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Obrigada pelo retorno. Vou contar a minha história e se vcs acharem que é necessário resumi-la, não há problema. Vamos lá:
No ano de 2.000 fiquei grávida do meu primeiro filho e quando estava com 5 meses de gravidez ( em fevereiro/01) tive uma fístula anal. Tive que fazer uma pequena cirurgia, passei muita dor e medo, mas a gestação depois dessa intercorrência transcorreu sem maiores problemas. Fiz cesárea porque o médico ficou com medo de eu tentar parto normal devido a fístula. Até então não sabia que era portadora da doença de chron. Quando meu filho fez um ano comecei a preceber que estava emagrecendo e tendo diarréia. Consultei meu ginecologista que depois de alguns exames me mandou procurar um proctologista. Fiz uma colonoscopia e o diagnóstico veio como uma bomba doença de chron. Não sabia o que era . Comecei a tomar corticóide e mesalazina e fui melhorando. Tomei corticóide por um ano. Fiquei com cara de lua, mas as dores cessaram. Comecei a convicer bem com a doença, me policiando na alimentação e fazendo terapia. Em 2.004 minha mãe que sempre foi uma pessoa doente teve diganosticado um câncer já com metástase, o que chocou a família toda e me abalou emocionalmente. Entretanto, ela teve uma melhora incrível e eu achei que era hora de eu engravidar novamente e dar mais um neto à ela, achei que isso lhe traria mais forças para lutar e se curar. e assim foi. deus novamente me abençoou, mas infelizemnete minha mãe veio a falecer dois dias após eu ter pego a confirmação do exame de gravidez. Ela nem ficou sabendo que eu estava grávida. Minha gestação desde a morte dela começou a se complicar. Comecei ter dores abdominais e o médico que na época me assistia mandava eu tomar luftal e buscopam que de nada adiantava. Um dia, de madrugada, quando já estava com 26 demanas acordei meu marido e disse que estava com muita dor ele pediu para meu pai me levar no PS e lá diagnosticaram apendicite. Eu cansei de dizer que era o chron ,mas os médicos disseram que mesmo assim eu teria que ir para a cirurgia. Fui internada as 6 da manhã e somente as 18 horas é que fui operada. Fiquei gritando de dor. me deram tramal, mesmo eu estando grávida. Fui operada e fiquei uma semana hospitalizada e em jejum. Quase morri de vontade de comer. Logo depois fui para casa e como se formou uma fístula onde estava o dreno que saia uma secreção me deu febre me obrigando a retornar ao hospital e assim foi até minha filha nascer. Ficava dois dias em casa e voltava para o hospital. Tive muita dor nas costas que me obnrigava a toanr tramal na veia de 6 em 6 horas. TInha muito medo de prejudicar minha filha. Teve um dia que estava em casa e como estava muito inchada, nem conseguia andar, nem parar de pé, um amigo meu que é médico resolveu novamente me =hospitalizar e disse que ue não sairia de lá até a nenê nascer. Era dezembro e ela somente nasceria em meados de fevereiro. Meu calvário estava ocorrendo desde outubro, quando operei . Fiz vários exames, passei muita dor e no dia 13 de dezembro entrei em trablaho de parto, meu médico ficou feliz porque não teria que abrir minha barriga, entretanto, a nenê não nasceu. O médico foi obrigado a fazer uma cesárea de urgência. quando ele cortou minha barriga havia muita secreção. O útero e a bexiga estavam como queijo derretido o que obrigou o meu médico a cortar minha bexiga para tirar a nenê. Tive uma hemorragia que fique em torno de 8 horas na mesa, Acordei na UTI DE SONDA SEM SABER PORQUE ESTAVA ALÍ. fUI ME RECUPERANDO E FIQUEI ATÉ 23 DE DEZEMBRO LÁ. pASSEI NATAL E REVEILLON EM CASA, ENTRE5TANTO, no começo de janeiro minha barriga começou a doer novamente. Fui levada ao hospital. quando lá cheguei meus pontos da cesárea abriram e por lá saia fezes e urina. Novamente fiquei hospitalizada. Tive também trombose na perna esquerda . Foi um martíorio. Fiquei até fev no hospital. Minha barriga não fechou e continuei com ela aberta saindo fezes e urina até abril/06 quando fiz uma enorme cirurugia para retirada de 15 cm do intestino, retirei o útero e as trompas , a vesícula e tb reconstrui a bexiga. As foistulas fecharam e me recuperei muito bem. Minha nenê é linda. Está ótima se desenvolveu muito bem, embora tenha sido prematura. Tive muita sorte pois todos os médicos e enfermeiros que cuidaram de mim o fizeram com muito amor e carinho. Tie apoio da minha família e da fam´lia de meu marido. tive apoio dos amigos e sinto que sou abençoada. Todos os dias que abro os olhos agradeço primeiro à Deus e depois aos médicos que cuidaram de mim: Dr. Wilson delgadinho, Dr. Guilherme de Moraes, Dr. Adilson Andrioni Silvam, , Dr. Antonio Celso di Piero, Dr. Cassio Arruda Soares, e toda equipe de enfermagem da Casa de Saude de Campinas, quando fiquei hospitalizada por 4 meses. Agradeço tb o empenho e o carinho da equipe do Dr. Flávio Quilici que me oeprou em abril/06 juntamente com os outros médicos. Também quero manifestar que achando que poderia fugir da cirurugia do dia 03/04/06 marquei uma consulta com a Dra. Angelita que me causou grande surpresa. Ela é o máximo. Ela é que examina, conversa, ouve e explica. Emboara seja famosa e atenda numa clínica de alto padrão trata os pacientes com muito carinho, explica e examina. Ela é que põe a mão no paciente. Só não fiz a cirurgia com ela porque meu convênio não cobria a internação em São pualo, mas fui muito bem atendida pelao Dr. Fla´vio Quilicci e sua equipe, pela Dra. Lisandra filha dele. Eles foram espetaculares e muito carinhosos. Como eu disse eu tive e tenho muita sorte nessa vida, mas tb eu sempre acreditei que tudo ia dar certo. Tento nunca reclamar e dar valor no que tenho. Obrigada opela oprotunidade de contar minha história. Sou vitoriosa sim, mas porque estive em excelentes mãos. Obrigada Giovanna
Em maio de 2007, exatamente 7 dias depois da minha cirurgia de Tireoidectomia (retirada total da tireóide devido a um câncer malígno), ele foi internado depois de passar a noite com cólicas e vomitando.
O médico disse que era apendicite e que tinha que operar imediatamente. Ele foi operado e o médico encontrou um tumor maior que uma laranja no intestino. Três dias depois ele teve uma fístula e precisou voltar pro centro cirúrgico. Depois dessa cirurgia, ele foi pra UTI, ficou com uma bolsa de ileostomia, teve infecção hospitalar, pneumonia e emagreceu uns 20kg nos 18 dias de UTI.
Em junho ele voltou pra casa, se recuperou e em outubro fez a cirurgia de reversão da ileostomia e correção da érnia que apareceu na região operada.
Pra nossa surpresa, o médico que fez a 3ª cirurgia ( que não era o mesmo que fez as outras, pois as 2 primeiras foram feitas pelo cirurgião que estava de
plantão no hospital no momento que ele internou ) disse que a cirurgia foi muito complicada (ele repetiu isso umas 5 vezes, pro meu desespero) e que nem tinha feito a correção da érnia porque estava com muita aderência e inflamação, que ele teria que ficar na UTI e disse que suspeitava de Crohn.
Até o momento eu nunca havia ouvido falar nessa tal doença. Graças a Deus, a
recuperação dele desta vez foi milagrosa, ele ficou 5 dias só com aquela alimentação parenteral e dois dias depois ele teve alta do hospital. Uma semana depois tivemos a confirmação da biópsia, era mesmo Crohn.
Desde então, nós estivemos em vários médicos, com diversas opiniões e tratamentos.
Hoje ele está sendo tratado pela Dra Suely, foi a que nos passou maior confiança. Ele está tomando 3,2g de mesalazina/dia, 40mg de prednizona, 1 comprimido de pantoprazol, reposição de ácido fólico e vitamina B12 e posteriormente ele vai tomar também azatioprina.
Ainda temos muitas dúvidas em relação ao modo de vida de um paciente de Crohn, sobre a alimentação, sobre os medicamentos, o que realmente faz mal, o que é só mito?... Acredito que trocar idéias com pessoas que também têm a doença vai nos deixar mais seguros, ao contrário de muitos casos que já lí, não tem nada que ele coma ou beba que o faça mal, aliás, o único sintoma que
ele tem é a diarréia, mas ele nunca sentiu nenhuma cólica, nem mal estar desde a 1ª cirurgia, ele está evitando lactose por recomendações médicas e tentando se alimentar da maneira mais saudável possível.
Quem puder me passar mais informações, lí vários depoimento de no site, sei que cada um tem uma história diferente, um tratamento diferente..., mas enfim, acho que tudo que soubermos sobre o tratamento, as possibilidades, a doença e suas fases..., será bem vindo!
Meu endereço para correspondência é:
SQN 404, BL E, APT. 103. Asa Norte. Brasília - DF. CEP: 70845-050 Meu e-mail: mirian.cruvinel@funasa.gov.br meu msn: miriangodinho1@hotmail.com |
Meu nome é Lílian Ap Batista de Castro tenho 27 anos, sou casada tenho uma filha e vou contar minha historia pra vocês.
Faz oito anos que descobri que tenho Crohn, como todo mundo demorou pra dar o diagnostico, mais Deus, pois dois anjos em minha vida, Dr. Marcelo que descobriu que me encaminhou para o HC com a equipe do Dr. Aintan com quem estou me tratando até hoje. Fique quatro anos me tratando com remédios comuns pra doença de crohn Azatioprina, pentasa, ciproflaxacina, corticoide, omeprazol.
Há quatro anos tive uma crise muito forte devido a alguns problemas familiares, não conseguia trabalhar tive que me afastar. Tomei todos os remédios possíveis inclusive remicade foram seis doses, fiquei três meses bem mais tive uma nova crise , quando terminei com um relacionamento de sete anos , entrei em depressão e tive que ficar internada no HC pra fazer uma cirurgia fiquei dois meses internada, quase deixei loco Dr. Aditan e minha mãe , duas vezes pequei minhas coisas e queria fugir, ele teve que voltar das férias pra cuidar de mim. Mais realmente deus sabe o que faz, eu morava com a minha avó não estava me dando muito bem com a minha mãe e com toda a minha família. Acabei me aproximando da minha mãe ela não ficou um dia sequer sem me visitar, voltei com um ex namorado da época da escola de 12 anos atrás,que me deu todo o apoio a pós a cirurgia, tive alta do INSS e voltei a trabalhar. Um ano depois estava casada e grávida parei de tomar os
remédios devido a gravidez ,fiz o pré natal no HC foi tudo bem dia
12/12/06 as 12:00h nascia Luana um anjo que deus me mandou, a minha felicidade estava completa. Desde 18/03/2006 estou sem medicação, alguns médicos queriam que logo após a gravidez voltasse ao poucos a tomar as medicações mais não precisou . Brinco muito com meu marido falando que eu não tenho crohn o crohn que quer me ter.
