nas Redes Sociais
FOPADII 2020
OBJETIVOS DO PROJETO
O I Fórum Brasileiro de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais Regional tem como principal objetivo entender os obstáculos e dificuldades que o paciente com DII enfrenta em cada região do no Brasil, sejam eles de caráter físico/médico, emocional, psicológico, nutricional ou financeiro, bem como disponibilizar informações de qualidade para pacientes e familiares através de painéis interativos de debates.
Nossos debates buscarão entender o cenário atual de como o paciente brasileiro lida com a sua doença, incluindo aspectos do seu tratamento e como a doença impacta sua vida, além de sensibilizar os órgãos públicos quanto a estas dificuldades.
COMO OS RESULTADOS PODEM SER UTILIZADOS
Os resultados do I FOPADII em suas regiões brasileiras, deverão contribuir para o aprimoramento das políticas públicas relacionadas às DIIs, engajando parlamentares e gestores de saúde (pública e privada) de cada região. Também orientarão as atividades e prioridades da ABCD e outras associações voltadas ao paciente com DII, no que se refere à projetos junto aos pacientes, demonstrando suas sensíveis jornadas.
Marta Brenner Machado
Presidente da ABCD
FOPADII Regional: conhecendo as dificuldades do Norte ao Sul
Realizamos em 20 de março de 2019 o I FOPADII com absoluto sucesso em Brasília. O evento, com lotação máxima, foi realizado dentro do Senado Federal com objetivo de mobilizar políticos, médicos, Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) e pacientes em relação às DII. Naquele dia, durante a 29ª sessão plenária do Senado Federal, o senador Lasier Martins explicou a importância do evento que estava ocorrendo e, com isso, vários deputados e interessados compareceram no nosso fórum.
O programa incluía palestras médicas e de pacientes de modo dinâmico e real. Mobilizamos um grande público e mostramos, na nossa apresentação – com a presença da diretora da CONITEC, Vania Canuto – a grande insatisfação com relação ao PCDT da retocolite ulcerativa, que não era atualizado desde 2002. Para nossa enorme satisfação, em dezembro do mesmo ano a CONITEC publicou a atualização no manejo e uso racional das drogas, incluindo os biológicos para retocolite ulcerativa.
Estamos sempre buscando o melhor para os pacientes com DII e queremos entender como continuar melhorando o acesso ao diagnóstico e tratamento, assim como a distribuição dos medicamentos por meio do SUS. Em 2019, também fomos recebidos no Ministério da Saúde pelo então ministro Henrique Mandetta e planejamos uma parceria na educação médica continuada sobre DII no Brasil, que torcemos seja efetivada.
Com o sucesso do FOPADII em Brasília, resolvemos realizar em 2020 os encontros regionais para entender de perto ‘a vida como ela é’, conhecendo os obstáculos e as dificuldades que os pacientes enfrentam de Norte a Sul do nosso extenso território continental. Planejamos e mapeamos de maneira conjunta com patrocinadores e associações de pacientes a melhor estratégia de reunirmos três encontros regionais, e escolhemos locais de ampla malha aérea –Fortaleza, Goiânia e São Paulo – com um programa único e com palestras de médicos e pacientes regionais.
Assim, realizamos um Fórum Regional de Doença Inflamatória Intestinal envolvendo um encontro de associações de pacientes e um curso de capacitação para médicos, enfermeiros e agentes comunitários de saúde, nos dias 13 e 14 de março, em Fortaleza. O I FOPADII Regional reuniu 16 associações do Norte e Nordeste do Brasil, e a ideia é fazer eventos assim no País inteiro. Neste ano, temos mais dois encontros programados que, no momento, estão sem data definida em virtude da pandemia do coronavírus. Em 2021, queremos estar em Brasília novamente com um dossiê completo do Brasil, de Norte a Sul, com o estadiamento completo dos problemas e com propostas de soluções.
