Parabéns para a ABCD

A Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn está completando 5 anos de vida e de muito trabalho de apoio para seus associados

É com muito orgulho que comemoramos neste mês de fevereiro os cinco anos da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn, a nossa ABCD. A ABCD nasceu com o objetivo de reunir os portadores dessas doenças e os profissionais que lidam com elas, transmitir-lhes todas as informações disponíveis e proporcionar-lhes o máximo possível de facilidades. Até hoje a maior parte das pessoas, aqui e no mundo todo, nunca ouviu falar em doença de Crohn ou em colite ulcerativa, doenças inflamatórias intestinais que acometem homens e mulheres de qualquer idade, em igual escala. Poucos médicos estão habilitados a tratá-las. Ter uma doença ou conviver com alguém que tenha já é difícil por si só – sem informações, então, é muito mais complicado. Foi para ajudar a melhorar a vida de quem sofre de Crohn ou colite Ulcerativa que nasceu a ABCD. “Nós queríamos dar aos pacientes as informações de que eles tanto precisam”, diz o Dr. Flavio Steinwurz, gastroenterologista de São Paulo, fundador e presidente da ABCD. “Queríamos também permitir a troca de experiências entre eles e entre os profissionais que direta ou indiretamente lidam com o Crohn e a colite.” Cinco anos depois, podemos afirmar que os objetivos do Dr. Steinwurz foram alcançados. A cura para a doença de Crohn e para a colite ulcerativa ainda não existe, mas hoje, a exemplo do que ocorre nos países do primeiro mundo, os brasileiros portadores dessas doenças têm acesso a informações sobre tratamentos e aos medicamentos, o que certamente melhorou sua qualidade de vida. Em todos esses anos de vida a ABCD tem trabalhado em prol desta causa, levando insistentemente à comunidade médica em geral as últimas novidades em termos de tratamentos e medicamentos. Apesar das dificuldades inerentes a uma entidade sem fins lucrativos como a ABCD, ficamos felizes em afirmar que, nesses primeiros cinco anos de existência, essa associação tem se saído bem. Assim, o “V” que representa o número 5 em algarismos romanos também pode ser interpretado como um V de vitória.

Podemos enumerar vários exemplos para comprovar que os principais ideais da ABCD têm sido atingidos com sucesso. Para começar, temos hoje cerca de 1.200 associados que, além de receberem orientação sobre seu problema de saúde, têm direito a inúmeras facilidades. As primeiras delas mexem diretamente com seu bolso: graças a parcerias feitas com laboratórios em todo o Brasil, os associados podem fazer exames médicos em laboratórios e pagar bem menos. Também podem obter medicamentos a preços subsidiados, com descontos que vão de 10% a 50% (veja a coluna Facilidades para você à pág. 00). Outro benefício importante da ABCD é munir pacientes e profissionais de todas as informações disponíveis no mercado. Isso é feito através de folhetos educativos ou desta revista, a ABCD em Foco, que trimestralmente faz uma ampla cobertura de notícias e eventos relativos às Doenças Inflamatórias Intestinais (esta é a sua 17ª edição).

A ABCD não se limita a orientar e apoiar somente os portadores das doenças. Suas famílias também recebem um bom suporte e, dessa forma, passam a entender melhor esses diagnósticos. Com isso, naturalmente, o convívio social fica mais fácil. Em agosto próximo, no auditório do Hospital Albert Einstein, será realizado o “II Encontro de Portadores e Familiares”. O primeiro, no fim de 2000, atraiu mais de 100 participantes e a idéia agora é repetir a dose anualmente. Nesses eventos, pais e filhos, médicos, enfermeiros, nutricionistas e psicólogos expõem suas dúvidas e trocam experiências. “Eu gostei muito do primeiro encontro e estarei sem falta no segundo”, diz Hugo Caccuri Junior, marido de uma paciente de Crohn. “Esses eventos são bons em todos os sentidos – informam, esclarecem, instruem e ainda por cima ajudam a mostrar aos pacientes que nós, familiares, nos interessamos pelo seu problema.”

Um dos maiores benefícios que a criação da ABCD proporcionou à comunidade portadora de Doenças Inflamatórias Intestinais foi conseguir, junto ao Ministério da Saúde, o fornecimento gratuito dos principais medicamentos usados no trato dessas doenças. São justamente remédios que têm um custo altíssimo: Sulfassalazina, Mesalazina, Azatioprina, Ciclosporina, Metotrexato, Cloridrato de Ciprofloxacina e Infliximabe (nome do princípio ativo do Remicade). Desde julho de 2002, os pacientes que se cadastram na Secretaria da Saúde do seu Estado podem receber, de graça, através do SUS, medicamentos considerados excepcionais. E o melhor é que isso não muda de governo para governo. Do jeito que a coisa foi feita, é quase impossível o governo federal derrubar a portaria que foi assinada, o que significa que os remédios permanecerão sempre disponíveis.