Eu tenho uma fé muito grande que vou ficar assim por muito tempo, hoje eu tenho uma família pra cuidar que precisa de mim, tento me controlar nas situações mais difícil que seja, tento manter a calma, e só olhar pra minha princesinha que tudo muda.
Hoje eu sou feliz. Não tenho mais dores, diarréias fistulas hoje eu não tenho Crohn!
Meu contato: lilian@brasul.ind.br. E no orkut estou como mãe coruja ou lilianbebe_castro@hotmail.com.br
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Olá!
Gostaria de lhes falar sobre a grande melhora na minha saúde.
Tenho Coline Ulcerativa ou Doença de Crohn, e sei que para as pessoas que se encontram no estágio inicial da Doença, não é nada fácil. Quero por meio deste testemunho, poder-lhes passar um pouco de ânimo, pois sei o quanto, nós, portadores dessa doença, nos sentimos mau com tudo que nos acontece.
Sei como se sentem, sei do porder negativo que é gerado dentro de nós quando nos encontramos no princípio de tudo, ( A Doença ). Ficamos achando que tudo é o fim em nossas vidas, mas não é, caros colegas, tudo está se transformando em nossas vidas, tudo está se renovando dentro de nós, tudo está se reformulando ao nosso redor. É que nós, só estamos no estágio inicial da grande jornada que a vida nos proporcionou, que só a vida nos escolheu, que só a vida nos apontou. Força amigos, forças... Pois as nossas vidas só está começando e, precisamos estar bem atentos para as escolhas que devemos tomar. Escolhas estas, que nos levará a um grande sucesso ou ao fracasso terminal de tudo quanto sonhamos e almejamos.
Somos privilegiados, somos sortudos, é que, no princípio de tudo, não damos conta das coisas que nos acontece e nos virão, e assim, perdemos a grande sensibilidade para vermos as coisas que se encontram nos esperando para podermos possuí-las e desfrutá-las.
Como é bom ser um portador de Colite Ulcerativa ou Doença de Crohn.
Vocês não imaginam como eu, hoje, tendo mais calma em minha vida, posso declarar isso, e sei, e somente sei, que tudo acabou contribuindo para o meu crescimento interior e consequentemente o meu crescimento exterior. Hoje, já consigo enxergar as coisas com mais clareza, sabendo que esta vida me proporciona coisas grande, como grande procuro pensar.
Almejo mais do que tudo, as grande oportunidades dessa vida, pois sei que tudo gira em torno de um só ser, nós mesmos. Que somos representantes legítimos, de um maior do que nossos pensamentos e ânsias, ( Deus ).
Agradeço a Ele e, somente a Ele, todo o sofrimento que passei, pois compreendi, que tudo em minha vida acabou me trazendo a realidade de todo o fundamento humano. E, assim sendo, quero agora diante mãos, poder-lhes proporcionar tudo o que sei e, o que sinto dentro de mim.
Boa sorte a todos. Não a sorte imaginável, mas sim, a sorte que irá lhes trazer toda a certeza das coisas que não conseguimos ver, mas com o passar do tempo, irá se transformar em realidade. É só esperar para ver tudo acontecer em suas vidas e, assim será. Façamos algo, claro, pois nada em nossas vida acontecerá sem uma única ação. Nos movimentemos, pois as “Coisas” imagináveis e magináveis, só espera de nós uma única partida.E o fim...? Só quem sabe é Deus. Não tenham medo, só sigam em frante, sem parar.
Sei que comigo não será diferente.
Gostaria de poder-lhes testemunhar muito mais, mas acredito que o que testemunhei, é o suficiente para todos nós, por enquanto, da forma mais modéstia de testemunhar. Não que eu seja espelho para alguém, muito pelo contrário. Mesmo porque se existe essa pessoa, com toda certeza ela não está entre nós. Nós só estamos amadurecendo com o tempo, na forma de: Tolerar, Sentir, Suportar e, vermos que todos nós não só passamos de pessoas entre pessoas e, não somos melhores que ninguém. Mesmo tendo todo o diferencial criado por esta sociedade. Mas isso não significa que, devemos fazer vistas grossas para os erros,e sim corrijí-los, como se manda a lei.
Atenciosamente, com muito respeito e carinho.
Marcone J. F. Silva
Email: marcone2121franca@hotmail.com |
São Paulo, 16/09/2007
Primeiramente, gostaria de parabenizar a essa Associação que muito nos
tem ajudado com informações e orientações a nós portadores da retocolite ulcerativa e doença de crohn; o site está extraordinário.
Eu sou Antonia portadora da RCUI há 15 anos que em 06.04.06 escreveu para o fórum de opiniões contando a minha história, e através dele, venho recebendo vários e-mails de pessoas portadores dessas enfermidades a procura de ajuda. Procuro de alguma forma passar a minha experiência e tentando transmitir um pouco de paz e tranquilidade para aqueles que sofrem. É muito bom a troca de informações, um desabafo, uma espécie de auto-ajuda.
Bom, o objetivo da minha escrita de hoje é transmitir às pessoas que tem algo em comum comigo que a minha última crise foi há dois anos; hoje eu estou muito bem de saúde, graças ao excelente acompanhamento médico e a medicação por eles adotada. É crônica eu sei, mas ela está controlada.
Colegas de luta, nao se deixem abater, eu sei como é triste e há até quem sinta um pouco de receio em assumir a essa enfermidade, entretanto assumindo torna-se mais fácil o caminho para a remissão da doença.
Sabemos que é uma doença que devemos estar sempre controlando o emocional, ter uma alimentação saudável, balanceada e nunca devemos nos esquecer daquela famosa visita ao proctologista e se possível terapias é excelente. Agradeço a Deus, a ABCD por este site maravilhoso e repleto de informações e aos médicos Dr. Braz de Castro (proctologista) e ao Dr Hanni Dergham (psiquiatra e acupunturista) que acompanham e me orientam.
A vida é bela e tem que ser vivida da melhor forma possível.
Abraços.
Se precisarem de mim, estou sempre a disposição.
O meu e-mail é tote.pontes@terra.com.br. |
Bom dia, primeiramente eu quero dizer que Deus abençõe muito todos voces da ABCD, porque foi Deus que colocou a abcd em meu caminho, porque eu estava muito doente, tinha impressão que fosse morrer, e minha mãe descobriu na internet a abcd, nos cadastramos, pagamos somente algumas mensalidades, porque a minha doença que já me consumia há dois anos tinha feito com que gastassemos todo nosso dinheiro, não pudemos nem mesmo pagar as mensalidades da revista, mas voces continuaram me mandando as revistas e foi atraves delas que meu médico pode me receitar remédios corretos, que fizeram com que melhorasse minhas condiçoes de saúde, porque aqui na minha cidade os médicos não conheciam a doença e não conseguiam me tratar, eu tomei 50 benzetacil, milhares de antibióticos, procurei oncologistas, pensávamos que eu tinha um câncer, porque a cada dia eu piorava, mas graças a DEUS E A ABCD, e voces administradores dessa maravilhosa empresa, que sao humanos o suficiente para que continuassem me encaminhando as revistas mesmo eu não conseguindo pagá-las, salvou minha vida, porque hoje eu já consegui ter qualidade de vida, estou muito melhor, e quero continuar cadastrado, recebendo as revistas, já voltei a trabalhar e acredito que possa agora pagar as revistas, apesar de ainda estar pagando dívidas médicas, mas o que quero reforçar é que VOCÊS SÃO ANJOS DE DEUS, E A ABCD É A CASA DE DEUS, porque graças às instruções e orientações recebidas, e também aos remédios que sugeriam, os médicos conseguiram me tratar e hoje sou outra pessoa com a graça de Deus. Mais uma vez, que Deus ilumine e proteja cada funcionário, cada chefe, cada pessoa que trabalha na ABCD, e que Deus sempre lhes dê muita saúde, para que nunca passem pelos problemas que eu e minha família passamos.... Marcelo
Meu endereço continua o mesmo:
Marcelo Ferreira Duarte,
Rua Extremosa, 58 -
Bairro Coophatrabalho
cep 79.115-340-
Campo Grande-MS |
Sumaré, 04 de maio 2007
Olá me chamo Clodoado tenho 33 anos resido em Sumare/SP, a (03) três anos atráz tudo estava normal em minha vida, tinha uma saúde ótima nem gripe pegava, quando derrepente fui ao banheiro como de costume, e me deparei com uma tremenda diarréia sanguinolenta, no momento achei que era um mal estar devido a festa do dia anterior, mais a diarréia persistiu, resolvi procurar um proctologista ai então achei que era hemorróidas surpresa o médico me disse que poderia ser um câncer, quase morri de susto, fiz vários exames inclusive a colonoscopia com biópsia, o médico me disse que era uma inflamação aguda grave, comecei então o tratamento, não obtive resultado, resolvi então procurar outro procto, onde fiz outra colonoscopia e foi diagnosticado COLITE ULCERATIVA, fiquei tratando com corticóides e sulfa, devido ao uso de corticóides foi desenvolvido a Diabetes chegou a medir 460, fiquei muito mal, emagreci 27 kg, cheguei a pesar 49 kg, meu corpo encheu de espinhas, tive deslize de vértebras e ainda estou com catarata nos olhos, me afastei do emprego, estava incontrolável a doença, ia ao banheiro umas 20 vezes ao dia, isso quando eu conseguia chegar ao banheiro; comecei um tratamento alternativo com piscólogo, acupuntura, so piorava, achei que ia morrer, troquei de médico mais uma vez.
Hoje meu médico é o Dr. Flavio Antonio Quilici, esta tentando controlar a doença com algumas medicações (asa, mesa, entocorte enema) a doença continua em atividade, mais estou bem melhor pois estou nas mãos de um ótimo profissional que já me ajudou muito e continua me ajudando, foi atravez do Dr. Flávio que descobri a ABCD, desconhecia a doença. Já sofri muito e ainda sofro, mais tenho uma familia que me apóia, uma esposa maravilhosa que esta o tempo todo ao meu lado, e o meu filhinho que acabou de nascer, assim vou vivendo e lutando com muita fé em Deus, gostaria de obter contatos com vocês que estão na mesma batalha meu email é clodoaldo.pedro@yahoo.com.br / fone (19) 3245 - 9464 ou (19) 3864 - 9883.
