Como é, e como deveria ser, o comportamento
das pessoas que convivem de perto com
doentes de Crohn e Colite Ulcerativa.

Por Maria Amalia Bernardi e Valquíria Sganzerla

Desde que o mundo é mundo ouve-se falar que não há nada igual ao amor de mãe – algumas vezes nem mesmo o amor de pai se equivale. Uma mãe é capaz de qualquer sacrifício pelos filhos, até dar a própria vida se for para o bem deles. O fato é que os pais, de forma geral, sofrem em dobro quando seus filhos estão sofrendo. Se pudessem escolher, prefeririam que as coisas ruins acontecessem com eles em vez de com seus filhos - principalmente quando a coisa ruim é uma doença. Esse princípio vale também para marido, mulher, avós, parentes próximos e todas as pessoas que amam de verdade alguém. Não é fácil assistir ao sofrimento de um ente querido. Diante de uma situação assim a primeira reação das pessoas é agir, tentar ajudar de alguma forma. Ocorre que muitas vezes, justamente em função do amor e das boas intenções, em vez de ajudar, podem acabar atrapalhando.

Nestes quatro anos e meio de existência da ABCD em Foco, nós, jornalistas que fazemos a revista, entrevistamos dezenas e dezenas de pais e parentes de portadores de Crohn ou Colite Ulcerativa - e muitas vezes presenciamos atitudes que não agregam nada à recuperação do doente. Algumas mães não permitem que seus filhos sejam entrevistados pela revista porque não querem vê-los expostos publicamente. Não querem que eles falem da sua doença, mesmo que eles tenham vontade de falar. Outras, impedem que eles leiam a revista para que não conheçam todas as conseqüências que o Crohn e a Colite Ulcerativa podem ocasionar no organismo. A mentalidade é “meu filho não tem determinados sintomas, portanto não precisa saber que eles existem”. Há pais que telefonam para a ABCD pedindo que a revista publique apenas os casos suaves de doença inflamatória intestinal. A ABCD em Foco já recebeu diversas manifestações de pais indignados com reportagens que retratam a realidade da doença.

Não se pretende fazer aqui uma crítica a esses pais nem muito menos julgá-los. As duas autoras deste artigo são mães e sabem bem que os pais têm sempre as melhores intenções. Mas as duas autoras deste artigo também sabem o que é ter uma doença séria (Maria Amalia Bernardi tem Crohn e Valquíria Sganzerla tem esclerose múltipla) e o que é conviver com a constante aflição e preocupação dos pais, marido e familiares. Por isso podemos afirmar que determinadas reações atrapalham muito a vida da gente. Nós acreditamos que se aqueles que nos amam soubessem que seu modo de agir está sendo prejudicial, eles agiriam de outra maneira. Para esclarecer quais os comportamentos que ajudam e quais os que prejudicam o paciente achamos necessário escrever sobre este assunto.

Como ajudar de forma eficaz os pacientes de doenças inflamatórias intestinais? Como os pais, marido ou mulher e parentes próximos de alguém que tem doença de Crohn ou Colite Ulcerativa devem encarar esse problema e agir para realmente melhorar a situação, ou ao menos não piora-la? É correto tratar a pessoa com excesso de cuidados e proteção? É útil esconder informações sobre a doença para evitar que o paciente se preocupe com sintomas que ainda não apareceram? Tem sentido se revoltar? É justo demonstrar pena da pessoa? Com a palavra o psiquiatra Cássio José do Nascimento Pitta, professor assistente do Departamento de Psiquiatria da UNIFESP - Universidade Federal do Estado de São Paulo: “A negação do problema não ajuda. Negar, ou fazer de conta que nada está acontecendo, traz uma angústia muito grande para a família e mais sofrimento para o paciente.”

