Discutindo a relação
Não é casamento, mas o grupo de auto-ajuda analisa tudo o que acontece com o paciente. E isso é bom!

É como deve ser no casamento: diariamente o casal precisa aparar as arestas desta relação para não deixar as dificuldades se avolumarem, tornando impossível a convivência entre marido e mulher. Isso também acontece com qualquer pessoa que tenha que conviver com uma doença que só lhe traz dissabores, a ela e a seus familiares e amigos. No caso das doenças crônicas, só com muita persistência e determinação é que se pode ter momentos de prazer e alegria e, para isso, os grupos de auto-ajuda podem ser uma ferramenta e tanto. Tudo começou em 1935 com o movimento do grupo dos alcoólicos anônimos que até hoje existe e se espalhou como febre por todos os lugares. Ou melhor, nas grandes capitais e mesmo em cidades pequenas sempre é possível se encontrar um grupo de AA, como eles são chamados, e que geralmente estão instalados em igrejas e paróquias. Pode-se dizer até que grupos como do AA já se tornou um modismo: sem falar de doenças, há grupos de auto-ajuda para qualquer tipo de problema, como ansiedade, sexualidade, dependência on line, estresse, relações virtuais e por aí vai. Na Internet, aliás, é fácil encontrar sites de auto-ajuda com informações sobre tratamento endereços e reuniões. Há, inclusive, sites para compra de livros de auto-ajuda, exclusivamente, com endereços de livrarias importantes e conhecidas nacionalmente.
Se puder falar dos seus problemas para um terapeuta da sua confiança já é ótimo para qualquer pessoa, imagine contar com o acompanhamento de um grupo de auto-ajuda formado por pessoas que passam as mesmas dificuldades, físicas e emocionais que você. No caso das doenças que são crônicas, não têm cura, um pacien¬te precisa ter uma mola propulsora que o ajude a viver e a enfrentar a sua mais íntima queixa. Por outro lado, esta ferramenta pode ajudá-lo a lidar melhor com o seu diagnóstico médico, com os sintomas que vão e vêm no seu dia a dia, com as situações constrangedoras que muitas vezes ele passa, podendo enfim, manter uma boa qualidade de vida. “É a oportunidade que o paciente tem para falar tudo o que quiser”, diz a psicóloga Denise Steinwurz que há seis anos trabalha com os grupos de auto-ajuda de doenças inflamatórias intes¬tinais, tanto de adultos quanto de adolescentes que se reúnem na sede da ABCD, em São Paulo. “No grupo, os pacientes encontram apoio, segurança e sustentação para conviver melhor com a sua doença. Já houve ¬casos de pacientes que mudaram o seu comportamento ¬depois de ouvir histórias semelhantes à sua, como, por exemplo, explicar a doença para o seu chefe na ¬empresa ou para a diretora da escola, para justificar as suas idas constantes ao banheiro”, conta a Dra. Denise. “Depois que fizeram isso ficou mais fácil lidar com o problema e com as pessoas que antes “olhavam torto” a cada vez que isso acontecia” explica.
Concorda com a psicóloga da ABCD a psicóloga Eli¬zabete Franco Cruz que há 12 anos trabalha com os grupos de auto-ajuda do GIV – o Grupo de Incentivo à Vida (www.giv.org.br), que foi criado em 1990 para de¬senvolver trabalhos de apoio às pessoas com HIV/AIDS, seus familiares e amigos. “Além de o grupo ser uma referência de informações e de apoio psicosocial, a pessoa que participa desses grupos tem a possibilidade de se ver e se ouvir na fala do outro”, diz Elizabete, se referindo ao fato de que todas as pessoas do grupo vivem e convivem com situações praticamente iguais. “Falar é curativo e a pessoa costuma se sentir acolhida pelo grupo”, diz a psicóloga do GIV.
A ABCD tem vários grupos de auto-ajuda: alguns deles reunindo pacientes da doença de Crohn, outros com portadores de colite ulcerativa e outros com adoles¬centes que têm tanto uma como outra doença inflamatória intestinal. As reuniões acontecem mensalmente, em dias marcados, geralmente das 18h às 20h. Embora seja mais comum essas doenças aparecerem em adultos na faixa dos 20 a 40 anos, elas também podem atin¬gir pessoas depois dos 50 anos ou jovens com menos de 20 anos. Segundo a Dra. Denise, os adultos levam a sério as suas reuniões, ao passo que os adolescentes buscam mais motivos para se ausentar desses encontros. “Ou porque ele entrou na faculdade e vai estudar à noite, ou porque ele depende da carona dos pais e é dia de rodízio do carro, ou porque ele começou a trabalhar ou ainda porque vai fazer intercâmbio, as desculpas para faltar nas reuniões são inúmeras”, diz a psicóloga.
A ABCD em Foco conversou com três pacientes de Crohn que já fizeram, ou ainda fazem parte dos grupos de auto-ajuda da ABCD. Vamos às histórias:

Gisele Aparecida da Silva, tem 25 anos e desde que descobriu o Crohn em 2001 passou a freqüentar as reuniões da ABCD. “Como eu não conhecia a doença, acha¬va que ninguém mais tinha Crohn e me sentia completamente sozinha”, lembra Gisele. As reuniões lhe ajudaram a digerir melhor as suas internações no hospital; o episódio em que teve que se transferir de um hospital público para outro por falta de vaga para inter¬na¬ção; o encontro com o médico que, ao lhe dar a notícia do seu diagnóstico, lhe disse também que não tinha nada a ser feito por ela; do período em que precisou fazer transfusão de sangue; enfim, as situações que só lhe trouxeram medo e confusão. “Nas reuniões sempre se tem muito assunto para conversar que elas acabam tendo pouco tempo de duração”, conta Gisele, que faz a Faculdade de Enfermagem.

Letícia Aparecida Brasil Rego, tem 22 anos e passou a fazer parte do grupo de adolescentes com Crohn da ABCD há quatro anos. “Quando comecei a freqüentar eu achava que a doença era rara e me sentia um ET. Depois descobri pessoas que estavam firmes e fortes e haviam passado por coisas piores do que as que eu ha¬via passado. Eu me senti então uma pessoa real e normal”, conta Letícia que toma Remicade de dois em dois meses já há dois anos, além de diariamente a Aza¬tio¬prina e o Pentasa. “Vou tomar Remicade no começo de março e viajar em seguida para Salvador, na Bahia, onde pretendo ficar por dois meses, mas volto a tempo de tomar uma nova dose do medicamento”, diz Letícia. “Antes das reuniões dos grupos da ABCD eu nunca tinha tido a oportunidade de falar sobre o Crohn com pessoas que sabiam do que se tratava a doença e iriam me entender”, diz Letícia. ”Isso é muito bom e vou sentir saudade”, diz ela.

Lúcia Assunção de Melo Castro Leite tem 56 anos e há 7 descobriu sua doença. Logo em seguida, se juntou ao grupo de auto-ajuda da ABCD, onde aprendeu a lidar com o Crohn. “No começo eu chorava a cada de¬poimento que eu ouvia, mas depois fiquei mais à vontade para falar do meu problema”, conta Lúcia que é casada e tem dois filhos. Sua família lhe dá muito apoio e é o seu marido que a leva às reuniões da ABCD. No ano passado, ela ficou sem ir a três reuniões, pois tinha começado a trabalhar artesanalmente e precisou participar de algumas exposições. “Me arrependi muito, pois passei por momentos difíceis que me deixaram angustiada e não tive o suporte do grupo de auto-ajuda. Agora vou passar por mais uma cirurgia por causa de um estreitamento do intestino e não sei se será possível me encontrar com o grupo da ABCD antes disso”, diz Lúcia que, na semana de carnaval, já estava aguardando a data da cirurgia.