10 sites sobre a sua doença

Sintomas, novas drogas, pesquisas, dietas, cases... Entre na Internet - há milhares de informações ali, a apenas alguns cliques da sua curiosidade. Nós selecionamos dez bons endereços para ajudá-lo. Mãos à obra!

Em 1995, Andrew Grove, o então presidente e CEO da Intel, a maior fabricante mundial de microprocessadores para computadores, descobriu que estava com câncer na próstata. Inconformado, porém decidido a lutar como pudesse para vencer a doença, Grove não se restringiu a obter informações através dos médicos. Tampouco delegou a eles a tarefa de decidir qual seria o tratamento mais adequado ao seu caso. Ele fez questão de assumir totalmente o controle do seu problema - e durante meses a fio, dedicou-se a estudar sua doença. Grove não deixou de trabalhar - mas reservou seis horas de cada um dos seus dias para pesquisar tudo o que ansiava saber sobre o assunto. Qual foi sua principal fonte de pesquisas? A Internet.

Não há nada, absolutamente nada, que não se possa encontrar na Internet. A rede mundial de comunicação que democratizou o conhecimento como nunca se imaginara possível, oferece uma infinidade de informações sobre todo e qualquer assunto, desde os mais supérfluos até os mais complexos. Isso inclui, é óbvio, a doença inflamatória intestinal - DII. Você quer saber detalhes sobre os sintomas? Ou sobre os efeitos colaterais de um determinado medicamento? Ou então quer estar a par das drogas que estão em estágio avançado de pesquisa? Entre num bom site de busca, como o Yahoo! (www.yahoo.com) ou o Google (www.google.com), e jogue a palavra Crohn, ou Crohn's disease, ou colitis - em segundos vão surgir dezenas de opções de páginas informando tudo e muito mais do que você espera.

A abundância de dados, aliás, é um problema da Internet. Descobrir os melhores endereços exige paciência e tempo. Alguns não são confiáveis. Muitos são fracos, têm apenas dados irrelevantes. Para facilitar seu trabalho de busca, a ABCD Em Foco selecionou dez sites considerados muito bons na opinião de médicos e internautas. Neles, você vai encontrar inúmeras informações sobre doença de Crohn e retocolite ulcerativa, entrevistas com especialistas de todos os cantos do mundo, notícias de pesquisas, tratamentos e remédios, orientação sobre alimentação e dietas, enfim, tudo o que se possa imaginar. Você vai descobrir, também, que há muitas pessoas com histórias parecidas com a sua - e vai poder conversar com elas, trocar experiências. Em alguns sites, até terapia virtual, em grupo, é possível fazer.

A Internet está aí para abrir as portas de acesso à informação. Não há mais porque ficar com perguntas entaladas na garganta esperando uma oportunidade de conversar com algum especialista. É você quem tem a doença. É o seu corpo que está sofrendo. Embora você possa - e precise - ter ajuda e orientação de um médico, o problema na verdade é seu. E não há nada mais importante a fazer por você mesmo do que se informar, conhecer. Os pacientes que conhecem a fundo a sua doença conseguem entender exatamente o que os médicos falam, e com isso correm menos riscos de receber, por exemplo, um tratamento errado. Os pacientes que dominam o seu problema podem, inclusive, tomar decisões junto com os especialistas - como fez o executivo Andrew Grove.

A história de Grove teve um final feliz. Depois de se certificar sobre as alternativas que tinha e quais eram os prós e contras de cada uma delas, optou por uma cirurgia a laser. Deu certo e ele se recuperou. Poderia ter dado igualmente certo se ele não tivesse se envolvido e tivesse deixado que os médicos pensassem e agissem sozinhos? Certamente. Mas há um detalhe que fez toda a diferença para o seu estado de espírito: durante todo o processo, ele se sentiu seguro. Ele sabia exatamente o que estava se passando em seu corpo e o que iria acontecer depois de cada procedimento. Ele sabia quais eram as suas reais possibilidades.

