É possível driblar a doença O relato de Roberto Sarandy dos Santos mostra que abandonar o tratamento do Crohn quando se está bem é a mesma coisa que pedir para entrar em crise

Por Roberto Sarandy dos Santos
Em 1988, como todo jovem de 25 anos de idade, eu tinha milhares de sonhos na cabeça. Estava num bom emprego, tinha me casado há pouco tempo e acabara de ser papai. Parecia que minha vida seguiria assim, tranqüila e feliz para sempre. Mas de repente descobri que estava doente - e passei a viver um drama.
Um dia acordei com diarréia e fortes dores na barriga. Comi alguma coisa que me fez mal, pensei. Mas os dias foram passando e eu continuei do mesmo jeito. Passei a emagrecer rapidamente - e comecei a sentir escapar pelos dedos todos os projetos que havia traçado para a minha vida e a da minha família.
Iniciei, então, uma terrível maratona em busca de um médico que me dissesse o que eu tinha. Passei por vários - nenhum conseguiu diagnosticar minha doença. Fui encaminhado para especialistas, e nada. Fiz uma bateria de exames, pois suspeitavam que o que eu tinha era AIDS. Meu peso despencou de 64 kg para 42 kg. Os exames deram negativo, o que me fez ficar feliz por um lado e mais desesperado por outro. Como é que ninguém encontrava a resposta para o meu problema se os meus sintomas eram tão claros e as dores me faziam gritar de desespero?
Na tentativa de atenuar meu sofrimento, tomava soro o dia inteiro, em casa mesmo, e injeções de Baralgin na veia a cada 12 horas. Procurei um gastro e dessa vez tive mais sorte. Ao me examinar, ele disse que não poderia fazer nada por mim, mas deixou bem claro que se eu não conseguisse receber um tratamento especializado rapidamente não sobreviveria por muito tempo. Isso eu estava mesmo sentindo. Ele logo percebeu que eu não tinha grandes recursos financeiros, e me encaminhou ao Dr. Gil Fernandes Salles, no Hospital Clementino Fraga (FUNDAO), no Rio de Janeiro, onde moro. Fui internado, me viraram do avesso e finalmente descobriram o que eu tinha: Doença de Crohn. Novamente eu me vi feliz por um lado, pois já haviam descoberto qual era o meu problema, mas preocupadíssimo por outro. Que raio de doença era essa? Nem o nome eu sabia pronunciar...
Passei a ser tratado e alimentado adequadamente e rapidamente me recuperei. Meu peso subiu bastante, as dores foram parando e dez dias depois me deram alta. Durante algum tempo fiz tratamento ambulatorial, mas depois de quatro meses, como eu me sentia muito bem, parei com os remédios e voltei completamente à vida normal. Os anos se passaram. Tive mais um filho, me formei em administração de empresas, fiz vários cursos e consegui um excelente emprego numa multinacional suíça. Até viajar para o exterior a trabalho eu viajei.
Não que eu não sentisse mais nada. Ao contrário, as dores e a diarréia de tempos em tempos voltavam. Mas eu simplesmente fingia que nada estava acontecendo e ia tocando a vida como dava. Este foi meu grande erro, pois eu ainda não conhecia direito a doença que tenho. Em 1996, entrei numa crise bravíssima que me impediu até de realizar minhas tarefas do dia a dia, como trabalhar, estudar, passear. Procurei novamente um gastroenterologista - ele conhecia a doença, mas nunca a tinha tratado. Decidimos tentar, de qualquer forma. Comecei a tomar uma medicação à base de cortizona. No início melhorei, mas logo a seguir as dores e a diarréia constante voltaram. A dose do remédio foi aumentada, os efeitos colaterais também, e cura que é bom, nada. Fiquei nessa situação por quatro longos anos, até que voltei a perder peso e piorar muito. Minha aparência denunciava o meu estado de saúde e eu já não conseguia mais disfarçar isso no trabalho. Faltava freqüentemente e quando ia, não conseguia me concentrar por causa das dores e da diarréia.
Eu tinha subido na carreira. Estava ocupando um cargo importante - era gerente de logística da empresa. Adorava o que fazia, mas minhas funções exigiam de mim muito esforço mental, concentração e viagens constantes. Comecei a pensar no pior. Caso a doença se agravasse ainda mais, eu teria que deixar meu emprego e perderia tudo aquilo que havia conquistado durante anos de trabalho duro. O padrão de vida mais confortável que estava dando para a minha família, o bom colégio dos meus filhos, o curso de inglês, de informática... tudo iria acabar. Não, eu não poderia permitir que o Crohn me vencesse!
Pedi muito a Deus que ajudasse a encontrar o caminho para a solução do meu problema. Assim que amanheceu decidi voltar ao Hospital do Fundão, aquele onde finalmente haviam descoberto a minha doença. Já tinham se passado 12 anos desde aquela minha internação. Cheguei lá com muitas dores e logo soube que o hospital estava em greve. Falei com um, falei com outro, procurei a assistente social, rodei o hospital inteiro, até que descobri em que prédio e andar ficava a gastro e fui para lá. Cheguei sem forças, quase caindo. Uma enfermeira me colocou numa cadeira de rodas, ouviu toda a minha história e conseguiu que um médico viesse me atender. Este me encaminhou para o ambulatório do hospital e eu voltei a ser atendido por profissionais que conhecem a doença e sabem como tratá-la, como a Dra. Cyrla Zaltman e equipe. Pude ter contato com pessoas que também têm Crohn e deixei de me sentir sozinho nessa situação. Aos poucos fui conhecendo mais o Crohn e os tratamentos possíveis.
Hoje minha doença está controlada e eu voltei a ser feliz. Posso afirmar, com segurança, que foi a fé que tenho em Deus e o apoio que recebi da minha mulher e da minha família que me deram forças para suportar todo esse calvário. Procuro ajudar, de alguma forma, pessoas que estão na mesma situação que eu estive. Por isso decidi contar aqui a minha história - meu objetivo é que ela sirva de instrumento para confortar e mostrar que é possível sim, driblar a doença e viver de uma maneira saudável e alegre. n

Roberto Sarandy dos Santos
E-mail: sarandy10@aol.com

"Comecei a sentir escapar
pelos dedos todos os
projetos que havia traçado
para a minha vida"

"Hoje, minha doença está controlada e eu voltei a ser feliz. Por isso, decidi contar aqui
a minha história"