Nossos debates buscarão entender o cenário atual de como o paciente brasileiro lida com a sua doença, incluindo aspectos do seu tratamento e como a doença impacta sua vida, além de sensibilizar os órgãos públicos quanto a estas dificuldades.

COMO OS RESULTADOS PODEM SER UTILIZADOS

Os resultados do FOPADII deverão contribuir para o aprimoramento das políticas públicas relacionadas às DII, engajando parlamentares e gestores de saúde (pública e privada) de cada região. Também orientarão as atividades e prioridades da ABCD e outras associações voltadas ao paciente com DII, no que se refere à projetos junto aos pacientes, demonstrando suas sensíveis jornadas.

Palestrante: Marta Brenner Machado

Gastroenterologista
Professora de Gastroenterologia da PUC-RGSc
Coordenadora do ambulatório de Doenças Inflamatórias Intestinais do Hospital São Lucas da PUC-RSv
Médica Endoscopista do Hospital São Lucas da PUC-RS
Presidente da Associação Brasileira de Colite e Doença de Crohn (ABCD)
Sócia fundadora do GEDIIB

Palestra: Importância do correto diagnóstico precoce e a decisão compartilhada no manejo com o paciente

Palestrante: Flavio Steinwurz

Hospital Israelita Albert Einstein
Master of ACG (American College of Gastroenterology)
Member of IOIBD (International Organization For the Study of Inflammatory Bowel Disease)
President of PANCCO (Pan American Crohn's and Colitis Organization)

Palestra: Como realizar uma adequada avaliação nutricional? Quem e quando usar suplementos?

À medida que a prevalência de DII continua a aumentar, mais pacientes devem procurar seus nutricionistas buscando aprender sobre o papel da nutrição no manejo de sua DII. Devido aos piores resultados de curto e longo prazo associados a estados de desnutrição, a triagem e a avaliação nutricional devem fazer parte do atendimento a todos os pacientes com DII. Além do mais, os pacientes devem ser encorajados a consumir uma dieta equilibrada. Como existem múltiplos fatores de risco para desnutrição na DII e o risco de deficiências de macro e micronutrientes associados a dietas inadequadas, deve-se considerar a utilização de suplementos nutricionais.

Palestrante: Izabel Lamounier

Especialista em Administração Hospitalar pela FGV
Mestre em Nutrição Experimental pela USP
Especialista em Nutrição Clínica, Nutrição Parenteral e Enteral e em Nutrição e Metabolismo Esportivo
Nutricionista da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD)

Palestra: O que são Biossimilares?

As doenças inflamatórias intestinais são afecções crônicas, recidivantes e com inúmeras manifestações intestinais e extra intestinais. No manejo da doença é fundamental a abordagem multidisciplinar para melhor conforto dos pacientes. Neste contexto suporte biopsicossocial se destaca por todas as características que uma doença crônica contempla.

Palestrante: Andrea Vieira

Vice presidente da ABCD
Chefe da clínica de gastroenterologia da Santa Casa SP
Professora assistente da FCMSCSP

Palestra: Conhecendo as políticas de saúde

Palestrante: Soraya Araujo

É Formada em Psicologia pela Universidade Mackenzie, com Mestrado em Psicologia Institucional. É Doutora em Saúde Pública pela Universidade São Paulo e Pós-Doutoranda em Ciências Sociais e Políticas pela Universidade de Lisboa, Atua nas áreas de relações governamentais e institucionais desenvolvendo pesquisas e projetos relacionados ao acesso e financiamento de saúde pública e privada e seu impacto nos sistemas de saúde e a participação social nesses processos como caminho para construção de uma sociedade mais inclusiva.

Soraya, também é especialista em Responsabilidade Social e Sustentabilidade tendo um amplo conhecimento em desenvolvimento social. Foi conselheira de saúde, gestora de associações de pacientes e executiva da indústria farmacêutica. Atua como especialista em Relações Institucionais na área da saúde nos últimos 18 anos e é socia da Colabore com o Futuro.

