Garota esperta

Patrícia Barbosa Silveira é, como dizem os adolescentes, desencanada! Há dois anos, esta linda paulista de Ribeirão Preto descobriu que é portadora de colite ulcerativa. Os primeiros sintomas – diarréia com sangramento e dores no abdome – começaram quando tinha 11 anos (hoje está com 15). Na época passou por oito médicos, mas nenhum deles conseguiu identificar seu problema, que, naturalmente, só piorou. Tempos depois, uma anemia a obrigou a ficar 15 dias internada (no hospital Beneficência Portuguesa, em São Paulo) para tomar sangue. Ao fazer os exames de praxe, incluindo uma colonoscopia, recebeu seu diagnóstico.

“Todos lá em casa ficaram bastante assustados, pois ninguém nunca tinha ouvido falar da doença”, conta Patrícia, que é filha de um casal de advogados (tem um irmão de 20 anos e uma irmã de 13), está no segundo colegial e pretende fazer faculdade de Medicina. “Eu achei que nunca mais sairia de casa.” Para sua sorte, sua doença está sob controle (ela toma apenas um comprimido diário de 50 mg de Purinethol) e as crises são esporádicas e rápidas. “Elas acontecem mais na época de provas da escola”, diz sua mãe, Ana. Nestes períodos, a jovem cuida um pouco mais da sua alimentação. De resto, leva a vida como todo jovem da sua idade – inclusive com as variações de humor que eles têm. Além da escola e de um curso de inglês, Patrícia treina vôlei com o time do Sion, colégio em que estuda. Mas as duas coisas que mais gosta de fazer são tocar guitarra elétrica e ficar com o namorado, Eduardo, de 17 anos. Os dois estudam e tocam violão juntos e ele a ajuda a controlar o que pode e não pode comer.

Na escola, nem os professores nem os colegas de classe estranham o número de vezes que Patrícia sai da sala para ir ao banheiro. Todos sabem da sua doença. Ela, por sua vez, aprendeu a conviver realmente bem com o problema. Não esconde de ninguém e carrega sempre na mochila uma troca de roupa para o caso de um acidente de percurso. “Eu não quero saber de passar apuros como o de alguns anos atrás, quando tive uma crise de diarréia, num parque da Disney, e precisei comprar uma roupa”, lembra Patrícia. “Minha colite não é mais um bicho de sete cabeças.”

Enfim, a volta por cima
Além do calvário para descobrir o Crohn, a doença lhe tirou um filho

Na véspera de Natal do ano passado, Luiza Cristina Giordano, 31 anos, soube, enfim, qual a verdadeira razão de todos os momentos de dor, desânimo e tristeza pelos quais passou na vida: ela tem doença de Crohn. Assim como 99% dos portadores de Crohn, até receber o diagnóstico correto Luiza teve que suportar todos aqueles sintomas horrorosos e pular de médico em médico sem encontrar algum que descobrisse o que ela tinha e soubesse tratar. Mas sua história, infelizmente, é mais triste: o Crohn lhe tirou um filho. O pesadelo da moça começou com uma cirurgia para tratar de uma fissura anal, em 1995. Depois vieram as diarréias, as febres altas, o sangramento, o emagrecimento... “Eram tantos sintomas que eu logo fui taxada de hipocondríaca”, diz Luiza, casada e mãe de um menino de 4 anos. “Tinha gente que me perguntava com ironia: ‘em que médico você vai hoje'”?

Na gravidez do seu segundo filho, no segundo semestre de 2001, Luiza foi hospitalizada várias vezes por conta das dores que sentia. Na época ninguém sabia o que ela tinha. Em 18 de fevereiro de 2002 sua filha nasceu, com apenas seis meses de gestação. E pior: nasceu contaminada pela infecção da mãe. Mãe e filha começaram uma dura luta pela vida. Luiza estava com um terrível quadro de infecção generalizada – teve que fazer uma histerectomia (retirada dos órgãos femininos de reprodução), que lhe impediria para sempre de ter mais filhos, e mais quatro cirurgias para tirar pus do abdome. Depois de 47 dias de UTI, enfim, se recuperou. Mas sua filha recém-nascida resistiu apenas dois meses. Após duas septicemias, morreu de pneumonia e falência múltipla dos órgãos.