De acordo com Pitta, quando os pais evitam conversar sobre a doença e agem como se ela não existisse, a carga do doente fica ainda mais pesada. “Por não poder tocar no assunto, o doente se sente sozinho para lidar com o problema – um problema que, diga-se de passagem, limita sua vida e lhe traz intenso desconforto físico e psíquico”, diz o psiquiatra. “Justamente por se tratar de uma doença de evolução crônica, ou seja, uma doença com a qual terão que conviver por toda a vida, os pacientes de Crohn ou Colite Ulcerativa precisam estar cientes do seu problema e de todas as dificuldades que podem surgir.” Não importa se o doente é criança, adolescente ou adulto - os familiares (pais e cônjuges) têm que conversar abertamente e mostrar que, apesar de a doença ser crônica, existem tratamentos que a aliviam e diminuem a sua evolução.

A psicóloga clínica Denise Aizemberg Steinwurz, que acompanha os grupos de auto-ajuda para adolescentes da ABCD, concorda plenamente com o Dr. Pitta: “A família tem que encarar a doença junto com o paciente, principalmente se este for adolescente.” Segundo Denise, o adolescente tem que ser acolhido pela sua família e esta tem que se mobilizar pela doença. “Participar de grupos de apoio em geral ajuda muito. Esses encontros fortalecem os doentes e os fazem acreditar que terão recursos próprios para enfrentar seu problema”, diz a psicóloga.

Assim que os pais ficam sabendo que o filho tem a doença, escondê-la dos parentes e amigos é muito comum. “Levei um susto quando descobri, há três anos, que meu filho tem Crohn. Mas hoje não escondo a doença de ninguém”, diz Rogéria Maria Santana Albano, mãe de Guilherme, de 19 anos, moradores de Florianópolis, SC. “Converso em casa, com a família e até com meus amigos sobre isso.” Rogéria explica que Guilherme é mais reservado por natureza e não gosta muito de falar sobre o assunto. Isso também é normal e deve ser respeitado, já que é uma opção do paciente. Mas Rogéria lê todas as informações que consegue sobre a doença e as passa ao filho. “Não dá para esconder tudo o que a doença envolve, até porque é o Guilherme quem tem que aprender a lidar com ela para saber como se cuidar melhor”, afirma Rogéria. Na família Albano a conversa é aberta e o assunto é tratado com naturalidade. O pai cataloga todos os exames que o filho faz e a irmã Bianca, de 13 anos, participa do problema. Nove meses atrás Guilherme passou por uma cirurgia em que perdeu 60 cm do intestino. Hoje ele está bem, fazendo tratamento de manutenção com Azatioprina, três vezes ao dia. Nada o impede de freqüentar a faculdade de Administração de manhã e um curso técnico em Edificações à noite.

Para Neusa Viestel da Silva também foi uma grande surpresa descobrir, há dois anos, que seu filho Rafael tem Crohn, uma doença da qual ela nunca tinha ouvido falar. Mas desde então tem procurado se informar ao máximo a esse respeito. O próprio Rafael sente necessidade de saber mais sobre a doença e utiliza a Internet para isso. “Não sei se estávamos certos ou errados, mas desde o começo eu e meu marido sempre falamos tudo para o Rafael”, diz Neusa. Claro que estavam certos. Quanto mais a gente conhece o problema, mais fácil fica lidar com ele. “Se eu tivesse escondido a gravidade da sua doença ele certamente me acharia exagerada quando falasse dos cuidados que ele teria que ter dali para frente. Como sabe tudo sobre a doença, ele se cuida direito”, afirma Neusa. É claro que no começo nada foi fácil para os Silva. Entender a doença, aceitá-la e aprender a lidar com ela requereu um tempo. Mas hoje o problema está tão absorvido por Neusa, por seu marido e pelo outro filho que às vezes eles chegam a esquecer que Rafael tem uma doença. Mesmo porque, depois de algumas internações, de muita cortisona e de seis aplicações de Remicade o menino leva vida normal, exatamente como todos os jovens de 18 anos: estuda (o 1º ano de Administração), sai com os amigos e faz planos para o futuro.