Palestra: Como mobilizar os projetos de Lei?

Palestrante: Tiago Farina

Advogado graduado pela UniFMU em 2003
Pós-graduado em Direito na Área de Saúde pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP/SP - 2005-2006
Especialista em Administração Hospitalar e de Serviços de Saúde pela Fundação Getúlio Vargas/SP (CEAHS) 2007-2008
Especialista em Direito Sanitário pela Faculdade de Saúde Pública da USP/SP 2009-2010
Pós-graduado em Patient Advocacy pela Universidade Austral, Argentina - 2017-2018
Conselheiro Estratégico de Advocacy do Instituto Oncoguia
Consultor jurídico da FEHOSP - Federação das Santas Casas e Hospitais Beneficentes do Estado de São Paulo
Consultor jurídico da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC)

Palestra: Estratégia de Saúde Digital no Brasil: O usuário como protagonista.

A Rede Nacional de Dados em Saúde estabeleceu-se como Plataforma de Inovação, Informação e Serviços Digitais de Saúde no Brasil.

Nela, um super APP integrará soluções permitindo que pacientes tenham fácil acesso ao histórico e suas informações de saúde, com diversos serviços na palma de sua mão.

Para que isso aconteça precisamos contar com a participação do cidadão para construir junto esse novo paradigma de responsabilidade compartilhada entre paciente e Profissional de Saúde.

Palestrante: Neusa Andrade

Doutora em Engenharia da Produção: Tese de doutorado: Brazilian Patient Summary. An Experience of Exchange Health data using FHIR.
Diretora e Pesquisadora Líder do Laboratório de Interoperabilidade em Saúde HL7 Brasil.
Empresária e Mentora Startups em Saúde.
Consultora de TI atuante nos grupos de inovação e transformação da Indústria Farmacêutica.
20 anos de experiência em desenvolvimento de Sistemas Web/REST.
Implementadora de Padrão FHIR.
Coordenadora de Produção de Cursos e Conteúdos para Sistemas Hospitalares, Padrões e Dados e Governança em Saúde.
Mestrado em Administração em Comunidades de Prática. Especialização em Community Manager.
MBA em Tecnologia da Informação na Poli (USP).
MBA em Gestão Estratégica pela FEA-USP.

Palestra: Paciente dentro da CONITEC - O que é isto?

O espaço para "Perspectiva do Paciente" é uma oportunidade para que cidadãos participem da reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) representando a perspectiva do usuário do Sistema Único de Saúde (SUS).

O voluntário apresenta o seu relato na reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) no espaço "Perspectiva do Paciente", com a finalidade de oferecer a visão do usuário do SUS ao relatar suas experiências no enfrentamento das mais diversas condições de saúde.

A proposta Perspectiva do Paciente visa estimular a participação social no processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS), uma vez que todos os aspectos ligados à vida real trazem considerações importantes para esse processo.

Palestrante: Alessandra de Souza

É Farmacêutica, Mestre em Biociências pela Universidade Estadual do Rio de Janeiro/UERJ e atualmente Doutoranda em Farmanguinhos/Fiocruz. Autora do blog Farmale, o blog oficial da ALEMDII - Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais. Coordenadora de Comunicação e Membro do Comitê Científico da ALEMDII, Coordenadora da ARAR - Aliança Rara Rio, voluntária do GRUPAR/RP, membro do Conselho Editorial da Revista ABCD em Foco, da Biored Brasil e PANCCO.

Em 2003 foi diagnosticada com a doença de Crohn e em 2014, após superar um momento difícil com a doença, transformou o blog Farmale, um blog sobre maternidade, em um blog sobre doenças inflamatórias intestinais. A alfabetização em saúde e empoderamento de pacientes são os principais objetivos do Farmale e também fazem parte do seu projeto de Doutorado.

