Viver bem é preciso
Para conviver um pouco mais em paz com o Crohn e com a colite
ulcerativa, é preciso aderir a vida toda a um tratamento de manutenção
Por Valquiria Sganzerla

Nesta edição, a ABCD em Foco quer falar com seus leitores, imaginando que a expressão “olho no olho” esteja sendo seguida à risca. O assunto é bastante sério porque pode comprometer toda a qualidade de vida que os pacientes de Crohn e de colite ulcerativa fazem questão de manter o mais dignamente possível, como, de fato, não poderia deixar de ser. Vamos falar da adesão dos pacientes de doenças inflamatórias intestinais aos tratamentos que lhes são indicados por seus médicos. Isso vale com relação aos medicamentos que são prescritos e também quanto aos cuidados que são necessários para os pacientes terem uma vida saudável. Vamos fazer um “mea culpa”: todos podem afirmar com a mais absoluta franqueza que foram a todas as consultas agendadas nos últimos tempos, fizeram todos os exames solicitados pelo médico, tomaram os medicamentos indicados, seguindo rigorosamente as dosagens e os horários estabelecidos? Isso para ficar somente no que é quase que imprescindível para o paciente ficar bem. E quanto a adotar medidas de comportamento, como parar de fumar, de beber e fazer as dietas sugeridas pelo médico, ficando longe dos “pecados da gula”, será que todos os pacientes podem rever o seu comportamento em um passado recente, com tranqüilidade?

Pois é, a aderência ao tratamento de uma doença inflamatória intestinal é fundamental por várias razões, mas em primeiríssimo lugar porque o Crohn, assim como a colite ulcerativa, são doenças crônicas que ainda não têm cura. “O que mais influencia a não aderência é o fato de que quando o paciente está em remissão tende a esquecer a gravidade da doença, abandona o tratamento medicamentoso e deixa de fazer os controles laboratoriais, radiológicos e endoscópicos necessários para o seu controle”, diz a coloproctologista Dra. Magaly Gemio, supervisora do serviço de cirurgia do colo e reto do Departamento de Gastroenterologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. “Os portadores de doença de Crohn ou de retocolite ulcerativa podem passar longos anos assintomáticos (sem sintomas), principalmente, após um tratamento cirúrgico bem sucedido, o que não quer dizer que estejam curados”, completa a médica.

É difícil mesmo, para qualquer pessoa. Até no caso de uma simples gripe as pessoas costumam deixar de lado o medicamento assim que têm uma pequena melhora. Em geral, ninguém gosta de tomar remédio. Exceto, claro, os hipocondríacos, mas este é um outro assunto, que não vem ao caso discutir agora. Voltando aos pacientes de DII, é preciso ser muito forte e estar muito consciente da sua doença para não se arrumar mais um problema deixando o tratamento de manutenção de lado e ficando à mercê dos sintomas que podem aparecer a qualquer momento. Não se pode esquecer que, além de poder apresentar manifestações intestinais desagradáveis, como as crises de diarréia, os pacientes também podem ter diversas manifestações extra-intestinais que requerem tratamento especializado, como uma simples dor nas costas. É aí que mora o perigo...
Acontece muitas vezes de um paciente se queixar de dores nas costas que se repetem e se repetem e ninguém chega à conclusão do diagnóstico. O paciente procura um ortopedista, o profissional indicado para dar uma solução para o caso, e mesmo assim nada acontece. Muito ao contrário, o paciente piora cada vez mais, apesar dos antiinflamatórios que lhe foram indicados. “A orientação para tomar antiinflamatório não hormonal poderá eventualmente deflagrar um episódio de exacerbação da doença inflamatória intestinal”, chama a atenção a Dra. Magaly. Explicando melhor: o paciente poderá procurar um ortopedista e não citar o seu problema intestinal por desconhecer a relação entre ambos e o pior é que pode ter relação sim. Daí, o antiinflamatório pode gerar uma crise. Até porque uma manifestação extra-intestinal freqüente é a articular, ou seja, dores nas costas, no joelho, no cotovelo, no tornozelo... “A doença crônica pode apresentar várias complicações ao longo de sua evolução as quais, eventualmente, podem ser prevenidas”, diz a médica do HC.