A ideia com essa reunião de associações é entender e interagir. Cada representante mostra um pouquinho de sua realidade para identificarmos e planejarmos ações locais com objetivo de melhorar. Minha preocupação é sempre o acesso dos pacientes ao especialista, o diagnóstico correto e precoce, os encaminhamentos a outras especialidades quando necessário, porque essa perda de tempo atrasa os tratamentos e prejudica a vida dos pacientes. Queremos montar centros de excelência no Brasil e acho que, para conseguir isso, precisamos trabalhar em conjunto com associações de pacientes, GEDIIB E ABCD. Também temos de melhorar acessos para ambulatórios multidisciplinares, com atendimento mais macro, e isso é uma questão de organização.
Sempre defendi que é a união de forças que vai mudar os rumos da doença inflamatória intestinal no Brasil. Temos visto grandes conquistas dia após dia e um crescente número de associações regionais surgindo, e sou a maior incentivadora dessas associações em cada Estado. Penso que somos uma família e vamos aprendendo com cada experiência para fazer um trabalho cada vez melhor. Problemas sabemos que são inúmeros e nossa proposta, junto com todas as associações bem organizadas no Brasil, é buscar projetos e soluções. Acredito nessa união de ABCD, GEDIIB e associações de pacientes para conseguir uma mudança no atendimento de DII no nosso País.
Agradeço muito pela ajuda de todas as associações e de seus representantes. Acredito muito na força da união e compaixão, e acho que a vida tem de ser assim, porque ninguém consegue fazer nada sozinho. Se conseguirmos unir os esforços e divulgar a importância do diagnóstico precoce, os sinais de alerta e o que temos de opções de tratamento, já estaremos fazendo um enorme diferencial na vida de cada indivíduo acometido pela doença de Crohn ou pela retocolite ulcerativa. Foi um grande desafio realizar esse encontro, mas acho que quem esteve no I FOPADII Regional mostrou carinho, união e coragem, e acredito que temos de ter isso tudo dentro da gente para viver e para as coisas darem certo.
Muito obrigada pela presença de todos.
Marta Brenner Machado
Presidente da ABCD
Patrocinadores:
Associações de pacientes apresentam dados regionais
Local: Mareiro Hotel – Fortaleza – CE
AGENDA – 13 de Março de 2020
Curso GEDIIB – Capacitação dos Médicos, Enfermeiros e Agentes da Saúde
07:30 – 08:00
Credenciamento – Curso GEDIIB – Capacitação
08:00 – 08:10
Dr. Caio Freire – Coordenador do Curso DO GEDIIB e
Dra Marta Brenner Machado – Presidente da ABCD
08:10 – 10:00
Curso Capacitação – Abordagem Geral sobre DII
10:00 – 10:20
Coffee break
10:20 – 11:30
Curso Capacitação – Cuidados e Manejo das DII
11:30 – 12:00
Cuidados Básicos das Ostomias
Palestrante: Alessandra Vitoriano de Castro – AMOS
11:50 – 12:00
Encerramento
CONHECENDO MELHOR O NOSSO BRASIL – Encontro das Associações Norte e Nordeste
Encontro Exclusivo dos Portadores de DII, Convidados e Inscritos.