Palestrante: Julia Assis

Cirurgiã Dentista pela UniFOA em 2000 com Especialização em Saúde da Família
Dentista da Família da prefeitura de Caratinga
Atuou como Coordenadora e professora do curso técnico em saúde Bucal da Rede Doctum
Foi membro do Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos – CEP/UNEC
Contribuiu na saúde pública como Presidente do Conselho Municipal de Saúde de Caratinga por oito anos
Fundadora, Presidente e Membro do Comitê Científico da “ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais”

Palestra: Cenário da Juventude com DII no Brasil

Palestrante: Patricia Mendes

Presidente da DII Brasil, servidora aposentada do Tribunal de Justiça de Minas Gerais, pós-graduanda em Marketing.

Palestra: União Brasil - Importância das Associações estarem alinhadas em seus objetivos

Palestrante: Priscila Torres

Jornalista, especialista no gerenciamento de comunidades de pacientes crônicos - Power Admin Facebook. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade de Salta. Título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Reumatologia. Co-autora do Manifesto Panamericano de Pacientes Reumáticos. Conselheira Nacional de Saúde no Ministério da Saúde do Brasil. Presidente da Rede Panamaricana de Associações de Pacientes Reumáticos (ASOPAN) e vice-presidente do Grupo de Apoio ao Paciente Reumático Brasil e do Grupo Encontrar. Coordenadora de advocacy da Biored Brasil.

Palestra: PCDT/ANS: O que é? Qual sua importância para os pacientes?

Palestrante: Dra Cristina Flores - GEDIIB

Doutora em Gastroenterologia pelo programa de pós-graduação da UFRGS;
Coordenadora do Centro de Referência em Crohn e Colite – CRCC do Instituto do Aparelho Digestivo do Rio Grande do Sul;
Membro Titular do SOBED e Sócia fundadora do GEDIIB.

Palestra: Caminhos para inclusão de novos medicamentos

Um novo medicamento em nosso país: ANVISA
Acesso ao Medicamento pelo Sistema Público de Saúde (Conitec) e Saúde Suplementar (ANS)
PCDT e Rol da ANS
Fluxo e Distribuição de medicamentos
Judicialização
O que podemos fazer para inclusão de novos medicamentos?

Palestrante: Adalberta Lima Martins

Gastroenterologista pela FBG 1998
Gastroenterologia Pediátrica UFMG 1992
Mestrado Medicina -Pesquisa em Doenças Inflamatórias Intestinais 2015
Membro da Comissão de Medicamentos e Acesso do GEDIIB (Grupo de Estudos de Doenças Inflamatórias Intestinais)
Médica Equipe Multidisciplinar de Assistência Farmacêutica da Secretaria de Saúde do ES

Palestra: Por que participar nas pesquisas de novos medicamentos no Brasil?

Palestrante: Cyrla Zaltman

Professora Associada em Gastroenterologia da UFRJ
Coordenadora do Ambulatório de DII no HUCFF-UFRJ
Vice Presidente PANCCO
Responsável pelo Setor de Protocolos Clínicos da Disciplina de Gastroenterologia
Presidente GEDIIB 2017-2018
Membro titular FBG, GEDIIB, PANCCO, SOBED

Palestra: A doença não me define?

"A doença não me define?" Uma provocação sobre a instalação emocional do paciente com um diagnóstico e as rotinas de seu tratamento que impactam na realização de sonhos, anseios profissionais, planejamento financeiro, previdenciário, gestão do dia a dia. Pensar que "a doença não me define" é abstrair a vida real e se frustrar com uma série de limitações verdadeiras que, se forem olhadas pelo paciente de forma adulta e planejada, podem fazer a vida com uma doença ser muito mais bem administrada.

Palestrante: Verenna Melo

Paciente de Doença de Crohn há 30 anos, Membro ABCD na Pasta Relações Internacionais 2020-2024, finalizando o Curso de Ciências da Nutrição pela Universidade Fernando Pessoa, em Portugal e se especializando em Nutrição nas Doenças Autoimunes e Desordens Gastrointestinais. Foi Consultora Tributária de 1999 a 2018 e decidiu se dedicar aos estudos da Verdadeira Nutrição Clínica para pessoas com doença autoimune.