Para o tratamento da doença inflamatória intestinal três fatores são importantes e interdependentes entre si: paciência, coragem e confiança no médico. É preciso paciência para lidar com os sintomas, sobretudo durante as crises; coragem para seguir com a vida, apesar dos percalços que se pode ter que enfrentar; e ter confiança no médico e no tratamento sugerido é fundamental para o paciente ter uma mínima melhora do seu quadro. “A minha relação com meus clientes é de um consultor para assuntos de Crohn, pois eu os ajudo a entender a doença e a lidar com ela”, diz o gastroenterologista e proctologista Dr. Carlos Brunetti Neto, do Hospital Santa Virgínia, em São Paulo. “Os pacientes podem me procurar para esclarecer as mínimas dúvidas e eu quero que eles tenham tranqüilidade para resolvê-las”, diz o Dr. Brunetti que adverte que, algumas vezes, não são os pacientes que não seguem as prescrições dos medicamentos que são feitas, mas as suas mães que acabam interferindo nas dosagens que lhes são recomendadas. Isso acontece principalmente no caso das crianças. “Um exemplo foi uma criança que tinha que tomar 3gr de Azulfin e a mãe dava somente 1gr por achar que seria suficiente. Os sintomas não passaram até eu descobrir o que estava acontecendo e aumentar a dose”, lembra o gastroenterologista.

Como se vê, o médico também deve ficar atento, não só para fazer a indicação mais adequada para o paciente como para notar se a medicação está ou não surtindo o efeito esperado. Até porque não se pode descartar a possibilidade de o paciente não estar seguindo sua orientação simplesmente porque ele próprio não quer. Ou melhor, ele se recusa a entender que precisará do acompanhamento de um tratamento para o resto da sua vida. E aí nem sempre os pacientes admitem que fugiram dos tratamentos. “O paciente pode sentir-se embaraçado para dizer que não tomou a medicação ou que parou de tomá-la porque achou que ela não estava surtindo efeito desejado. Ou também por temer a reação do profissional”, conta a Dra. Magaly, do HC.

Fica claro que é o próprio paciente que tem que tomar conta de si. O médico pode dar a orientação do que é melhor para o seu caso, mas é o paciente que tem que tomar as rédeas da sua vida e seguir em frente lidando com tudo o que aparece no seu dia a dia. De preferência, com responsabilidade. É comum se ouvir falar de pacientes que se sentiram revoltados com o diagnóstico e com o fato de a doença ser incurável. Alguns até trocam de médico quando recebem esta notícia. Eles se esquecem de que o Crohn e a colite ulcerativa são tão incuráveis quanto o diabetes ou a hipertensão arterial, diagnósticos que a população em geral está mais acostumada a ouvir a respeito e costumam ser aceitos pelas pessoas sem tanta apreensão. “A expressão não tem cura muitas vezes é mal entendida como se sempre significasse doença grave ou letal, o que não é verdadeiro”, chama a atenção a Dra. Heda Amarante, gastroenterologista responsável pela regional da ABCD em Curitiba. “Os pais de portadores de doença inflamatória intestinal às vezes se desesperam e se fixam nesta interpretação criando, no mínimo, um ambiente negativo, tratando o filho como uma pessoa prejudicada, dependente, mais frágil do que realmente é. Nada disso ajuda na aderência do paciente ao seu tratamento”, acrescenta a média.

A família, pelo seu lado, é peça-chave para ajudar o paciente a lidar com o seu problema. É na família que ele pode encontrar apoio para todos os momentos difíceis que muitas vezes tem que passar e também para tomar as decisões que precisam ser tomadas. “O papel da família é fundamental. Pais, cônjuges e mesmo filhos de pacientes idosos, sendo cooperativos e interessados, podem ajudar muito na recuperação de crises e na manutenção”, diz a Dra. Heda, da ABCD. Os familiares precisam ser informados adequadamente e, por isso, são sempre muito bem-vindos nos encontros promovidos pela em todas as regionais da ABCD. “A família realmente pode ser um apoio para os pacientes de doenças crônicas que costumam usar mecanismos de defesa, como fugir dos tratamentos, negando não só a doença como a sua evolução”, diz o psiquiatra Cássio José do Nascimento Pitta, professor assistente do Departamento de Psiquiatria da Universidade Federal do Estado de São Paulo, UNIFESP-Escola Paulista de Medicina. “Quando o paciente não faz o tratamento, ele se afasta do compromisso que tem que assumir com a doença. Em vez disso, ele precisa compreender que pode ter os recursos para reduzir o sofrimento e as lesões”, completa Cássio Pitta.