Se você se convenceu de que a Internet pode ajudá-lo a enfrentar a sua doença, mãos a obra. Mas tenha por perto um dicionário de inglês porque é este o idioma oficial da grande rede. Vamos aos endereços.

Os sites

www.ibd.patientcommunity.com/

1 Este site é forte em pesquisas relacionadas à doença de Crohn e retocolite ulcerativa. Há informações de estudos que estão sendo feitos hoje sobre diversos tipos de tratamentos - quais têm mais chances de sucesso, quais estão apenas começando, quais estão em estágio avançado, etc. Em julho, o site apresentou as conclusões de uma pesquisa realizada no Canadá com 1.000 pacientes de Crohn, que diz que 140 deles têm parentes com a mesma doença, sendo que em 87 o parentesco é de primeiro grau e, de forma mais comum, entre irmãs. Há também, ótimas entrevistas com médicos especialistas analisando diversas pesquisas e dando sua opinião sobre os resultados.

www.crohns4kids.co.uk/

2 "Olá, eu sou Mark - bem-vindo ao site que ajuda as pessoas a entender a doença de Crohn". É assim que os visitantes são recebidos nessa página. Seu autor é um garoto de 14 anos, da Grã Bretanha. Ele foi diagnosticado com Crohn em 1999 e, depois disso, resolveu fazer esse site para ajudar a disseminar informações sobre a doença e promover o contato entre pessoas com o mesmo problema. Na linguagem própria dos adolescentes, Mark não só conta sua própria história, como também dá oportunidade aos pais de filhos que têm Crohn, de contar como lidam com a questão em casa.

pages.prodigy.net/mattgreen

3 Este é outro site feito para e por adolescentes que têm Crohn ou retocolite ulcerativa. Criada há cinco anos, a página é rica em histórias de pessoas de vários lugares do mundo que têm em comum a experiência no convívio com essas doenças. Você também pode mandar a sua história - o site convida todos os visitantes a fazer isso. Há ainda informações sobre a DII e uma boa seção sobre dietas.

www.ccfa.org

4 Esse é o site da CCFA (Crohn's & Colitis Foundation of America), a ABCD americana. Criada há mais de 30 anos, a CCFA é uma associação exemplar: tem capítulos (filiais) em todas as grandes cidades dos Estados Unidos, coordena centenas de grupos de apoio, possui recursos astronômicos vindos de doações do povo americano e conta com a participação ativa de vários dos melhores especialistas do mundo, que são seus sócios. Sua página na Internet é um espelho de tudo isso.

Ela fornece um leque completo de informações sobre DII: estudos, testes, pesquisas relacionadas à cura, tratamentos, medicamentos, nutrição, dietas, vitaminas... Até consultoria jurídica a página oferece, promovendo o acesso dos visitantes a profissionais dessa área. Um dos pontos fortes desse site é a abordagem de questões psicológicas da doença. Qual a melhor maneira de lidar com as inevitáveis perguntas dos amigos, familiares e colegas de trabalho? Como conviver com a insegurança de sair de casa quando se está em crise? E com o medo de não encontrar um banheiro disponível? Como explicar a doença - e todas as suas implicações - ao novo namorado (a)? Apoio psicológico e qualidade de vida são aspectos amplamente discutidos no endereço da CCFA.

www.nacc.org.uk/

5 Este site é de outra associação importante
voltada para doença inflamatória intestinal: a NACC - National Association for Colitis and Crohn's Disease. Os objetivos da NACC são os mesmos que os da CCFA. O conteúdo do site das duas associações é bastante parecido, ou seja, tem todas as informações relevantes sobre DII.