13:30 – 14:00
Credenciamento
14:00 – 14:10
Abertura:
Dra. Marta Brenner Machado – Presidente da ABCD
Ana Célia de Araújo – Secretária Executiva e Coordenadora – ABCD
14:10 – 15:30
Encontro dos Portadores para Apresentação Individual de Suas Ações, Locais e Resultados
15:30 – 15:50
Coffee break
15:50 – 17:00
Encontro Para Planejamento de Novas Metas em Conjunto, para o FOPADII Brasília 2021
17:00 – 17:20
Momento Atual das Associações no Brasil
Palestrante: Patricia Mendes – DII Brasil
17:20 – 18:30
Debate
18:30 – 18:40
Encerramento
AGENDA – 14 de Março de 2020-sábado
08:00 – 08:30
Welcome coffee e Credenciamento
08:30 – 08:50
Abertura:
Dra. Marta Brenner Machado – Presidente da ABCD
BUSCANDO SOLUÇÕES
Painel: ENTENDO AS POLÍTICAS DE SAÚDE
Moderadora: Dra. Marta Brenner Machado
08:50 – 09:10
Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas
Palestrante: Dra Marta Brenner Machado
09:10 – 09:30
Doenças Inflamatórias Intestinais no contexto da Atenção às Condições Crônicas
Palestrante: Dr. Rui de Gouvea Soares Neto – Representante da Secretaria de Saúde de Fortaleza
09:30 – 09:50
CEAF – Componente especializado da Assistência Farmacêutica
Andreia Maluf Fávaro – Acessora de Gestão do CEAF – Coordenadoria de Assistência Farmacêutica de Fortaleza
09:50 – 10:10
Debate
10:10 – 10:30
Coffee Break
10:30 – 10:50
Como chegar ao correto Diagnóstico
Palestrante: Dr. Marcellus Henrique Loiola Ponte de Souza
10:50 – 11:10
Coronavírus (Covid-19) e Doenças Inflamatórias Intestinais (DIIs)
Alessandra de Souza – Blog Farmale
11:10 – 11:30
Debate
12:00 – 13:30
Almoço
CONVIVENDO COM DII
Painel: A VIDA COMO ELA É
Moderadora: Dra. Lucia Libanez Bessa Campelo Braga
13:30 – 13:50
Recebi o Diagnóstico: O que fazer?
Palestrante: Alessandra de Souza – Blog Farmale
13:50 – 14:10
Desafios de Conviver com o Diagnóstico e Adesão ao Tratamento
Palestrante: Júlia Araújo – Alemdii
14:10 – 14:30
A Vida me ConVida
Palestrante: Mariana de Oliveira
14:30 – 15:00
Debate
JUNTOS SOMOS MAIS FORTES
Painel: A FORÇA DA UNIÃO
Moderadora: Dra. Lucia Libanez Bessa Campelo Braga
15:00 – 15:20
Highlights da Reunião das Associações Norte/Nordeste
Palestrante: Participantes da Reunião
15:20 – 15:40
Momento ABCD Nossas Metas
Palestrante: Dra. Marta Brenner Machado
15:40 – 16:00
Debate
16:00 – 16:30
Apresentação dos Presidentes das Associações dos Estados Regionais – Metas e Planejamento das Ações
16:30 – 16:45
Encerramento
Moderadores
 |
Dr. Marco Zerôncio
|
 |
Dra. Marta Brenner Machado
|
Palestrantes
 |
Alessandra de Souza
|
 |
Alessandra Vitoriano de Castro
|
 |
Caio Freire
|
 |
Júlia Gonçalves Araújo Assis
|
 |
Magno de Souza Sampaio
|
 |
Dr. Marcellus Henrique Loiola Ponte de Souza
|
 |
Mariana de Oliveira
|
 |
x Patrícia Mendes
|
 |
Dr. Rogério Saad Hossne
|
 |
Dr. Rui de Gouveia Soares Neto
|
COMUNICADO
São Paulo, 03 de abril de 2020.
A Diretoria e Presidência da Associação Brasileira de Colite e Doença de Crohn (ABCD) vem através desta informar que tomou conhecimento há alguns dias de que após o I Fórum de Pacientes (FOPADII), ocorrido em Fortaleza nos dias 13 e 14 de março do corrente ano, alguns participantes vieram a manifestar sintomas supostamente compatíveis com COVID-19. É absolutamente lamentável estarmos obrigados a adicionar em nossa lista de preocupações, ainda a doença causada pelo coronavírus. Mas juntos, venceremos mais esta guerra.
Entendemos constituir dever desta associação, frente à pandemia global, sinalizar que embora com a presença de autoridades da secretaria de saúde local comunicando não haver, até aquele Momento, casos confirmados na cidade de Fortaleza, estamos cientes de que a cidade veio a ser, futuramente, sede de prevalência significativa de casos com a doença.
Desta forma, sugerimos que os presentes venham a observar potenciais sintomas que possam estar
alinhados com a pandemia global, veiculados nos melhores meios de comunicação de maneira completa, mesmo já fazendo 20 dias de nossa tão profícua reunião.
Atenciosamente,
A Presidência
