Heróis Locais
Histórias de pacientes que descobriram um novo objetivo de vida: ser feliz
Por Valquíria Sganzerla

Para a matéria de capa desta edição quisemos falar de um tema diferente que em principio, chamamos de “Heróis Locais”, e abordaria as histórias de pacientes que, por alguma razão, que a reportagem iria ­descobrir, fossem consideradas como heróis, seja na sua família, no seu trabalho ou na comunidade onde vivem. No meio do caminho, porém, mudamos de foco: heróis, afi­nal, são todos os pacientes que convivem diariamente com uma doença crônica, como a inflamatória intestinal, sentindo na pele todos aqueles sintomas que ­chegam de surpresa, ora acelerando as batidas do coração, ora deixando a respiração ofegante, ora levando o paciente às lágrimas. O pior é que esses pacientes não podem simplesmente acreditar que sintomas como dor abdominal, diarréia, fístulas, estenose, obstrução intestinal, febre..., vão passar de uma hora para outra para nunca mais voltar. Não, ainda não foi descoberta a cura para a doença de Crohn, nem para a Colite Ul­cerativa. Vamos falar, então, de pacientes de doença in­flamatória intestinal que já passaram, em diferentes graus, por mudanças radicais na sua vida em função deste diagnóstico, o que teria abalado todas as suas estru­turas fí­sicas e emocionais. O que chama a atenção, no entanto, é que esses pacientes estão aí, firmes e fortes driblando os sintomas da doença crônica e fazen­do isso com alegria e com a segurança de que terão dias me­lhores. Ape­sar das surpresas nem sempre boas que, even­tual­mente, ainda aparecem na sua rotina diária, eles continuam acreditando que sim, é possível ser ­feliz; sim, é permitido ter esperança; sim, é viável ter uma qua­lidade de vida mais saudável. E isso não depende das decisões governamentais melhorarem o país ou a eco­nomia mundial. Esta força de convicções depende, uni­camente, das suas próprias decisões de como ­encarar a vida, apesar de suas dificuldades. Esses sim são os ver­dadeiros heróis! Vamos às histórias...
Erick Rogério Ribas, 35 anos, o contador de histórias Tiquininho  - Da vida que teve dos 13 aos 18 anos Erick, que hoje é desenhista de comunicação visual de uma empresa em Maringá, no Paraná, só tem lembranças ruins. É que neste período ele não só diagnosticou a doença de Crohn e teve quatro fístulas perianais como precisou fazer seis cirurgias que não tiveram êxito. Foi du­rante esta fase que ele foi obrigado a usar fraldas para ir ao colégio, o que lhe causava muito constrangimento. “Não tinha amigos, ninguém queria ficar perto de mim, porque eu cheirava mal e tinha muita ­vergonha por isso”, lembra Ricky. Quando completou 18 anos fez uma cirurgia que lhe custou, segundo conta, um me­tro de intestino. Certo dia um grupo de vizinhos foi à sua casa para fazer orações por sua melhora e lhe dar âni­mo, mas isso não impediu que ele ainda fosse internado, mais uma vez, apresentando um pedaço do intes­ti­no quase necrosado. Novamente foi indicada uma ci­rur­gia. Só que na véspera, quando ele já estava no hospital, sua família foi lhe visitar e uma tia lhe pediu para rezar com muita fé para reverter aquela situação. Foi o que ele fez e no dia seguinte, ficou surpreso quando o mé­dico lhe mandara para casa, pois a operação não seria mais necessária. Hoje, ele é quase um pastor e foi nas suas atividades na igreja que ele  descobriu que tem um outro talento que lhe traz bastante prazer: encenar o palhaço Tiquininho e junto com sua mulher, que faz o pa­lhaço Beterraba, divertir as crianças contando histórias bíblicas. É isso mesmo. Junto com sua mulher Cris­tia­ne, com quem está casado há oito anos e tem um filho de sete anos, o Gabriel, Erick forma a dupla Beterraba e Tiquininho, dois palhaços que distribuem doces e alegria para a garotada. “Eu sou extrovertido e me di­virto muito em levar alegria para as crianças através das histó­rias”, diz Erick que costuma fazer este trabalho como voluntário em praças, chácaras, clubes, igrejas e onde for convidado. Atualmente, ele está praticamente sem sintomas, mas toma Remicade a cada dois meses, além de Azatioprina e Pentasa, diariamente. O seu irmão dois anos mais novo tem colite ulcerativa e a sua tia, aquela que lhe pediu para orar, também tem a doença de Crohn.