A NACC costuma levantar fundos para desenvolver pesquisas médicas. De 1984 para cá, seus 30 mil associados já arrecadaram mais de 3 milhões de libras (cerca de U$ 4,5 milhões). Os visitantes do seu site podem conhecer melhor a organização e fazer doações para pesquisas.

www.freebooks4doctors.com/fb/special.htm

6 Aqui é para entrar e não ter pressa de sair - desde que você seja médico, estudante de medicina ou afim. Como o próprio nome diz, esse site permite livre acesso a diversas publicações sobre os mais diferentes estudos e diagnósticos. Você vai se sentir como se estivesse dentro de uma biblioteca manuseando enciclopédias médicas - aí basta fazer o download daquilo que interessa e pronto. Na área de Gastroenterologia, por exemplo, é possível visualizar o livro "Tratamento das enfermidades gastroentertológicas", de Julio Ponce, uma espécie de manual com 433 páginas e 49 capítulos (em espanhol). Um aviso: para ver as fotos e ilustrações é preciso ter o programa Adobe Acrobat.

www.beentheredonethat.com

7 O site conta a história de Dawnie, uma moça de New Jersey, EUA, que tem 28 anos, é casada há cinco e começou a apresentar sintomas da doença de Crohn em 1990.

Seu drama é detalhado desde a primeira crise - passa pelos intermináveis exames para chegar ao diagnóstico, fala das cirurgias que teve que fazer e termina na sua vida hoje.

Embora não tenha um caráter médico mas sim pessoal, a página de Downie é bastante informativa. Há links para dados gerais sobre a doença, tratamentos, remédios, etc.

www.lactoseintolerant.org/

8 Se você tem - ou desconfia que tem - intolerância à lactose, não deixe de visitar este site. Kirsten, autor da página e vítima do problema, oferece aos visitantes um passeio divertido e educativo. A lactose é o açúcar que o leite natural dos animais mamíferos contém - quem tem intolerância à lactose não pode tomar esse tipo de leite. Kirsten explica por quê esse é um quadro clínico e quais são os seus efeitos. Este endereço não é útil para quem tem Crohn ou retocolite, pois não há quase nada sobre essas doenças. Em compensação, há um monte de histórias engraçadas sobre o dia-a-dia do site.

www.healthtalk.com/crohns/interviews/enns/index/html

9 O healthtalk traz informações sobre dez doenças - entre elas Crohn, câncer de mama, asma, diabetes, hepatite C e esclerose múltipla. Quem patrocina esse site são dois grandes laboratórios da indústria farmacêutica, o Biogen e o Élan, que meses atrás estavam testando os medicamentos Antegreen e Avonex em pacientes com esclerose múltipla. O Antegreen está sendo testado também em portadores de Crohn. Quem quiser participar de um teste com esse produto, encontra aqui informações sobre como se inscrever. A página contém, ainda, boas entrevistas com especialistas em doenças inflamatórias intestinais.

www.drkoop.com/

10Na década de 90, um médico chamado C. Everett Koop ocupou o cargo de ministro da Saúde dos Estados Unidos. Ele fez uma ótima gestão, mas um feito, em particular, lhe rendeu enorme notoriedade: ele instituiu a lei que obriga os fabricantes de cigarros a estampar na embalagem dos maços o aviso de que o produto faz mal à saúde. O povo americano adorou essa atitude - e o médico ganhou uma credibilidade ímpar. Terminado seu mandato, Dr. Koop lançou na Internet uma página de saúde. O sucesso foi imediato. Dr. Koop se transformou numa grife tão respeitada que seu site é hoje o campeão mundial de visitas da rede.

Trata-se, na verdade, de um portal médico completo, com notícias e informações sobre todas as doenças (DII inclusive), terapias, principais centros de tratamentos, exames e tudo o que se possa imaginar a respeito de saúde. Para os americanos, o site do Dr. Koop é como um manual de cabeceira capaz de esclarecer qualquer tipo de dúvida - desde uma simples dor de cabeça ou de estômago até diabetes e alergia. Por falar em alergia, é possível fazer um teste geral ali mesmo, na frente do computador, e ver o resultado em minutos. Vale a pena conhecer e gravar nos seus favoritos.

A Internet está aí para abrir as portas de acesso à informação. Não há mais porque ficar com perguntas entaladas na garganta esperando uma oportunidade de conversar com algum especialista.