Com coragem para lutar
Cinco pacientes de Crohn contam como
tratam e convivem com a doença

Maurício Nunes da Costa, 25 anos, doença de Crohn
“Meus primeiros sintomas foram as dores nas costas, na parte baixa do quadril. Depois apareceram as dores e o inchaço em outras articulações, como tornozelo, joelho e cotovelo. Chegou num ponto que eu não conseguia me apoiar nas próprias pernas e nenhum médico sabia dizer o que eu tinha. Até que comecei a passar mal do estômago, tendo vômitos. Em 1991, estava em São Paulo e conheci um médico gastroenterologista que me pediu o exame de colonoscopia. Foi quando descobri a doença de Crohn que, no meu caso, é no intestino grosso. Aprendi, naquela época, que o que me atacou o estômago foram os antiinflamatórios indicados pelos ortopedistas que eu havia procurado. A doença não me provoca nenhum sintoma gastrointestinal e as crises começam sempre pelas juntas. Sou casado há três anos e há um ano moro em Porto Alegre, ao lado do Rio Guaíba. Tenho dificuldade para caminhar e ver a paisagem porque passo 350 dias do ano mancando e isso é muito desconfortável. Gostaria de saber quando vou estar bem sem ter que tomar remédio. Está difícil evitar o surgimento de novos sintomas sem medicamentos - hoje tomo diariamente Azulfin, Meticorten e Pantozol. Vou à São Paulo, de tempos em tempos, para as minhas consultas com o gastroenterologista, embora nos falemos por telefone sempre que surgem novas dúvidas ou queixas. Fugi do stress de São Paulo e agora consigo até almoçar em casa.”

Guilherme Poletti, 32 anos, doença de Crohn
“Meu médico diz que eu sou um paciente teimoso. O que acontece é que não vejo uma melhora dos sintomas no dia a dia. Descobri a doença de Crohn em 1997 e já fiz três cirurgias no intestino para tirar, no total, 40cm que estavam estenosados. Todos os dias eu tenho dor abdominal, diarréia e vou de quatro a cinco vezes ao banheiro. Também diariamente tomo Azatioprina, de 20 mg, mas ela não me dá nenhum alívio. Meu médico explica que o remédio mantém a doença sob controle para ela não se tornar mais agressiva. Na verdade, dois anos atrás eu resolvi interromper o tratamento e parei de tomar a Azatioprina. Só voltei a tomá-la em janeiro deste ano, depois de uma crise bastante forte quando tive que ser internado. É difícil aceitar a doença quando você não percebe uma melhora mesmo tomando um medicamento. O que passa pela cabeça é que tomando ou não o medicamento dá no mesmo. Minha mulher me acalma nos momentos em que fico nervoso porque isso só piora a situação. Meu filho, de 7,5 anos, também cuida de mim. Eu tento viver a minha vida da forma mais normal possível, sem dar tanta importância à doença.”

Solange Parreiras Martim, 56 anos, doença de Crohn
“Há 15 anos sentia muita dor no abdome e estava constantemente com gases. Parecia que estavam torcendo o meu intestino. Procurei uma médica coloproctologista que descobriu que eu tinha a doença de Crohn, mas ela sabia muito pouco sobre esse diagnóstico. A médica apenas comentou que esta doença era muito rara e que ninguém tinha muitas informações a respeito. Como eu apresentava um estreitamento no intestino, tive que ser operada e perdi 15cm do intestino. Cheguei a fazer tratamento por um ano, mas o problema é que eu tinha que tirar muitas radiografias e eu não gostava de me expor aos raios X o tempo todo. Aí resolvi dar um tempo e não fiz mais nada. Somente em outubro de 2005 apareceram novos sintomas, como sangue nas fezes e dor de barriga. Quando procurei uma outra coloproctologista, ela comentou da sorte que tive por ficar 15 anos sem os sintomas da doença de Crohn, e me recomendou tomar Pentasa, que acabou sendo substituído pelo Mesacol, em função da falta deste produto no mercado. Em fevereiro, porém, tive uma crise mais forte, com muita dor, precisei ser internada e acabei fazendo uma nova cirurgia. Desta vez, foram tirados mais 40cm do intestino. Agora, tenho que me recuperar desta cirurgia, que aconteceu no dia 9 de março de 2006, e decidir com a minha médica como vai ser meu tratamento. Provavelmente vou tomar o Pentasa. Foi por falta de informação sobre a doença que tudo caminhou como caminhou. A culpa foi minha. Eu não fui atrás para me informar melhor – além disso, tinha colocado na cabeça, 15 anos atrás, que não iria ter mais nada. Desta vez, tudo vai ser diferente.”