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Olá pessoal, meu nome é Valdir Lima estou preste a completar 39 anos em Dezembro, tomei conhecimento deste site através de um programa de tv, minha esposa estava assistindo, o Dr.Drausio Varela falou sobre a doença de Crohn e a colite ulcerativa, foi então que tomei conhecimento da ABCD.
E é por isso que eu estou aqui para relatar o que aconteceu comigo. Era 13 de Dezembro de 2004 fui para o trabalho como fazia todos os dias por volta das 09hs sentir vontade de ir ao banheiro e foi ai que tudo começou, (até então eu nunca havia sentido nem dor de cabeça), a principio achei que fosse uma diarréia comum como já tinha sentido outras vezes más naõ foi, fui na farmácia e comprei um remédio tomei esperando que logo aquela diarréia passaria como das outras vezes, mais um engano a diarréia não passou, já se passava uma semana deu uma melhorada mas a diarréia voltava em dias alternados e a essa altura eu sempre reclamava para minha esposa "estou sentindo dores na barriga, meu estomago está sempre alterado, não sinto fome, sua comida está fedida", ela ficava chateada um dia eu falei com ela "eu sei que não é a sua comida mais tem alguma coisa errado". A minha esposa se chama Ana e foi ela quem primeiro falou para eu procurar um médico que aquilo não era normal já se passavam duas semanas a diarréia continuava dia sim um ou dois dias não, os dias que eu estava ruim cheguei ir ao banheiro quatro, cinco vezes até o meio dia, ai chegou o final de ano, natal não sai de casa estava sem pique no ano novo fomos passar com nossas familias como sempre fizemos mas eu não melhorei e ai, final de ano você come de tudo, bebe tudo que tem direito e o que não tem também.
Passaram as festas ano novo vida nova, problemas antigos a diarréia continuou ai a Ana marcou consulta com um gastro, para minha surpresa, chegando na clinica falei com o médico os sintomas que eu sentia e ele olhou para mim e falou com essas palavras "meu caro você está com um problema no intestino que não tem cura ou é doença de crohn ou é retoculite e não tem cura tem tratamento", ai galera meu mundo desabou tudo que ele explicou para mim naquele momento eu não entendir eu não estava mais ouvindo ele falar eu perguntei para ele novamente o que era aquilo ele explicou, mas novamente eu não ouvia ele falar, perguntei pela terceira vez,ele falou "meu caro você está com um problema e vamos tratar o tratamento minimo é de seis meses eu tenho paciente que está em tratamento já faz dois anos e não melhorou e tenho paciente que se tratou durante seis meses e não sentiu mais nada isso depende de cada um, vou pedir um exame só para confirmar a minha tese", e eu perguntei "mas o senhor vai passar um remédio para parar a diarréia? " ele respondeu "não, enquanto não sair o resultado do exame eu não posso receitar nada", e eu perguntei como eu vou ficar? ele respondeu "meu caro vá cagando, você vai fazer uma preparação para fazer o exame e nessa preparação você vai tomar um remédio com esse remédio a diarréia vai passar".
O exame era colonoscopia só que ele não mim falou qual era o tipo de exame, perguntei para o médico onde trabalho e ele me falou da seguinte maneira: "o exame é feito pelo anus, vão colocar uma mangueira com camera pelo seu ânus", e eu só fui encontrar uma vaga para fazer o exame pelo meu convênio um mês depois.
Fiz o exame no dia 29/01/05, e o resultado foi "Colite Crônica Supericial Moderada" e o resultado da biópsia foi "Inflamação Crônica com Áreas de Hiperplasias Linfóide no Córion", aí comecei o tratamento com Mesalazina 500mg, fiz o tratamento durante 6 meses e não senti melhoras, ai a clínica foi descredenciada do meu convênio, e fiquei sem médico por 4 meses, as dores voltaram, o mal estar estomago e barriga alterados até que em Dez/05 encontrei outro gastro e reiniciei o tratamento e ele solicitou nova colonoscopia, fiz e o resultado foi o mesmo, com uma alteração na biópsia "Sigmóidite Leve, continuei o tratamento com Mesalazina em doses maiores, e a diarréia continuou, ai esse novo médico falou que iria solicitar nova colo 3 meses depois, nesse período tive uma melhora, e só foi preciso fazer novo exame em Maio/06, o resultado foi "Melhora endoscópico em relação ao último exame", desde Maio/06 estou sem tomar a " Mesalazina", e mantenho a dieta solicitada pelo médico, muitas coisas não como mais, embora tenha em muitas vezes vontade de comer.
Devido ao exame, como e realizado, fui motivo de gozações na empresa em que trabalho, fui e ainda sou até hoje, mas não me importo, e sei que será preciso realizar novo exame, e sempre que necessário farei.
Tive momentos muitos difícies, não o fato de estar doente, mas pelo fato de desconhecer tal doença, cheguei a pensar que poderia até morrer, pois no início, não tinha melhoras, piora, emagrecia e as dores eram intensas.Achei que iria morrer. Graças a Deus hoje estou melhor, sem remédios a 8 meses, no momento me sinto bem e dou graças a Deus o apoio que tive de minha esposa Ana e minhas 2 filhas Mayara e Tayná.
Entrei no site da ABCD, no dia 30/04/06, onde li todos os depoimentos que lá estavam, foi ai que eu entendi um pouco mais da doença e vim descobri que eu não era a única pessoa com este problema e tive mais tranquilidade para lidar com ela..
Estou grato por ter encontrado este site, e por poder compartilhar o meu problema com outras pessoas, que tenham ou não o mesmo problema, sempre que posso indico o site a outras pessoas, para saberem um pouco mais sobre a DII.
Deixo meu e-mail, caso alguém queira se comunicar comigo, estarei a disposição para compartilharmos nossas experiências.
Meu e-mais é: valdirlim@terra.com.br ou crispacheco23@terra.com.br , espero o contato de todos.
Vamos continuar nesta luta e não desistam nunca, um abraço a todos.
Valdir Lima
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 Olá! Meu nome é Lucilene, tenho 19 anos e colite a 13
anos, mas só
descoberta essa doença, por exames mais rígidos,
como colonoscopia, no fim de 2002.
Gostaria de ver minha mensagem no fórum de opiniões
da Abcd, pois esse site é muito bom para nós que sofremos com essa
doença, podermos
obter mais informações sobre ela. Quero corresponder com
pessoas que tem essa mesma doença que eu.
No momento estou passando por mais
uma crise da
doença e ando muito fraca, e seria bom conversar com outras pessoas que
passam a mesma luta e trocarmos idéias sobre o assunto. Quem quiser
conversar
comigo, mandem mensagens para lubb_s@hotmail.com
Obrigada e espero respostas, que Deus abençõe a todos!
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Olá para todos... me chamo Renata, e fico muito feliz em poder compartilhar a redação que escrevi para participar do concurso sobre a importância do esporte, promovido na empresa em que trabalho como advogada aqui no RJ. Ganhei em 5º lugar e fui à única pessoa a escrever sobre a minha própria história. Achei interessante dividir este momento para que todos acreditem que, ainda que passemos dificuldades, somos vencedores. Me pré-disponho a ajudar quem precisar, pois sou a prova vida que lutar é preciso, e vencer melhor ainda....
"Em alguns momentos pensei que nunca mais fosse voltar a recuperar os meus movimentos...sempre fui uma menina ativa, saudável, perfeita, praticamente uma líder nata... mas em 1994, na plenitude dos meus 18 anos, 48 kilos, descobri que, nem tudo na vida ia tão bem!
Passei a sentir muitas dores nos pulsos e nos joelhos. Essas dores passaram a estender-se por todo o corpo, tornando-se algo insuportável... foi quando após recorrer a 7 médicos, fui diagnosticada por doença de Still. Still é uma patologia inflamatória crônica desconhecida, que gera comprometimentos sérios as articulações, os quais podem provocar paralisia irreversível.
Descobri que como as articulações ficam muito fracas, o que passa a sustentar o corpo são os músculos. Ai começou minha luta contra as limitações do meu próprio corpo... e além disso, dentro os 18 remédios diários, estava o corticóide em doses altíssimas. Minha balança apontava 59 kilos de puro inchaço e meu corpo mal se mexia. Foi ai que conheci o esporte. Estava sempre monitorada de professores e fisioterapeutas que assistiam, de perto, cada movimento meu.
Comecei a me exercitar sem agüentar levantar 1 kilo, 1 kilo mesmo. Me dedicava 6 horas diárias a uma musculação supervisionada aos meus movimentos, a minha saúde, a minha vida! Depois de 2 anos de exercícios, já levantava 5 kilos, nadava, dançava e de repente, me deparei com novas dores, estas pouco diferentes, pois eram abdominais, e depois de um exame específico descobri que fui tratada todo o tempo pela doença errada, tenho "doença de Chron". Tantos erros foram ocasionados pelo meu próprio corpo, que manifestou a patologia de forma atípica. Contudo, superei e lutei, minha doença não tem cura, mas "Renata" tem!
Hoje vivo monitorada, mas vivo perfeitamente bem. Tenho 30 anos, 52 kilos e vivo normalmente como qualquer mortal sem nenhuma patologia, ao ponto de correr 1 h na esteira feliz. Hoje sei que esporte é superar limites, vencer os medos. Com ele, escrevi uma nova história e tracei meu novo destino. Escutei uma vez que "não importa o tamanho dos grandes desafios que você já conquistou, não importa riqueza que já acumulou, não importa o poder e o respeito que você já atingiu, haverá sempre um novo desafio a sua frente". Esse desafio eu já superei!"
Se precisarem de um help, estamos ai: renatalouchard@gmail.com
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Oi, meu nome é Luceri Alves Castelo Branco Fintelman,tenho 36 anos,sou casada à 18 anos tenho três lindos filhos (Cayo César 15 anos,Marcella 8 anos e Maria Eduarda 7 anos), moro em Sobradinho (cidade satélite de Brasília).
Sou portadora de Retocolite Ulcerativa à 7 anos e 4 meses,minha primeira crise foi logo assim que tive Maria Eduarda (minha 3º filha), depois de uma briga na casa de minha mãe, onde eu passava o meu resguardo.Logo após a briga comecei a ter dor de bariga e uma diarréia muit forte,fui pro hospital e fiquei de observação à tarde toda,e o pior minha filha teve que ficar comigo, ela só tinha 15 dias de nascida. O médico falou que foi por causa do susto, que desemcandiou a crise de diarréia.