Luis Eduardo Guardia Daher, 42 anos, ­empresário, piloto de kart nas horas vagas – A vida de Luis ­Eduardo tomou um outro rumo depois que ele descobriu o Crohn, sobretudo porque ele atribui a doença a alguns fatos que lhe aconteceram e que mexeram bastante com o seu emocional. Coincidência ou não, mas o fato é que depois desses epi­sódios começaram os problemas com o seu intestino. Explica-se: por volta dos 30 anos, Luis Eduardo tinha períodos esporádicos de diarréia que ele atribuía aos excessos de carne vermelha e cerveja na sua alimentação. Só que ­algum tempo depois, as dores abdominais passaram a ser mais freqüentes e após a fase de intenso stress com um professor do seu curso de Administração de Empresas (ele já tinha o diploma da faculdade de Engenharia Eletrônica), quando chegou, inclusive, a mover uma ação contra ele no Ministé­rio da Educação, Luis Eduardo piorou de vez. Foi em 1995 que ele foi diagnosticado com síndrome do intestino irritável. Dois anos mais tarde, fez o exame de radio­logia do trânsito intestinal e foi orientado a tomar Sul­fas­salazina. Não satisfeito, procurou um médico naturalista, mudou a sua alimentação, e passou quatro anos sem ingerir nenhum remédio. Só que em 1999, um novo fato mexeu com a sua esta­bilidade emocional: ele se separou de sua mulher, mãe dos seus filhos Lucas, de 14 anos, e Ludmila, de 13. Aí, no que diz respeito à saú­de, a sua vida virou um inferno. Resumindo, em 2003 teve nove internações, em 2004, foram oito vezes em que precisou ficar no hospital. Luis Eduardo já não con­seguia trabalhar direito na sua empresa de sistemas eletrônicos de segurança instalada em São José dos Cam­pos, cidade do interior de São Paulo onde também mora. Os motivos eram sempre fístulas, estenoses e abs­ces­sos e, finalmente em 2006, não teve jeito e precisou fazer uma cirurgia: tirou 50 cm do seu intestino. ­Depois disso, como efeitos colaterais, ele saiu da anemia constante que o acompanhava e parou de ter crises. Por outro lado, a sua vida pessoal está mais tranqüila há seis anos, depois que se casou com Eliane, que é muito solidária com ele nas suas res­trições e cuidados alimentares. Atualmente, ele está assin­to­mático, faz musculação na academia e sessões de psicaná­lise. “A minha vida mudou. Eu agora tenho vida social, encon­tro com pessoas, e faço coisas que me dão prazer, como viajar com a família e andar de Kart, uma paixão desde os meus 19 anos de idade”, conta Luis Eduardo. “Quan­do eu era jovem era um esporte caro para mim, mas hoje pos­so fazer ao lado do meu filho Lucas”, diz o empresá­rio que aluga os carros para se divertir ou participar de cam­pe­onatos regionais. No último período de férias levou toda a família para uma viagem à Disney, em Orlan­do, nos Estados Unidos. “A doença de Crohn judia, mas não é terminal e se tem que aprender a ­conviver com ela. O mal maior desta doença é a desinformação dos pa­cientes que, muitas vezes, fazem coisas que só pio­ram o seu quadro”, diz o empresário que, sempre que pode, participa de reuniões com outros pacientes de doenças inflamatórias intestinais para uma troca de informações.