Sexo Masculino, 18 anos, Crohn ou colite ulcerativa
“Há dois anos e meio eu soube que tenho uma doença inflamatória intestinal. É mais provável que seja Crohn, mas houve uma fase em que os médicos pensaram que era colite ulcerativa. Foi duro saber que eu tinha DII - eu nunca tinha ouvido falar nem em colite ulcerativa, nem em Crohn. Tomei cortisona, só que numa dose baixa e não adiantou - continuava com diarréia do mesmo jeito. Não sabia se tinha ou não a ver com alimentação. Tampouco sabia se iria melhorar. Mudei de médico, tomei cortisona numa dose mais forte e fiquei com o rosto inchado. Hoje tomo Entocort 3 vezes ao dia e também o ômega 3, como suplemento alimentar. Ninguém precisa me mandar tomar meus remédios. Se for o caso, programo o despertador para me lembrar dos horários. Mensalmente vou à minha médica e pergunto tudo o que quero saber. Quando fui internado para fazer uma colonoscopia, ela me alertou de que eu poderia sentir dor porque pode acontecer de o intestino ser perfurado durante esse exame. No dia seguinte voltei ao consultório achando que tinha acontecido isso mesmo, porque eu estava com muita dor. Para azar meu, não tinha nada a ver com a colonoscopia - eu estava com apendicite. Tive que operar.

Hoje não estou como gostaria porque ainda não encontrei um medicamento que me deixe realmente bem e não tenha efeitos colaterais. Já tentei outros remédios, mas ainda não acertei - o Imuran me ataca o fígado, e a Sulfassalazina me dá mais diarréia. Vou voltar a tomar o Azulfin e quero tentar de novo o Remicade, que tomei uma vez mas não surtiu muito efeito. Estou disposto a experimentar tudo o que for preciso para ficar bem. Conheço uma pessoa que tem Crohn há 30 anos, toma alguns remédios e está bem, com a doença controlada. Tive que por na cabeça que não posso cometer exageros com a alimentação. Não fumo, não bebo e nem vou beber, porque sei que estou na idade de fazer esse tipo de coisa. Quero estar bem para quando descobrirem a cura da doença. Tenho esperança de ver isso acontecer, porque sou muito jovem. Mas tenho que continuar fazendo a minha parte - os médicos não são Deus. Se eu não tomar os remédios direito e não seguir as orientações de quem sabe mais do que eu não vai dar certo... Tive que trancar a minha matrícula no 2º semestre da faculdade de arquitetura e urbanismo da PUC, mas devo voltar ainda este ano.”

Carlos Adalberto Ferreira, 49 anos, doença de Crohn
“Há 20 anos sei que tenho Crohn. Descobri em 1986, numa cirurgia que fiz para tratar de uma fístula, e o médico, que era clínico, viu que o problema era o Crohn. Tive sorte porque ele conhecia a doença, mas acabei mudando de médico porque ele me deixou muito solto quanto ao tratamento e não dá para ser assim. Como paciente, você tem que se conscientizar do problema, que é grave, e não adianta fugir do médico e do tratamento, porque depois você volta e volta arrebentado. Desde 1992 aprendi a lidar com o Crohn e vou ao médico regularmente. Além das consultas pessoais, hoje falo com meu médico por telefone sempre que preciso. Acho que o paciente tem que confiar no seu médico. Com o meu médico discuto e resolvo todas as minhas dúvidas. Já tomei Remicade, que me dá imunidade de quatro meses sem sintomas, e hoje tomo Questran e Omeprazol. A gente tem que entender que paciente de Crohn não tem alta do médico já que o intestino, com a doença, está sempre inflamado. O que diminui ou aumenta é o grau da inflamação. O segredo para conviver bem com a doença é enfrentá-la, ir ao médico e não esperar ter dor. Sou casado, tenho 2 filhos, de 25 e 27 anos, também casados, e atualmente sou consultor administrativo com formação em contabilidade. Hoje estou bem e tenho o apoio da minha família, que é importante. Mas sempre que fico emocionalmente abalado, meu intestino vira água.”