Passaram-se 1 ano e tive outra crise de diarréia só que dessa vez demorou muito, ia ao banheiro varias vezes por dia, comecei a emagrecer, entrei em depressão, não saia de casa, eu falava que estava emagrecendo por que estava fazendo dieta. Só quem sabia que eu estava passando era uma empregada, e eu proibir dela comentar com alguém.Um dia já muito fraca, entrei no banheiro e não fechei a porta, foi minha sorte, desmaiei de tanta dor, a minha empregada ficou louca, saiu correndo e foi pedir socorro a minha irmã que era minha vizinha. Quando eu acordei minha irmã já sabia de tudo, aí eu pedir pra ela cuidar dos meus filhos que eu estava em fase terminal, estava com câncer! Minha irmã ficou louca coitada, e tratou logo de pedir ajuda pra família pra salvar minha vida.
Começou a andança para os hospitais, fui em vários,passei por mãos de mais de 15 médicos, ninguém sabia o que eu tinha,minha família começou a acreditar que eu realmente tinha câncer. Gastamos o que não tínhamos com remédios que não valeram de nada, minha filha ficou internada por causa de uma infecção intertinal e ela não ficava com nimguém, tive que ficar com ela,depois de várias dias no hospital entrou uma senhora no quarto arrastando um suporte de soro,bem magrinha,falou que era vizinha de quarto e que ouvia a Dudinha falando o dia todo,e que queria conhecer a dona daquela vozinha linda...aí começamos a conversar e perguntei o que ela tinha ela começou a relatar a história dela, fui ficando emocionada ela estava contando a minha história,aí começei a chorar desesperadamente, e repetia várias vezes que a diferença é que o meu era câncer, ela falava que não era, e eu falava que era.
Aí ela contou o meu caso pro médico dela,e pediu que ela me entregasse o cartão de visita dele e que assim que eu recebesse alta que procurasse por ele em sua clínica. E assim foi feito, fui levada até ele,estava numa crise de depressão terrível, ninguém tirava da minha cabeça que eu não estava com câncer foi quando o médico gritou comigo falando que não era câncer e que ia me provar isso.
Foi pedido uma videocolonoscopia, fiquei internada depois do exame passei muito mal,estava muito debilitada e enfraquecida.foram longos dias de espera até o resultado da biopsia,estavam todos na espectativas preoculpados comigo. Chegou o resultado não tive coragem de abrir o envelope, minha irmã abriu e disse que graças à Deus não era câncer mas que era uma doença desconhecida (nunca tíamos ouvido falar em retocolite).Enfim essa é minha história resumida,passei por horrores mas tô viva e isso é o que importa
Beijos e muita força pra quem tem essa doença. Comuniquem-se comigo, meu e-mail é: luceri.fintelman@funasa.gov.br
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São Paulo, 08 de abril de 2006
Tomei conhecimento deste site através da Drª Eliana Steinman, membro da Associação Brasileira dos portadores de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn. Sou a Antonia, tenho 49 anos, bancária e infelizmente portadora da RCUI desde 1994.
Contando a minha historia:
Um dia de repente após a descoberta de um câncer de garganta em uma pessoa da minha família, câncer esse causado pelo uso do cigarro. Na época eu fumava muito e o medo tomou conta de mim. Decidi parar de fumar, ótimo, ele faz muito mal a saúde, porém o pior estava por vir.
Um belo dia de sol comecei a sentir cólicas muito forte no abdômen, dias após apareceu um sangramento retal. Pensei ser coisa passageira e procurei medicações naturais, sem sucesso, pois comecei a sentir também dores agudas no peito (gases). Resolvi procurar um especialista, um proctologista (mal sabia que tipo de exames seria obrigado a passar). Jamais passei por uma humilhação tão grande, juro que me senti violentada. “bobagem, eles não tem outro caminho para averiguações). Os primeiros exames solicitados foram terríveis, constrangedores “ enema opaco “, injetam gases no intestino da gente para radiografar. Depois a colonoscopia, onde foi diagnosticado a RCUI; mas o que significava RCUI?, até hoje não sabemos exatamente o motivo da causa. Toda a vez que era obrigada a passar por consultas, que alias foram com muitos médicos, eu me sentia estar a beira de um abismo. As lagrimas corriam as faces sem querer.
Bom, hoje eu escrevo muito, não liguem, por favor, aprendi com o meu terapeuta, é uma espécie de desabafo.
Não tinha noção da gravidade da doença que acabara de descobrir e pensei ser coisa passageira, pois alguns médicos desatualizados, me faziam crer que havia cura, entretanto hoje eu sei que cura não há, mas sim controle.
A doença continuou se alastrando, usei a sulfasalazina, azalit, tanto por via retal como por oral. Resolvi partir para a medicina alternativa, terapias e acupunturas; mais uma alternativa. E como por encanto, as dores e o sangramento cessaram, mas como sou a teimosia em pessoa, larguei a medicação alopática. Achei que estava curada. “ nunca deixem de fazer o controle alimentar, leite de soja, ou desnatado, o suco de goiaba é ótimo; evitar gorduras e carne vermelha,não esqueça a tal da colonoscopia. O exame é tranqüilo, apenas a preparação é chata, pois temos um dia inteiro de rainha ou rei (sentados no trono). Bom, parei com as terapias, pois o medico me abandonou (caso perdido).
As crises voltaram, e em 31.10.2005 de forma violenta; internada por 15 dias, pois de uma retocolite, ela se transformou em pancolite (sangramento intenso no intestino inteiro), com uma enorme anemia. Foram dias intermináveis de soro e um verdadeiro coquetel de remédios, com a possibilidade de uma cirurgia para extração do intestino; estava no fim do ano letivo, o meu penúltimo ano na faculdade. Mas Deus é tão misericordioso, me deu forças, sai do hospital enfraquecida, sensível, deprimida, entretanto dei a volta por cima e hoje já estou com o meu TCC em andamento e serei com toda certeza uma contabilista.
Já se passaram 5 meses após a crise violenta, é claro que a base de mesalazina e deflazacort e muita acupuntura controle da ansiedade ); fiz novamente a colono e para meu espanto, o laudo médico demonstrou não haver qualquer tipo de inflamação. A crise passou, o intestino está ok. Agora basta controle.
Finalmente encontrei um excelente cirurgião proctologista o Dr Braz de Castro Junior que tem acompanhado passo a passo quanto a remissão da doença, juntamente com o Dr em Psiquiatria e acupunturas Hani Dergham Neto (controla a minha ansiedade, me orienta).
Caros colegas que compartilham comigo essa enfermidade, não se deixem abater, não se sinta diferente dos outros, basta olhar para trás e enxergar que existem pessoas em piores condições de saúde. Nos somos perfeitos, dizem até que pessoas com essa enfermidade são considerados os melhores funcionários de uma empresa, tendo em vista a dedicação e a perfeição que cobramos de nos mesmos, talvez seja por isso que o nosso corpo se auto agride sem nenhuma justificativa. Será que não é por isso que se chama Retocolite Ulcerativa Inespecifica?
Hoje 08.04.2006, como já disse lá em cima estou elaborando o meu TCC e penso para o ano que vem em estudar farmácia, pois os remédios que precisamos tomar são caríssimos, então pensei, sou uma pessoa privilegiada, mas e os outros que não tem acesso a eles por falta de condições financeiras, pretendo me associar ao ABCD, uma questão de solidariedade humana. Não se deixem abater, a vida é bela, seguir em frente é preciso.
Desejo a vocês se possível, paz, tranqüilidade, não se deixam abater, a vida é bela, seguir em frente é preciso. Estou aqui se alguém interessar em se corresponder comigo, o meu e-mail é tote.pontes@terra.com.br. Um abraço.
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ASSIS (SP) 19 DE MARÇO DE 2006
Ola meu nome é Wagner Aquiles Timoteo tenho 40 anos sou portador de Doença de Crohn desde 1987 gostaria de me corresponder com outros portadores que
tem a dificil taréfa de conviver com ésta enfermidade e passar-lhes algumas experiências que ja vivi em virtude disto,atualmente meu médico subistituiu a sulfassalazina as qual estava tomando desde o inicio da doença e estou iniciando um tratamento com o medicamento "inflixamabe" estou bastante esperançoso pois pois meu Crohn é complicado pelas Fístulas perianais a qual tem me incomodado bastante ultimamente por isso ocorreu a mudança de medicamento criei esse e-mail especialmente para poder me corresponder e trocar idéias com este seléto grupo e dizer que com a ajuda de Deus tudo é possívél FORÇA MEUS AMIGOS .
Meu endereço para correspondência é:
Rua Euclides da Cunha nº 2253
Vila Ribeiro
Assis - SP
CEP 19802-142
Meu e-mail: www.watimoteo@yahoo.com.br
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Olá! Meu nome é Romulo.
Eu moro em Cuiabá e gostaria de deixar minha história pra ver se posso ajudar alguém e descobrir mais sobre colite. Bem, eu tenho colite há 1 ano e 5 meses. As crises começaram logo após uns meses de muitas festas, bebedeira, mau alimentação, perda de sono e tudo mais...Comecei indo ao banheiro umas 20 vezes por dia. Demorei cerca de um mês pra descobrir o que era. Tomei coticóide por alguns meses e me fez muito mal. Fiquei muito inchado (pelo acúmulo de líquidos), tive insônia e muitas espinhas nas costas.
O médico (coloproctologista) era muito ruim. Não passou nenhuma dieta, então eu comia de tudo, tomava refrigerante e tudo mais. Depois de uns 04 meses de tratamento começamos a tirar o corticóide e voltou tudo de novo. Então eu fiquei muito triste, chorei. Achei que nunca fosse me curar. Hoje sei que esse desespero é pior. Temos que pensar o contrário: é uma fase que estamos passando e se nos cuidarmos tudo dará certo.
Uma amiga então me indicou outro médico (gastro). Estou com ele até hoje. O problema é que ele está em Goiânia, que é onde eu morava. Mas confio mais nele do que em qualquer outro. Apesar de ele ter feito umas três colonoscopias em mim e de terem me falado que ele não poderia fazer tanto pq este exame é muito perigoso! Mas ele tirou o corticóide e passou a me tratar com mesalasina. Além do mais, ele descobriu que grande parte de minhas crises eram por problemas emocionais. Pois eu estava fora de casa, sozinho (Passei em um concurso e tive que morar fora. Não gostava muito da cidade. Tinha saudades de minha família e tudo mais.) e estava passando por uma fase de mudanças. Além do mais, ele falou que se eu fizer a dieta direitinho vou ficar bem, no que eu acredito muito, pois tem dado muito certo. O primeiro médico falou que eu nunca me curaria.