Num mundo como o que vivemos hoje, em que não faltam informações sobre assuntos de qualquer natureza e que até os temas mais polêmicos e que por séculos foram tabus são tratados abertamente, é normal que a maioria das famílias encare uma doença crônica com a naturalidade e a ausência de preconceitos dos Albano e dos Silva. Mas por mais que tenham vontade de agir assim, muitos pais não conseguem. Alguns, na verdade, não sabem o que é certo ou errado. “Eu não sei como lidar com essa situação”, diz Maria, que mora em Goiânia e há dois anos e meio descobriu que seu filho João é portador de doença de Crohn. (Os nomes são fictícios porque a mãe preferiu preservar a identidade do filho, de 16 anos.) “Nós já falamos com o João sobre a doença, mas meu marido acha que nós não devemos ficar voltando ao assunto o tempo todo.”

Segundo Maria, João age como se nada estivesse acontecendo. Ele tem dores no abdome, mas toma Remicade de dois em dois meses e consegue levar a vida normalmente. Resiste à idéia de fazer terapia, coisa que Maria gostaria. Se ele se informa sobre a doença na Internet ela não sabe. “Nunca pergunto nada e ele também não comenta. Acho que é fuga...”, diz Maria. Essa mãe está realmente angustiada para saber qual a melhor forma de agir. Ela deve deixar para trás as respostas rápidas e lacônicas e passar a falar francamente com o filho sobre suas preocupações? Ou deve ficar quieta e não ir contra o modo de pensar do marido? Pode ser que este seja o clássico exemplo da limitação dos pais e não do próprio doente, pois, ao que parece, João não está fazendo da doença um problema maior do que já é. O fato de estar quieto pode não representar nada, pois qual é o garoto de 16 anos que não é quietão com os pais? A falta de disposição do pai de João de falar sobre o assunto pode significar que ele tenha absorvido o problema, que esteja vendo que o menino está encarando bem e não queira colocar caraminholas em sua cabeça. Ou não, pode ser que ele, assim como Maria, esteja precisando de ajuda psicológica. Pode ser, pode ser, pode ser... Para que todos fiquem bem, o melhor a fazer é reunir a família e conversar abertamente. Só assim eles saberão como cada um se sente de verdade e poderão passar forças um para o outro. Uma coisa é certa: Maria tem necessidade de desabafar, de falar sobre o assunto até esgotá-lo – e seu marido deveria ajudá-la.

Este caso mostra claramente que não é só o paciente que precisa aprender a lidar com a sua doença crônica. Pai, mãe e todos os familiares também precisam entender que a vida não acabou para o paciente que teve o diagnóstico da doença de Crohn ou da Colite Ulcerativa - ou de qualquer outra doença crônica que seja. Para discutir este assunto a ABCD promoveu no dia 29 de agosto passado, no Hospital Albert Einstein, o II Encontro dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais e Familiares. O bate-papo informal com especialistas sobre o tema e com pessoas que têm o mesmo problema foi uma boa oportunidade para toda a família entender que o fato de uma crise repentina modificar a vida do paciente não quer dizer que ele não terá mais vida normal. Até por instinto de sobrevivência, o ser humano se adapta com certa facilidade a novas situações. Na grande maioria das vezes, é só uma questão de o doente entender quais são os seus limites e reorganizar a vida em função deles. Nada nos impede de viver bem quando realmente queremos viver bem.

A melhor maneira dos pais, amigos e familiares ajudarem quem tem uma doença inflamatória intestinal é dar apoio em todos os sentidos, mostrar que estão perto e, sobretudo, não atrapalhar. O que é não atrapalhar? É não tratar com excesso de cuidados e preocupações, não ser pessimista e preconceituoso, não esconder informações, não se preocupar com sintomas que ainda não apareceram (eles podem nunca aparecer), não sentir pena (há doenças muito piores), não achar que o filho foi injustiçado, não aumentar o problema e muito menos permitir que a vida passe a girar em torno da doença. Em suma, é preciso aceitar a doença e conviver com ela da melhor maneira possível. É óbvio que a vida não vai ser perfeita, mas tampouco precisa ser ruim. E por falar em vida perfeita, será que há no mundo alguém que saiba o que é isso na prática?