Perdas e ganhos do modelo virtual
A pandemia de Covid-19 trouxe uma nova realidade para o uso da internet ao impactar o modo de as pessoas agirem, pensarem e se relacionarem. O lado bom da pandemia é que o movimento virtual acelerou a comunicação e possibilitou a ampliação da troca de informações por meio de lives e aulas on-line, o que beneficiou os pacientes que convivem com as DII.
Pacientes, de forma geral, sempre usaram a internet para a busca de informação, no entanto, esse vigoroso movimento iniciado em 2020 impulsionou os conhecimentos, uma vez que os encontros virtuais propiciaram mais integração e participação.
O uso ampliado da internet também permitiu um aumento da visibilidade e da conscientização sobre DII, e mais integração e participação das ações das associações e das sociedades médicas.
A presidente da Associação do Leste Mineiro de Portadores de DII (ALEMDII), Júlia Assis, afirma que os encontros virtuais permitiram romper fronteiras e agregar um universo de novas denominações, até então quase desconhecidas da maioria dos pacientes, como Conitec, ANS e PCDT, que passaram a fazer parte dos diálogos virtuais.
Esse engajamento culminou com um aumento de 400% na participação social na última consulta pública da ANS. “Embora tenha ficado faltando o abraço, a conversa e a troca mais próxima de informações, os encontros virtuais de pacientes têm sido muito proveitosos”, destaca.
A ALEMDII também realizou um curso de nutrição on-line para pacientes, com aulas ministradas por nutricionista, além de uma sala de meditação para ajudá-los a administrar a ansiedade gerada pela pandemia.
A farmacêutica Alessandra de Souza, paciente de DII e autora do blog Farmale, lembra que os grupos virtuais não são mais usados pelos pacientes apenas para compartilharem rotinas, como faziam antes da pandemia, mas para troca de informações técnicas, mostrando que no mundo virtual o conhecimento está mais valorizado.
“Sabemos que a informação correta salva vidas e é luz na vida do paciente com DII, mesmo aqueles que já convivem com a enfermidade há anos. Estar bem informado é o principal foco para conquistar a qualidade de vida e o sucesso do tratamento. E, desde que a pandemia começou, as lives se transformaram em ferramentas importantes para divulgação de informação segura e confiável”, reforça.
Ambas também têm observado nos grupos uma mudança de conduta, com a informação sendo usada como ferramenta para compartilhar aprendizados sobre as doenças, com temas como a aquisição de medicamentos no SUS ou nos planos de saúde e a importância de ter um médico especialista em DII para que possam percorrer essa jornada.
“Uma frase que nós, pacientes, utilizamos muito quando falamos de informação é ‘Se soubesse antes, seria mais fácil!’ E, no mundo virtual, percebemos quanto a troca de informação é valorizada, principalmente para aqueles que estão começando a conhecer a sua doença.
Estar bem informado é o principal foco dos pacientes para conquistar qualidade de vida, e muitos passaram a entender que precisam estar mais ativos e serem responsáveis, juntamente com o médico, para o sucesso do tratamento”, acrescenta Alessandra de Souza.