Hoje eu estou bem como nunca estive antes. Ainda estou tomando remédios. Perto do carnaval vou fazer reavaliação e ver se já posso tirar os remédios. Vou ao banheiro de três em três dias, dois em dois. Não tenho vontade de ir fora de hora. Estou quase que totalmente curado. Mas ainda cuido da alimentação.
A partir de agora não vou mais fazer as loucuras que eu fazia antes e também resolvi mudar pra sempre meus hábitos alimentares.
Na verdade escrevi pra ver se posso ajudar em alguma coisa, como falar sobre a alimentação, hábitos, experiências e qualquer coisa que as pessoas precisarem. Pois sei bem como essa doença deixa a gente desmotivado e constrangido.
Escrevi também porque fiquei curioso quanto a um coméntário que li. A Ana Carolina, de Cuiabá, que tem Doença de Crohn, falou de seu irmão, que infelizmente faleceu há pouco tempo por causa de uma cirurgia, decorrente da doença também. Acontece que minha amiga que me indicou o médico já teve colite. Ela se curou muito rápido. O irmão dela também já teve e demorou um pouco mais pra se curar, mas já não tem mais nada.
Eu tenho há mais de um ano. E essa semana minha irmã começou a ter crises. Não diagnosticaram ainda, mas pelos sintomas não tenho dúvidas, é colite. A diferença é que ela vomita também, o que nunca aconteceu comigo, apesar de todos os médicos sempre perguntarem se acontecia.
Agora eu fiquei curioso. Será se essas doenças têm algum cunho hereditário ou algo assim? Vocês sabem de mais algum caso em pessoas da mesma família?
Se alguém quiser trocar uma idéia ou precisar de ajuda ou só conversar, meu e-mail é romulo2@gmail.com
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Alagoinhas,17 de janeiro de 2006.
Bom, eu gostaria de passar os meus relatos como portador da Doença de Crohn. Para ver se posso ajudar alguém...
A minha história começa no mês de junho numa cidade no interior da Bahia, era época de São João. Fazia bastante frio naquela cidade e tinha muitos turistas. Eu ainda não sabia que eu era portador da doença, por isso usei e abusei da saúde que eu gozava. Fiquei até altas horas na rua exposto ao frio e pequenas enfermidades com gripe e entre outras, como todo mundo sabe também em época de festa agente costuma não ligar muito pra nossa alimentação, comir de tudo. Logo depois voltei pra cidade em que eu moro. Com apenas 2 dias que tinha chegado em minha cidade comecei a ter crises, a ter diarréia. Mas no início não dei importância. Levou um ano essa diarréia sem tratamento algum. Pois eu não importava já que as minhas crises de diarréia era apenas nas horas certas, eu nunca precisei sair correndo p/ defecar, Eram apenas fezes amolecidas. Já no 2º ano de diarréia agora com dores abdominais, minha mãe me fez procurar um gastro de minha cidade.
Fiz vários exames de sangue até pra HIV, mas graças a Deus não era AIDS. Esse gastro me passou alguns remédios que aliviaram a diarréia e as dores, mas apenas por alguns dias. Já me sentindo muito mal com isso, pois já estava com uma fistula anal, que saía uma secreção que eu odiava. “Aí então “eu resolvi procurar um proctologista” anjo da guarda” Dr. Marcelo Barreto. Ele fez uma colonoscopia e aí sim detectou a Doença de Crohn. Fui p/ uma outro gastro ele me pediu, mas alguns exames, transito intestinal, ultra-sonografia, raio-x e uma tomografia isso fora os exames de sangue que eu já vinha fazendo. Ele me passou o uso de alguns remédios, um corticoíde e mesalazina. Com isso melhorou um pouco a fistula. Mas o pior ainda estava por vir. Fiquei internado na cidade de Salvador - Ba por 4 dias sentindo muitas dores abdominais, graças a Deus que elas melhoraram rápido, fui pra casa me sentindo muito bem. Mas com apenas 7 dias tive que voltar a ficar internado, aí dessa vez o bicho pegou.
Fiquei internado alguns dias na UGH "unidade grastro hepática" do hospital, sentia muitas dores pensava que dessa vez eu não iria agüentar. Mas com as forças de meus familiares e amigos que estavam sempre do meu lado, ganhei forças. Passei por vários momentos de dificuldades e longos 46 dias de internação. Perdi quase 20kg. Nesse período de internação tive que fazer dois procedimentos cirúrgicos no mesmo dia 1º tirar água da pleura. Pois por causa das dores eu não me conseguia mecher direito e isso fez com que criasse água na pleura. e o outro procedimento foi tirar uma secreção purulenta que estava alojada entre o fígado e as costelas, 1 litro e meio de secreção purulenta. Por conta dessa secreção fiquei com uma bolsa, de cara eu fiquei muito nervoso, pois achava que teria que usar aquela "coisa" pro resto da vida. Mas foram apenas 16 dias que valeram a pena. Pois depois dela eu tive uma melhora significativa. Nesse período de internação eu fiz o uso de muitas medicações, vários antibióticos e os remédios que contra a doença. Mesalazina, Azartioprina, sem falar dos ciclos de antibióticos . Depois dessa internação, fiquei internado mais uma vez, mas agora por apenas 3 dias.
Hoje eu estou aqui no meu trabalho sem sentir dor alguma, voltando pra minha faculdade, voltando a andar de motos, resumindo voltando a minha vida praticamente normal. A única coisa que me incomoda é ter que usar remédios, mas isso é o de menos. E continuo fazendo consultas de 15 em 15 dias com meus médicos. Dr. Marcelo Barreto e Drª Maria Alice que também adoro. E o melhor de tudo já engordei meu peso que tinha perdido e estou com um corpo ótimo.
Quero muito me comunicar com pessoas que sofrem da mesma doença que eu.
um grande abraço pra todos, qualquer coisa me procurem.
Meu nome é Bruno Afonso e tenho 20 anos.
e-mail e msn: fhes2@hotmail.com
Telefone:
(75) 9122-1342
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Não murmurar, mas sim esperar em Deus!!!!
Sou Alexandre de Niterói e neste mês de Novembro tive uma crise de dor, que no início se achava ser gastrite. No entanto depois outra crise e fazer a colonoscopia a máscara da gastrite caíu e a dúvida dos médicos é se o problema seria doença de chron ou tuberculose. Depois de mais uma sequência de exames foi descartada a tuberculose e comecei a me tratar como um portador da doença de chron.Neste mesmo período estive internado com febre e muita dor... começou aí uma mudança imensa dentro de mim... comecei a ficar mais calmo, joguei o estresse pra longe de mim, comecei a ver a vida com outros olhos e como nunca tinha visto... Deus havia me dado a graça de viver junto de Jesus a sua dor e angústia.
E é assim enquanto faço exames, me trato e vigio meus sintomas... eu creio e adoro o senhor que me fez um com ele em sua dor... e acredito que obterei a vitória por intemédio de sua imensa paixão.Como diz em sua palavra... "CORAGEM!!!! POIS EU VENCI O MUNDO"!
Querendo se corresponder: alexolyvera@hotmail.com
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Agradeço a atenção dispensada
pela ABCD. Estou enviando meu depoimento para
o Fórum.
Em 1992, comecei a ter diarréias e vômitos e perda de peso,
mas com uma
freqüência pequena, cerca de uma vez a cada mês ou mais.
Com isso, os
médicos que procurei me pediram exames de fezes e sangue, não
conseguindo
detectar nada, nem mesmo os parasitas que procuravam em meu intestino.
Assim fui, até que, em 1996, passei muito mal e, no meio da
noite, fui parar
em um hospital daqui de Brasília, onde o médico plantonista
me pediu para
procurar um ginecologista, afinal, tratavam-se de dores pélvicas.
Assim o
fiz. Só que, para meu desespero, o médico que procurei,
após uma ecografia
transvagina, me informou que deveria retirar o útero e um dos
ovários, pois
estava com um tumor do tamanho de uma laranja. Cheguei ao cúmulo
do
desespero quando, ao procurar outro médico, o mesmo me pediu
um teste de
HIV, foi então que pensei: se não morrer de uma, morro
da outra doença!
Entrei em depressao e, a esta altura, minhas cólicas, diarréias
e vômitos já
estavam acontecendo todas as semanas e, eu já estava pesando
41Kg. Eu
estava uma "caveira" ambulante.
Bem, como tudo o que é ruim um dia acaba, a "via-sacra" acabou
quando em
julho de 1997, uma médica me falou, pela primeira vez dessa
tal de doença de
Crhon. Disse que eu estava com uma fístula no jejuno e que,
por isso, não
absorvia as vitaminas dos alimentos e que o meu intestino estava obstruído
e
que deveria dar um descanso a ele. Começamos, então,
uma dieta totalmente
líquida e uma "tonelada" de medicações
(caríssimas, diga-se de passagem). A
doutora me esclareceu que a doença era rara e que também
era crônica.
Disse-me que não morreria "dela", mas, sim, "com
ela".
Não gostei muito e,
confesso que, até hoje, às vezes me pego reclamando de
ter de "levá-la"
comigo para o resto da vida.
Bem, neste mesmo ano, em meio a um tratamento com medicações
fortíssimas
como: meticorten 50mg/dia, azatioprina (Imuran), messalazina 400mg
e flagil,
foi que, em dezembro descobri uma gravidez de quase quatro meses de
gestação. Que susto!
Paramos o tratamento e as ecografias eram feitas de 15/15 dias. Sabem
que
aconteceu?
Em 19 de junho de 1998, meu filho nasceu perfeito e sadio. Que menino
grande. Ele era muito gordinho e, simplesmente lindo! Seu nome é Victor
e
fêz 6 anos. Já é quase um rapaz. A gravidez transcorreu
muito bem e, por
incrível que pareça, não tive nenhuma crise.
Quando foi em maio de 2000, os médicos acharam que eu deveria
fazer uma
cirurgia, pois, já havia outra fístula que teimava em
não fechar. Conclusão:
retiraram 56cm de intestino e, hoje, estou muito melhor. Somente agora, é
que a doutora me pediu novos exames de trânsito intestinal e
colonoscopia,
bem como exames de sangue, urina e fezes. Fazer o quê? Não
tem jeito mesmo.
Mas, tudo estará bem.