“Nós queríamos dar aos pacientes as informações de que eles tanto precisam e também permitir a troca de experiências entre eles e os profissionais que lidam com o Crohn e a colite.”

Nesses cinco anos a ABCD cresceu sem parar. A sede (própria, aliás) fica em São Paulo, em um ótimo conjunto no número 1304 da Alameda Lorena, no valioso bairro dos Jardins. Só que o leque de serviços da Associação precisava se expandir pelo Brasil e, em função disso, em fevereiro de 2003 foi inaugurada em Curitiba a primeira filial (Rua Cândido Xavier, 575, dentro do prédio da Associação Médica do Paraná). A filial de Curitiba está sob a supervisão da gastroenterologista Heda Amarante. Poucos meses depois, foi a vez da cidade de Porto Alegre dispor dos serviços da ABCD – a nossa segunda filial nasceu na capital do Rio Grande do Sul sob a coordenação da gastroenterologista Marta Brenner Machado (Avenida Plínio Brasil Milano, 289, conjunto 201). Nestes primeiros meses de 2004 vamos inaugurar mais duas filiais: a de Florianópolis e a do Rio de Janeiro. A de Florianópolis (SC) funcionará a partir de março, no mesmo prédio onde estão a Associação Catarinense de Medicina (ACM) e a Sociedade Catarinense de Gastroenterologia (Rodovia SC 401, Km 04, 3854, bairro do Saco Grande, tel. (48) 231-03-16. O Dr. Luciano Saporiti, que tem especialização em Gastroenterologia e Endoscopia Digestiva, será o responsável por ela. A do Rio de Janeiro será inaugurada logo em seguida e ficará sob os cuidados da Dra. Cyrla Zaltman, que também é gastroenterologista.

Desde sua fundação, entretanto, São Paulo é que tem sido a base dos eventos da ABCD. Foi aqui que foram realizados os dois Simpósios Internacionais de Atualização em Doença Inflamatória Intestinal, promovidos pela entidade: o primeiro, em 2001, no Hospital Albert Einstein, e o segundo, em 2003, no Hospital Oswaldo Cruz. Nessas duas ocasiões, os eventos contaram com a presença de professores, doutores e especialistas estrangeiros e brasileiros, que puderam fazer um intercâmbio de experiências bastante proveitoso, segundo a opinião geral. É em São Paulo também que acontecem as reuniões de cinco grupos de apoio: três de pacientes de Crohn, um de pacientes de Colite Ulcerativa e um de adolescentes – todos monitorados por psicólogos, médicos e nutricionistas. Por falar em grupos de auto-ajuda, em Porto Alegre eles também funcionam a todo vapor – é o único lugar fora de São Paulo onde eles acontecem, mas nosso desejo é que se espalhem por todo o Brasil com o mesmo desempenho.

O acesso à ABCD, obviamente, pode ainda ser feito via Internet. Assim como existem diversos endereços de busca de informações sobre as doenças inflamatórias intestinais na rede mundial de comunicação, a ABCD também possui, desde o fim de 1999, uma página na Internet — www.abcd.org.br. Nesses mais de quatro anos, o site da ABCD recebeu 115.000 visitas. Além de responder a dúvidas de pacientes, o site mostra todas as novidades mundiais em tratamentos, medicamentos e pesquisas. Vale a pena acessar, pois as informações são absolutamente confiáveis.

Diante de todos os resultados apresentados neste artigo, fica evidente que há muito tempo a ABCD deixou de ser um sonho de um médico que tinha muitos pacientes portadores de Crohn e colite ulcerativa (veja box Como tudo começou). A associação cresceu e, com o seu caráter informativo e social, hoje contribui na prática com o bem estar de um número cada vez maior de brasileiros. “O trabalho que fazemos aqui é muito sério e não contempla vantagens pessoais de quem quer que seja”, diz Maria Amalia Bernardi, sócia fundadora que integra a equipe de diretores da ABCD e portadora de Crohn há 10 anos. “Desde que criamos esta associação eu deixei de pensar no meu problema de saúde e passei a me preocupar com o que eu podia fazer para melhorar a vida das pessoas que também têm essa doença.” Por mais que a ABCD tenha evoluído, sabemos que existe ainda um longo caminho a percorrer. “Queremos crescer ainda mais, sempre mantendo nosso objetivo de poder apoiar mais e mais associados”, diz, com orgulho e satisfação, o Dr. Flavio Steinwurz, o pai da idéia de criar a ABCD e seu maior colaborador.