Convivendo com a DII
Ao receber o diagnóstico de DII, é comum que os pacientes se sintam preocupados e ansiosos com o caminho que terão de trilhar. No entanto, é fundamental que estejam seguros e confiantes de que, com o atendimento médico e a atenção adequados, é perfeitamente possível levar uma vida saudável.
“Não somos um diagnóstico. Precisamos lembrar aos médicos e profissionais da saúde, sempre que possível, que não tem um diagnóstico sentado na cadeira, mas uma pessoa”, enfatiza Alessandra de Souza, autora do blog Farmale. Também é importante lembrar que, apesar de a doença ser o assunto de todas as conversas quando alguém recebe o diagnóstico, com o tempo isso vai passar e a vida vai retomar seu rumo o mais normal possível.
A farmacêutica lembra que é preciso ter esperança em dias melhores, conscientizando-se de que a doença não tem cura, mas tem tratamento e evitando, assim, buscas por curas milagrosas. Também é importante procurar informações confiáveis – como as disponíveis nos sites da ABCD, do GEDIIB e de várias associações, além de médicos especialistas e universidades – e filtrar as informações que surjam de outras fontes, sempre consultando e compartilhando esse conhecimento com o médico e os profissionais da saúde para evitar riscos.
“DII não tem cura e é fundamental aceitar a doença e se responsabilizar, juntamente com o médico e a equipe de saúde, para que o tratamento seja eficaz”, ressalta.
Estudos indicam que há várias fases para aceitação de uma doença crônica pelos pacientes, que começa com a negação, passa pela raiva, entra na negociação com a doença e, muitas vezes, acaba em depressão. Para a presidente da Associação do Leste Mineiro de Portadores de DII (ALEMDII), Júlia Assis, somente a partir da fase da aceitação é que o paciente vai entender que a doença não está contra ele, mas ‘com ele’ e, assim, poderá conviver melhor com a enfermidade e com todos os desafios que surgirão.
“Algumas pessoas ficam desesperadas quando recebem o diagnóstico, mas é importante se sentir aliviado, pois muitos pacientes sofrem com os sintomas por anos e somente a partir do diagnóstico é que poderão ser finalmente tratados e, assim, voltar a ter uma vida com qualidade”, acentua.
A presidente da ALEMDII enfatiza que a sociedade precisa entender quais são as dificuldades que um paciente com doença inflamatória intestinal tem de enfrentar no dia a dia, o que só será possível com a disseminação da informação.
Outras dificuldades são os fatores externos que os pacientes têm de enfrentar, como acesso a consultas especializadas e medicamentos. “O tema do Maio Roxo em 2019 foi ‘Tornar o invisível visível’, porque somente assim será possível ter uma convivência melhor com as doenças inflamatórias intestinais e com a sociedade”, acredita.
Além disso, é muito importante que o paciente com DII tenha um médico de confiança com quem possa trocar conhecimentos e esclarecer as muitas dúvidas que surgem ao longo dessa jornada.