Hoje, tenho a convicção de que tudo tem a ver com o estado
emocional da
gente. Sou uma pessoa muito ansiosa e, agora, tento me controlar um
pouquinho mais. Não é nada fácil, porque já me
acostumei a viver meio
acelerada, mas, com a ajuda da minha psicóloga, conseguirei.
Gostaria de me corresponder com pessoas que queiram trocar figurinhas
comigo. Tchau!
Daise.
Meus endereços: mdaise@ig.com.br; mdaise@hotmail.com
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Meu nome é Ana Carolina, sou de Cuiabá-MT, e gostaria de compartilhar a minha experiência de vida com a doença, assim como a perda de meu irmão (há 60 dias), também por conta do Cronh.
Pretendo ter uma oportunidade de divulgação, pois acredito ser pouco comum o nosso caso. Aguardo e-mail da Associacão, assim como de outros portadores.
Meu e-mail é: ana_carolina_luiz@yahoo.com.br e o meu telefone residencial é (65) 3322-5531.
Aguardo contatos.
Ana Carolina Luiz
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Olá, me chamo Adriana em 1990 acho que tive esta doença retocolite ulcerativa porque eu tinha na epoca 16 anos eu lembro poucas coisas sei que minha médica falava pra minha familia que tinha cancer fiz todos os tratamentos de uma pessoa que teve cancer, lembro também que eu falava que se fizesse operação da bolsinha eu me mataria quando eu acordasse, eu fiquei muita feia meu cabelo caiu todo acho que pesei uns 10 quilos andava de cadeira de rodas, todos que me conhecia falava que eu tinha AIDS, as dores não passava as febre era muito alta eu delirava, lembro...., eu também passei por varios medicos, antes desta médica me internar e assumir que ia cuidar de mim.
Ia de médico e médico tomava remedio pra dor e voltava pra casa,até em centro
de macumba minha mãe me levou tomei remedio de tudo que era jeito tudo que mandava minha mãe fazer ela fazia e me dava, como sofri, hoje entrei no site li as historias e vi que todos logos foram descoberto o que tinha, eu fiqueienternada 4 meses depois que essa medica me enternou dai começou o sofrimento porque lembro que fiz tratamento pra cancer, o tempo ia passando, um belo dia um medico apareceu na minha frente que veio fazer um congresso em Brasilia e falou pra minha medica o que eu tinha de fato, dai em diante comecei o tratamento para RETOCOLITE ULCERATIVA, fiquei mais uns 3 meses no hotel HRT (HOSTIPAL REGIONAL DE TAGUATINGA) melhorei comecei a comer de tudo sentia uma fome grande ia até a cozinha do hospital devorava tudo que via,
minha mãe tinha uma amiga lá no hospital nunca mais fiz dieta, recebi
alta, depois disso acho que tive umas três crises depois arrumei um namorado que me apoiu em uma das crises depois fiquei gravida é nunca mais tomei remedio nas minhas contas tem uns dez anos que não tenho nada nem tomo remedio nem sei mais como toma, para finalizar sou muito, muito,muito grata a minha médica, como disse não lembro de muitos detalhes
Graças a Deus estou curada quero me corresponder com pessoas que tem ou teve -
e-mail: DRIKAPATYPOOL@HOTMAIL.COM
(61)34248395 (61) 84223424
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Me chamo Clarisse tenho 29 anos moro no interior do Rio Grande do Sul, e descobri a doença a mais ou menos 4 anos desde então minha vida tomou um outro rumo passei por situações que jamais imaginei.
Eu tinha dores fortíssimas no abdômen e ninguém conseguia descobrir a causa, procurei diversos profissionais (médicos), e nada nenhum deles sabia o que era que causava aquela dor, me internaram até por causa de depressão, logo após eu perder minha Mãe, faziam de um tudo mas nada adiantava aquela dor era constante, nada mais passava.Até que um dia um amigo meu me levou em um médico amigo seu pois fora as dores comuns, com as quais eu já estava acostumada, apareceu uma dor no lado direito perto da virilha mais ou menos chegando lá me mandou fazer uma ecografia e foi detectado que eu estava com a apêndice quase estrangulada,mais tarde fui descobrir que a apendicite é um forte indicio para doença de Crohn.
Neste mesmo dia fizeram a cirurgia para a retirada da apendice passei bem durante a cirurgia me recuperei em seguida,porém um dia o médico que realizou a cirurgia entrou no meu quarto e pediu para ter uma conversa particular comigo, na hora achei que ele fosse me dizer que eu ia morrer sei lá o que me passou na cabeça naquela hora, ele me disse que durante a cirurgia havia sido descoberto que eu possuía uma aderência no intestino e que não tinha cura, então não dei a menor importância voltei para casa e para minha vida normal, mas aquelas dores continuavam cada vez mais fortes e agora acompanhadas de vômitos constantes, tudo o que eu comia o estômago rejeitava, eu sem saber o que acontecia não dei bola achei que tudo ainda era conseqüência da tal "depressão",desesperada procurei meu ginecologista que me pediu um monte de exames entre eles uma ultra sonografia trasvaginal, onde ele descobriu que o meu intestino estava um pouco obstruído dizia que umas manchas escuras que apareciam eram fezes que estavam ali trancadas e talvez por isso as dores.
Bom deste dia em diante aprendi a conviver com aquela dor, tomava Buscopam puro já nem misturava mais com água, e nada ....
Até que um dia resolvi ir embora da minha cidade, estava com problemas no meu casamento e para ver se conseguia sair daquela situação resolvi largar tudo e ir embora.Fui morar em uma cidade da Serra chegando lá eu arrumei um emprego que ficava longe do lugar onde eu morava, eu tinha que ir a pé ainda bem que o horário que eu fazia era flexível tinha bastante tempo para chegar...cada vez que eu caminhava eu sentia como se estivesse inflando uma bola dentro da minha barriga, e assustada fui procurar um posto médico chegando lá o médico nem sequer me examinou e disse que eu tinha era Sindrome do Intestino Irritável, na hora não dei importância para o que ele estava me falando pois achei que iria passar com o tempo.
Que nada dali pra frente só piorou, as dores começaram a ser mais freqüentes até chegar ao ponto de não agüentar mais e resolvi vir embora para minha cidade chegando aqui já estava tudo arrumado para consultar com um proctologista conhecido na cidade, mas durante esta minha estada fora da minha cidade já havia perdido mais ou menos uns dez quilos estava magérrima parecia uma caveira ambulante pois sou muito alta eu fiquei que era só cabelo e perna,quando cheguei no médico ele me mandou fazer urgente uma colonoscopia, fiz a bendita e não demorou muito para sair o diagnóstico:
"DOENÇA DE CROHN" no início não havia caído a ficha não sabia do que se tratava achei que iria tomar uns medicamentos e pronto resolvido que engano, daquele dia em diante minha vida deu um giro de 360 graus tudo o que eu comia me fazia mal, não podia tomar leite,comer produtos que continham ovos, nada temperado... minha dieta se resumia a bife bem passado, arroz e purê de batata com pouca gordura...e aí começou minha via crucis passava um dia em casa e dez no hospital fazendo cortizona direto na veia para ver se melhoravam os sintomas, mas que nada parecia que era pior, chegou um dia que fui para casa de manhã e quando foi de tarde estava entrando no Pronto Socorro, depois destas idas e vindas do hospital meu médico resolveu me transferir para Porto Alegre onde tinha uma equipe me esperando, fizeram todos os exames novamente e marcaram a cirurgia uns dias antes a médica veio me explicar o que iriam fazer comigo e me mostrar como funcionava uma bolsa de Colostomia na hora eu entrei em pânico, não aceitei de jeito nenhum e a cirurgia foi adiada por uma semana para ver se a psicóloga do hospital conseguia me fazer voltar atrás na minha decisão de ficar assim até morrer....nada ninguém tirava da minha cabeça aquela fixação: eu preferia morrer a ter que usar aquela "coisa" (assim dizia eu), um dia minha médica me tirou da cama e me levou para conhecer uma menina que tinha a mesma doença e que já havia feito a cirurgia de reversão (tirar a bolsa), foi eu entrar no quarto da menina para cair em lágrimas quando vi o estado em que ela estava, conversei com ela por alguns instantes e voltei mais deprimida ainda para meu quarto, meu Pai que estava comigo também já tinha entregado os pontos nós já estávamos para voltar, quando numa noite eu acordei e não vi meu Pai percorri o quarto com os olhos e nada olhei para o banheiro a porta estava entreaberta quando enxerguei por uma fresta meu Pai agachado se segurando na Pia e chorando naquela hora passou um filme em minha cabeça....nós já havíamos perdido a Mãe a tão pouco tempo, estávamos ali lutando juntos para sair daquele inferno e derrepente pensei se eu não quiser lutar por mim vou lutar pelo meu Pai.
Não deixei que ele percebesse que eu havia visto ele chorando e quando amanheceu o dia pedi para chamar minha médica e disse a ela que eu estava de acordo com a cirurgia.Minha primeira cirurgia foi no dia 24 de Setembro de 2003, naquela cirurgia foram retirados mais de 56cm de intestino, abriram também do lado esquerdo era uma fístula mucosa,mais a bolsa de colostomia do lado direito.
A partir daquele dia tive que aprender a conviver com a "coisinha" eu estava ainda muito fraca tive que fazer transfusão de sangue por várias vezes. Ainda para me ajudar tive rejeição ao fio e os pontos infeccionaram todos, mais um dilema para mim, fiquei hospitalizada por longos 35 dias, tive alta fiquei na casa de uns parentes meu Pai voltou e fiquei lá até novembro mais ou menos até estar um pouco recuperada.
Voltei para casa para rever meus amigos e familiares, passei uns dias em casa depois retornei para Porto Alegre tinha revisão, meus médicos só me diziam que não iria demorar muito para fazer a reversão, e nada, foi então marcada a segunda cirurgia eu feliz da vida pensava que iria retirar a bendita para minha surpresa foi feita a reversão apenas da fístula mucosa para ver como iria funcionar o trânsito intestinal, esta foi realizada no dia 17 de Março de 2004, fiquei com esperança estava mais próximo o fim daquele suplicio, fazia revisões mensais até que em Maio a médica disse que era só eu esperar leito para fazer a última no dia 25 de Maio retirei a bolsa.
Hoje estou bem tenho algumas crises de vez em quando mas nada grave não tomo remédio algum mas tenho um médico aqui na minha cidade e outros lá em Porto Alegre.Levo uma vida quase normal, as vezes abuso um pouco e pago um preço alto hoje em dia já estou mais ciente do problema que levo comigo mas procuro não me preocupar muito pois senão vou sempre estar preocupada e não quero mais isso para mim minha vida está muito boa hoje estou feliz voltei a trabalhar, saio me divirto e agradeço a Deus todos os dias da minha vida pois se não fosse por ele eu garanto que não teria conseguido resistir.