Roswitha Ziel, 39 anos, instrutora de dança folclórica germânica – Ela nasceu na Alemanha veio muito pe­quena para o Brasil, mas depois que fez o ensino médio, voltou para o seu país de origem, onde ­conheceu seu marido e teve um casal de filhos. Voltou ao Brasil com toda a família já há 10 anos e mora em Gaspar, ci­dade vizinha a Blumenau, em Santa Catarina. Há um ano, depois de passar dois meses com uma diarréia in­tensa, ela procurou um gastro­en­te­­rolo­­­gista, fez uma co­lo­noscopia e foi diagnosticada com a doença de Crohn. Começou a tomar corticóides também porque sen­tia muita dor nas articulações do seu corpo. Quase não podia mais andar. “Não interessa o que o ­Senhor te­nha que fazer, o que eu quero é dançar”, disse Ros­witha para o seu médico, pois, como participante há quase 10 anos de um grupo folclórico de dança germânica, ela não poderia ter dor para fazer os movimentos. “Embora de procedência alemã, a minha família não tinha o hábito da dan­ça. A convite de um amigo comecei a dan­çar, junto com o meu marido e atual­men­te nos apre­sen­tamos em festivais e ­feiras como a Okto­berfest de Blu­menau”, conta Roswitha. Hoje, a dança faz parte da vida da sua família. Além de ser ins­tru­to­ra do seu ­grupo de dança folclórica, o qual tem 12 pares de casais, e ensaios semanais, sendo que ela é responsá­vel pelo ensi­no das danças, Roswitha também dá um curso extra­­­cur­ricular de dança para dois grupos de crianças de pri­­meira série até o ensino médio de um colégio ­estadual de Blumenau; cursa o 5º semestre da Faculdade de ­Edu­ca­ção Física da FURB, a Universidade Regional de Blu­me­nau; mi­nis­tra cursos de dança de salão dos ritmos refe­rentes à ­dança germânica, como polka e valsa; e ain­da arruma tempo duas doses de 50 mg de Azatiopri­na e, se não fosse por isso, ela diz que não se ­lembraria que tem Crohn. “A doença não faz parte do meu dia e ela não me impede de fazer nada”, diz Roswitha que no ano passado fez uma turnê com seu grupo de dança folclórica para a Alemanha e a Áustria. “Além de ­aceitar, para conviver com a doença é preciso ter objetivos na vida que te proporcionem uma força bem maior”, diz Roswitha.

Wenderson Gonçalves, 35 anos, presidente da Amos, a Associação Mineira de Ostomizados– Wen­der­son tinha 24 anos quando precisou se afastar do trabalho como meta­lúr­gico da Fiat para fazer uma cirurgia de­vido à uma obstrução total do seu intestino. “­Quando acordei, a bolsa já estava instalada”, conta Wenderson que, naquela época ainda não tinha feito um diagnóstico e, mesmo assim, os médicos lhe disseram que o uso da bolsa seria temporário. No ano seguin­te, em 1997, precisou voltar à mesa cirúrgica para investigar a razão de sua barriga estar tão inflamada, sobretudo no lado esquerdo, para descobrir se ele tinha um ­tumor ou a doença de Crohn. Alguns meses depois, enfim, ele fez uma colonoscopia e confirmou a doença. Na verda­de, foram feitos alguns exames e só um exame visual do tecido do intestino chegou a um resultado. Nesse vai e vem, foram cinco anos que se passaram com Wenderson usando a bolsa e já faz cinco anos também que ele fez a reversão do intestino e voltou à vida normal. “A ­minha história é AC e DC, ou seja, antes do Crohn e depois do Crohn, o que quer dizer que eu era uma pessoa antes da doença e passei a ser outra depois. O Crohn foi uma linha divisória na minha vida”, conta Wen­der­son se referindo ao seu comportamento para lidar com as outras pessoas no dia a dia e com a sua falta de tem­po para coisas que não lhe eram importante. “Eu não valorizava a relação entre as pessoas e não tinha tem­po para perder com conversa, tanto que acabava sen­do dese­le­gan­te nas minhas atitudes. Depois da doen­ça eu mudei muito e passei a agir diferente e isso tem sido tão melhor para mim que quando fiz a reversão a primeira coisa que me passou pela cabeça foi se eu iria voltar a ser a pessoa que eu era antes da cirurgia, o que, graças a Deus, não aconteceu”, lembra Wenderson que ainda tem estrei­ta­mento no seu intestino, na região do reto. De uma ati­vi­dade que fazia desde o tempo em que ficou ostomizado Wenderson não conseguiu se livrar: trabalhar na  Amos, a Associação Mineira de Ostomizados que conheceu e freqüentou durante aquele período. A Amos dá apoio e in­for­mações às pessoas que passaram por esta cirurgia e ele ficou encantado e cada vez mais engajado, como voluntário, com o traba­lho social que esta entidade promove. Tanto assim que de recepcionista e responsável por fazer o cadastro das pessoas que se associam à Amos ele chegou a presidente da entidade. “Agora eu cuido dos interesses dos associados, referentes principalmente a leis e a medicamentos”, diz Wenderson que há sete anos está aposentado. Em janeiro deste ano houve, novamente, uma grande mudança na sua vida: ele casou-se com Lilian e está ainda mais otimista e feliz.