Caminhada pelo Crohn e pela colite

No dia 9 de julho, às 8h30, vai acontecer uma movi­men­ta­­ção­­ di­ferente no Parque do Ibirapuera, em São Paulo. ­Trata-se­ da 1ª Ca­minhada para o Crohn e a co­lite, que tem o ob­je­ti­vo de chama­r a­ atenção para estas duas doenças inflama­tó­rias­­ intestinais. A ca­mi­nha­da reunirá pacientes, seus familia­res,­ médicos, sim­pa­­ti­zan­tes desta iniciativa e membros da ABCD, a Associação Bra­sileira de Colite Ulcerativa e Doença­ de­ Crohn, que dá apoio ao­ evento. Esta caminhada vai acon­te­­cer si­multaneamente à ou­tra caminhada que tem a mesma­ fi­­nalidade, só que estará a qui­lômetros de distância: no Hyde Park, em Londres, Inglaterra.­ “Se­rá a quarta vez que realizare­mos­ este evento em Londres e es­tamos encan­tados com o fa­to de o Brasil juntar-se a nós”, diz Na­tasha Adley, da Walk for Crohns. Criada em 2002, a Walk for Crohns é uma ONG que­ tem por meta ser uma porta-voz dos por­tadores destas doen­ças inflamató­rias intestinais, que são crô­nicas e não têm­ cura, e que já levantou mais de 65 mil euros em doações pa­ra pesquisas para a cura da doença de Crohn e da co­lite ul­cerativa.
A Walk for Crohns tem conseguido atrair muita pu­bli­cida­de­ para essas caminhadas e, conseqüentemente, uma atenção­ maior das pessoas sobre este assunto. “Neste dia teremos ban­deiras, pôsteres e camisetas com te­mas brasilei­ros e ainda­ um belo show de capoeira”, diz Natasha. “Espera­mos que no­ próximo ano este evento já esteja espalhado por toda a Eu­ropa.” Para participar da caminhada no Ibirapuera basta fa­zer a ­inscrição na sede da ABCD de São Paulo (Al. Lorena, 1.304, 8º andar, maiores informações através do fone 3064-2992­ com Izabel ou Célia). Por R$ 20,00 o partici­pante recebe­ um­ kit contendo uma camiseta, o boné da ABCD e uma pul­seira da campanha Got Guts.
A iniciativa é excelente e a ABCD espera que a adesão dos pa­­cientes de Crohn e de colite ulcerativa surpreenda... Não dei­xe de participar e boa caminhada!

Uma senhora tatuada
“Eu quero contribuir com todos que precisarem de ajuda pa­­ra superar as dificuldades causadas pela doença de Crohn”, cos­tuma dizer D. Mari Falluh, que é natural de São Paulo, tem des­cendência árabe e, apesar de ter tido problemas intestinais du­­rante a vida toda, com internações hospitalares, inclusive, só des­cobriu ser portadora da doença de Crohn há 13 anos. Para a­tingir seu objetivo D. Mari tomou uma atitude que ninguém es­peraria de uma senhora de 64 anos, como ela: fez duas tatuagens em seu braço esquerdo. O que ela tatuou? O lo­go­­ti­po da ABCD e a expressão “Got Guts”, marca registrada da cam­panha mundial de di­­vulgação da colite ulcerativa e da do­e­n­ça­ de Crohn, que foi lançada no início deste ano pela CCFA, a Fundação Ame­ricana de Crohn e Colite Ulcerativa, com­ o apoio da ABCD, Associação Brasileira de Colite Ul­cerativa e Doença de Crohn.
“Foram quase duas horas para fazer as tatuagens, mas não me incomodei, nem senti dor”, con­ta esta senhora falante e simpática, ca­sa­da e mãe de um oficial da Marinha. Na verdade, D. Mari teve a idéia de se tatuar­ de­pois de ler uma matéria com o guita­r­ris­ta­ Mike MacCready, da banda Pearl Jam, em­ que ele dizia querer divulgar cada vez mais a doença, de que também é portador, para ajudar as­ pessoas e levantar fundos para as pesquisas em prol da cura dessas doenças inflamatórias intestinais. “Desde que fiz as tatuagens muitas pessoas me perguntam o que elas­ significam. É aí que aproveito a oportunidade de falar­ so­bre a minha doen­ça e ajudar a ­esclarecer quem tem dú­vidas”, diz D. Mari, toda orgulhosa.

Abrindo a porteira
Eis uma excelente notícia para todos os pacientes de Crohn: Lafaiete Ferreira Julio Junior, portador da doen­ça, está prestes a conseguir se aposentar por invalidez pelo INSS em função do Crohn. Detalhe: ele tem ­apenas 37 anos de idade. Agora em abril, o Juizado Federal de Presidente Prudente, cidade no interior de São Paulo onde mora Lafaiete, condenou o INSS a antecipar os efei­tos da tutela, o que quer dizer que Lafaiete passará imediatamente a receber mensalmente o benefício do INSS, como se já tivesse sido aposentado. Lafaiete desco­briu que tem Crohn em 1996 e há três anos está desempregado. Já fez duas cirurgias, ambas para tirar as ­partes do seu intestino que estavam com estenose - ao todo perdeu 75 cm do intestino. Hoje tem dificuldade para tr­abalhar por conta de uma anemia crônica que lhe causa muito mal estar e o obriga a tomar sangue uma vez por mês.
Se a sentença for a favor de Lafaiete e ele conseguir se aposentar sua vida sem dúvida ficará muito melhor. Ele ainda não sabe o montante que irá receber no total - a sentença deverá ser retroativa a 1993, ano em que foi demitido e que seu advogado iniciou o processo. Tampouco sabe de quanto será, a partir de agora, o seu benefício mensal, mas já está fazendo planos. "Vou qui­tar meu apartamento e, se possível, comprar uma casa e um carro", comemora o rapaz, que é casado pela se­gunda vez e tem dois filhos do primeiro casamento. "Também quero fazer para os meus filhos tudo o que eu até hoje não pude", diz Lafaiete, que nesse período de vacas magras contou com a ajuda do salário de sua mu­lher. Seu advogado, que trabalhou sem receber honorários, acha que o INSS poderá recorrer da decisão. "Se isso de fato acontecer o caso ficará mais um ano e meio no tribunal" diz Silnei Siqueira, especializado em direito trabalhista e pre­vi­den­ciário. "Mas foi uma excelente decisão - e tem boas chances de ser mantida e a sen­tença final ser a aposentadoria." Usando o termo mais apropriado nos meios legais, se a aposentadoria sair o caso de Lafaiete abrirá um precedente. Se outras pes­soas, nas mesmas condições, seguirem o seu ­exemplo isso vai gerar o que é considerado jurisprudência e aí a coisa vai ficar mais séria. Não vale a pena arriscar?