Quem quiser se corresponder comigo meu e-mail é: lizacarvaribe@hotmail.com , vou esperar.
Que Deus ilumine a todos e fé, sem ela nada é possível......
Clarisse....
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EXPERIÊNCIAS DE UM PORTADOR DE DOENÇA DE CRHON
Meu nome é MF, tenho 27 anos e moro no Rio de Janeiro. Descobri que era portador de DC aos 21 anos, depois de já ter passado por algumas
dificuldades.
Quando adolescente, sempre achei que o meu intestino não
funcionava de uma forma normal, como o das outras pessoas. Por várias vezes, encontrei-me em situações constrangedoras, como por exemplo, “sujar as calças” no colégio e ter que descer do ônibus pra poder ir ao banheiro. Na maioria das vezes, quando não conseguia chegar a tempo no banheiro, “sujava as calças”, pois simplesmente não conseguia controlar a vontade, sempre acompanhada de uma diarréia fortíssima, deixando-me muito triste e desanimado, pois as pessoas riam de mim e me deixavam envergonhado.
No início, não tinha apoio da família, pois achavam que era apenas um problema de origem psicológica. Por muitas vezes, cheguei atrasado no trabalho, pois
ia, pelo menos, cinco vezes ao banheiro pela manhã e quando chegava no ponto de ônibus, a vontade vinha de novo e voltava correndo. Às vezes, não dava tempo e me sujava todo, e precisava tomar banho novamente e só então ia pro trabalho.
Acordava sempre com uma hora ou mais de antecedência pra ficar mais tempo no banheiro antes de sair de casa, mas mesmo assim não tinha jeito.
Saia de casa sem comer nada e às vezes ficava sem almoçar. Sentia um ódio tremendo de mim mesmo e muitas vezes questionei a Deus por que eu era assim. Quando chegava próximo ao trabalho, sentia novamente aquela vontade
terrível e era inevitável, tendo que procurar um banheiro rapidamente.
Hoje posso dizer que conheço todos os banheiros do Centro da cidade e posso até indicar os melhores. Sofria muito, muitas das vezes me sujava por não conseguir um banheiro adequado, ou desocupado. Vestia sempre uma roupa por baixo, caso acontecesse alguma coisa e levava até uma cueca e papel dentro da bolsa. Era complicado, não sabia o que fazer. No total, ia em torno de dez vezes ao banheiro por dia, sem contar a quantidade de papel higiênico que já devo ter usado.
Meu problema foi complicando cada vez mais, quando surgiu bem próximo ao ânus algo parecido com um furúnculo. Quando veio a furo, não secou completamente e isto me acompanhou por mais de um ano. Sujava minhas calças com a secreção que saia, inclusive com fezes que saiam por este furúnculo.
Sentia uma ardência horrível acompanhada de forte dor abdominal. Já não sabia mais o que fazer.
Fui então ao hospital Pedro Ernesto e fiz exames de toque e com um aparelho introduzido pelo ânus. Eu gritava de dor, pois estava muito inflamado e me perguntavam se eu já tive relações homossexuais. Ficava triste com a pergunta, pois sabia dos meus conceitos e tinha que aturar sempre aquilo. Fui internado, sujeito à cirurgia para retirar o local inflamado.
Disseram-me que era decorrente de uma fístula (foi quando descobri o que era fístula). Fizeram a cirurgia e ficou um estrago. Devido à grande inflamação, o buraco ficou enorme, e a cicatrização do mesmo viria a partir de dentro.
Demorou cerca de seis meses para que a carne voltasse totalmente. As dores passaram, não tinha mais inflamação, mas mesmo assim sofria com o problema.
Procurei um médico particular e ele tinha quase certeza de que era DC.
Mandou que fosse feito uma colonoscopia, pois no Hospital não fizeram a
biópsia. Só que eu não fiz, por medo da dor e fui protelando, até não
agüentar mais.
Nesse período, perdi empregos, não terminei a faculdade,
perdi cursos e até namoradas por causa disso. Ninguém acreditava mais em mim, nem eu mesmo. Então, fui internado novamente devido a mais uma forte crise e fiquei uma semana no hospital. Fiz a colonoscopia e constataram a DC, foi quando descobri o que era. Tomei vários medicamentos a base de sulfa e corticóides. Emagreci bastante, cheguei a 55 kg, tinha 1,82 cm. Depois de um ano, já aos 24, fui novamente internado. Estava entrando na fase média da doença. Fiz duas cirurgias, a primeira pra retirada de uma de fístula, que ia da nádega (onde já tinha sido operado) até à bacia e a segunda ia da bacia até o intestino. Fiquei trinta dias internado até que eu melhorei.
Porém, devido ao convívio com outras pessoas e principalmente por falta de vontade não mantive a dieta e tive crises mais intensas, tendo que sair novamente do meu emprego. Já haviam sido três cirurgias, quando novamente no ano passado fui internado, pois minha perna direita tinha parado e sentia uma dor insuportável. Constatou-se conseqüência do DC. O DC agiu de tal forma que atacou um músculo do abdômen chamado “psoas” que faz parte dos movimentos da perna, causando um forte inchaço no quadrante abdominal direito. Minha perna ficou paralisada. Foi a pior dor da minha vida, de todas que já tinha passado, pois estava inútil, sem poder andar e sem poder me esticar. Fiz mais uma cirurgia e desta vez estou bem, levando principalmente a sério a dieta e deixando de comer o que realmente eu gosto.
Quando fui internado desta vez, cheguei ao hospital com 58 kg e o médico pensou que eu era aidético. Hoje estou recuperando peso aos poucos e durante 4 meses, ganhei 14 kg. Estou pesando 72 kg, com 1,82cm, nunca estive tão bem em minha vida. Passei a “visitar” o banheiro no máximo duas vezes por dia, quando fico até dois dias sem ter vontade nenhuma. Sofri muito, mas graças a Deus estou bem.
É difícil, mas se tivermos esperança e acreditarmos principalmente que
existe um Deus maravilhoso, entregando nossa vida verdadeiramente,
venceremos esta barreira. Não estou curado, pois a cirurgia não cura,
somente melhora o quadro clínico, mas finalmente estou apto para viver.
Perdi sete anos da minha vida, mas posso dizer que nunca estive tão
preparado. Hoje posso dizer que conheço tudo de DC, por vivê-la e também por ter passado por tudo que passei. Não conheço ninguém que tenha chegado em um estágio tão avançado da doença, mas sei que existem quadros muitos piores, como o grande acúmulo de fistulas em todo o intestino.
Se você pensa que não tem jeito, não sairá dessa. Tudo é um período, Deus permite que passemos por isso, mas precisamos ter fé e acreditar em Jesus Cristo. Sem Ele nada somos e nada poderemos fazer.
É possível ter uma vida normal, mesmo portando DC. Se o DC for diagnosticado a tempo, pode ser tratado com medicamentos sem problema. No meu caso, quando foi diagnosticado, já estava em uma fase muito mais crítica da doença.
Talvez, não chegasse aonde cheguei, muito menos tivesse feito quatro
cirurgias. Por isso, se você sentir algum desconforto abdominal
freqüentemente e conviver com a diarréia, procure imediatamente um médico especializado, a fim de que possa ser feito o diagnóstico e tratá-lo a tempo. Não deixe para depois e, sobretudo, mantenha firme a dieta passada pelo seu médico. Além de ter uma alimentação saudável, você uma vez ou outra poderá até sair do ritmo, mas sem grandes exageros.
O DC não tem cura, mas é tratável. Não se sinta com a pior doença de todas.
Tendo autocontrole emocional e comprometimento clínico é fácil domar esta fera. Mas não se esqueça do principal: “Sem Jesus, nada podeis fazer.”
Espero ter ajudado, pelo menos um pouco contando esta minha grande
experiência. Se quiser mais detalhes, abaixo estão meus endereços. Terei o maior prazer em trocar idéias com você.
messenger: mmontimo@hotmail.com
montimo@zipmail.com.br
montimo@visar.com.br
montimo@qualitynet.psi.br
Cordialmente,
MF
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Meu nome e Leila, tenho 43 anos, moro na Noruega a 16 anos, sou portadora da colite ulcerativa há 1 ano.
Entrei no cite do forum para ler sobre outros portadores da doenca, confesso que fiquei indiginada com a falta de informacao que alguns medicos por ai no Brasil tem sobre esta doenca e a do crow que meu marido no qual e portado há 10 anos.
No momento tomo os remedios: Asacol 400 MG(mesalazin) e Colifoam em forma de espuma que e injetada pelo anus). Asacol e um comprimido que ao ser tomado em um longo periodo pode-se afetar o figado, por isso e necessario se fazer ezames de sange para descartar este problema. Quanto ao Meticorten (predinisona), nao se deve tomar em longo periodo por tambem causar uma serie de outros problemas.
Nao passei por nemhuma operacao, isso deve ser feito em ultimo caso. O melhor mesmo e tentar amenizar a doenca com medicamentos sempre claro com controle medico devido que a maior parte dos medicamentos afeta outras partes do organismo humano.
Voces do abcd estao de parabens com boas informacoes para os leitores. Se alguem quiser se corresponder comigo, meu e-mail e runahell@c2i.net.
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RJ, 14/01/2004
Olá pessoal, meu nome é Vívian, tenho 18 anos, sou do RJ, e ha 6 meses descobri que tenho retocilte ulcerativa inespecífica. Estava no meio do ano na escola, e para dizer a verdade não dei muita imoportância, não tomava meus remédios nos horários e faltei algumas consultas ao meu médico proctologista. Minha perda de sangue pelas fezes era constante, até que no fim de outubro princípio de novembro as coisas pioraram e em 03/11/03 fui internada com minha primeira crise.
Fiquei no Hospital da Ordem Terceira da Penitência por 3 dias para fazer uma colonoscopia e confirmou o diagnóstico já dado pelo proctologista. Saí no dia 06/11 e no dia 08/11 voltei a ser internada só tendo alta no dia 17/11. Como perdi muito sangue, fiquei com uma super anemia e tive que receber sangue, perdi muito peso, tomei grandes doses de corticóides na veia, foi um suplício, para mim e para minha família.
Graças a Deus, hoje estou melhor, consegui terminar meu ano letivo( terminei o 2º grau), irei prestar o Vestibular, estou procurando emprego, tenho em mente fazer cursos.
Só queria dar meu relato sobre o caso, para dizer que não se pode perder as esperanças, que eu sei que outras crises virão, eu só quero evitar que elas sejam tão graves, pois depois desse sufoco tomo meus remédios de forma adequada, não descuido da minha alimentação e vou as consultas com meu endocrinologista regularmente. Estou me sentinndo bem.
Gostaria que os portadores de retocolite entrassem em contato comigo, para trocarmos idéias e experiências.
Meu email é : vy_0907_cp2@yahoo.com.br.
E se possível não deixem de acompanhar as revistas FOCO que os sócios da ABCD recebem, é de grande utilidade para nós.
Um forte abraço a todos
Vívian |
Oi, tudo bem?
No primeiro semestre de 2002, eu procurei o Hospital das Clínicas, pois estava com a minha saúde bastante debilitada. Eu ia ao banheiro descontroladamente com diarréria, sangramento e febre, situação bastente desagradável que me fez passar por momentos de constragimentos e humilhações.
Lembro bem quando eu estava dando entrada na minha separação em São Paulo. Eu estava na fila de espera para poder pegar a senha e logo
depois ser atendido, mas quando nós estamos com a saúde debilitada acabamos não tendo o controle do nosso ser e entramos em desespero. Eu acabei defecando nas calças, mas para minha sorte eu estava de fralda descartável e
não sofrí tanto com o constrangimento, com exeção do malcheiro. Isso foi a gota d'água para mim, eu já não aguentava mais com tanta humilhação explícita em minha vida e o descaso das pessoas com os seus preconceitos e a sua falta de informações. E o pior de tudo, é você ter que enfrentar tudo isso dentro da tua própria família.
Creio eu que está na hora do homem evoluir e fazer as coisas acontecerem ao seu redor. Vocês não acham??. E muita falta de amor, sensibilidade e respeito para com o ser humano, sem citar a imaginação fértil e errônea que as pessoas fazem ao teu respeito. Não que devemos ser ingênuos, pelo contrário, devemos ser mais humanos.
Essa situação citada por mim foi só uma, tantas outras que eu enfrentei, mas que hoje, após a doutora Iolanda, médica do Hospital das Clínicas, ter solicitado diversos exames e todos darem negativos, e só faltar ela me virar
ao avesso, foi solicitado uma retossigmoidoscopia, sem sucesso, devido o médico não ter aplicado uma anestesia local e haver bastante sangramento a ponto de eu não suportar a dor. O que esse médico fez comigo não faz com
ninguém no mundo. Isso foi uma atrocidade, já que eu gritava de dor e ele insistia em realizar o exame sem anestesia. Logo depois a doutora Iolanda solicitou uma colonoscopia, daí o diagnóstico: colite ulcerativa, e
logo depois o tratamento a base de sulfa e corticóide, e hoje eu estou melhor.
Cheio de expectativa para viver e
vencer como qualquer cidadão honesto nesse mundo. Eu hoje tenho 34 anos.
Essa é a minha história resumida, como muito carinho.
Atenciosamente;
Marcone José França da Silva.
Meu e-mail e endereço:
marconejosef@bol.com.br
R: Melvin Jones,154
Bairro dos Ipês
João Pessoa / PB
CEP: 58028-230 |
Ola, Meu nome é Fábio, tenho 28 anos, moro em Campinas
- SP
Também tenho a Doença de Crohn, à 2 anos, e quero
deixar meu e-mail no
site. Gostaria de conversar com pessoas que assim como eu, perderam
peso e
massa muscular ao longo do inicio da doença. Comecei a fazer
academia a duas
semana e gostaria de saber há alguem que toma algum tipo de complemento
ou
vitaminas para obter massa muscular mais rapidamente, junto com a
musculação.
Tambem tomo remédios como Mezalazina 400 mg e Entrocort 3 mg.
Fábio de Souza
* fabiosouza@lucent.com
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Meu nome é Eduardo, tenho 32 anos e a 8 venho lutando contra a colite ulcerativa; passei por todo tipo de medicamentos, transfusões de sangue, internações, perdas de massa muscular, peso, e até fiquei por
anos tratando com um médico “curioso” que dizia que meu problema era psíquico, bastava fazer terapia e “mudar” minha cabeça para melhorar, conclusão só piorei neste período, .... até que sem mais o que recorrer clinicamente, encontrei os verdadeiros especialistas no HC e a quase 3 anos fiz a cirurgia de Proctocolectomia Total, ainda tenho muitas restrições, porém foi um grande progresso, pois não fui internado mais e estou conseguindo ter uma vida um pouco mais próxima do normal.
Confesso que cheguei a pensar em desistir dos meus objetivos, mas desde o início da doença a vontade em lutar continua sendo maior, sofri e sofro mas tento fazer tudo o que desejo, fiz minha pós-graduação, viajei para o exterior no meio de uma grande crise da doença, fiz exercícios físicos, mudei para outros estados onde morei sozinho e trabalhei em empresas fora de Sampa; mas como sempre tive que retornar porque a colite piorou e minha família que está aqui, principalmente minha mãe, é quem me apoia muito assim como os médicos que me acompanham...
Infelizmente parece não ter um fim para esta doença...
Gostaria de ver meu depoimento no fórum de opiniões da ABCD e corresponder-me com pessoas portadoras das DII para trocarmos informações e continuarmos persistentes nesta luta diária.
Meu e-mail é: machado.edu@ig.com.br
Abraços a todos,
Eduardo
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Meu nome é Margareth.
No final do ano de 1993, após meu ex- marido ter se decidido se separar , (talvez isso tenha sido a gota d'água), começou meu suplício.
Imediatamente perdi o apetite, uma diarréia sem fim, febre todos os dias.
Inicialmente procurei um clínico, fiz vários exames q não deram nada. Até q um dia uma vizinha vendo minha aparência lastimável, me levou no serviço de urgência do Hospital do IPSEMG (sou professora da rede estadual). Fiquei internada, emagreci tanto q parecia aquele pessoal da Etiópia; a médica me disse q eles iriam me revirar pelo"avesso", mas de lá eu só sairia depois q descobrissem o q eu tinha. Isso foi seguido ao pé da letra, fui submetida à vários exames, exames constrangedores e dolorosos. Em janeiro de 94 foi diagnosticado "Doença de Crohn". Tomei Corticóide, Metronidazol, Sulfasalazina. Após 33 dias fui p/ casa comemorar o 3º aniversário do meu 3º filho.
Melhorei. Mas após alguns meses os sintomas voltaram, dessa vez acompanhado por um abcesso, q depois virou uma fístula perianal. Mais 28 dias de internação.
Um belo dia surge na região abdominal, do lado esquerdo, uma hérnia. Cheguei ir pra mesa de cirurgia . Quando acordei da anestesia tive a triste notícia q era um abcesso q também se transformou em fístula. Essa ,fechava com medicamento mas abria novamente. Ficou nesse vai-vem durante meses. Até q em 98, minha médica, Dra. Luciana Pyramo, resolveu fazer uma cirurgia onde foi retirado mais ou menos 30 cm do meu intestino. Passei a tomar imunossupressor, Azatioprina.
Fiquei ótima!
Em 2000 engravidei. Fiquei louca de preocupação. O q poderia acontecer ao bebê? Imediatamente a médica suspendeu o medicamento. Em fevereiro de 2001 nasceu "Pedro Sammuel", um lindo Bebê ! Absolutamente normal, inteligente e saudável !
É... Deus existe !
_Isso foi um milagre ! Disse a abstetra.
Continuei s/ remédios.
Em dezembro do ano passado fiz uma colonoscopia, deu uma pequena alteração, e tomei Sulfasalazina por um período curto.
Nessas últimas semanas estou com diarréia, estou tomando Sulfasalazina e usando supositório de Mesalazina. Tenho uma colonoscopia marcada p/ o dia 26 de janeiro.
A vida dos portadores de Crohn é assim: Cheia de altos e baixos. Mas não devemos nunca desistir de lutar. Tudo na vida passa. Inclusive o sofrimento. Precisamos ter Fé em Deus.
Hoje tenho 4 lindos filhos, vou fazer 40 anos no dia 2 de janeiro, sou separada judicialmente. Continuo trabalhando, em fevereiro começo a fazer faculdade de Artes Plásticas.
Adoraria conhecer pessoas com o mesmo problema. Corresponder, receber e-mail's. Abraços à todos !!! Fiquem com Deus !
Meu E-mail é cor_e_luz@yahoo.com.br
Meu endereço: R: Guaíra, 5 ap 101
B.Caiçara
Belo Horizonte -
MG
Cep. 30770-480
Meu telefone : (31) 3413.8954
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Oi!
Tive reto-colite por cerca de 3 anos e já há 3 anos não
apresento mais sintoma nenhum e nunca tive mais crise alguma.
A doença regrediu e sumiu "sozinha", sem milhões
de remédios ou cirurgias. Mudei algumas coisas essenciais no
que até então eu ousava chamar de vida!
Coloco-me a disposição de compartilhar minha experiência
com quem desejar.
Conrado
federicc@aol.com
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Meu nome é Sandra, tenho 39 anos.
Tenho crohn mas atualmente
está estacionado, gostaria de manter contato com pessoas do mundo
inteiro, seiquanto esta doença nos deixa carente.
Meu e-mail: possi.c@ig.com.br
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Minha história começa em 1995, quando foram diagnosticados os primeiros sintomas da Doença de Crohn. Os sinais eram inicialmente pontadas no intestino, febre e um pequeno abscesso no ânus, este confundido com hemorróida, quando não era. Tudo teve início em novembro de 1995 e em maio de 1996 fui internado, pois os sintomas estavam se agravando. Passei 18 dias com diarréia, febre e anorexia. emagreci em torno de 15 quilos, até que descobricem o que era. Quando comecei à tomar cortisona (60
mg) os sintomas logo foram diminuindo.
Após ter saído do hospital, comecei a recuperar peso com bastante rapidez. Em três meses passei de 56 Kg para 84,5 Kg, devido ao uso de Prednizona em dosagem alta. Também inchei bastante e tinha a ilusão de estar com bastante resistência. O abscesso que tinha no ânus desapareceu. Desde então passei a usar o cortisona direto, baixando e aumentando a dosagem conforme o estágio da doença. Teve duas situações, neste meio tempo, em que tive que ir para o hospital (sem precisar baixar), porque tive hemorragia interna. Passei alguns anos só com o cortisona, porque os médicos não queriam de forma alguma me operar. Em 1998 começaram à surgir as fístulas. E uma à uma foram surgindo e aumentando.
Passei a sentir dores dia e noite direto. Tomava contra dor Tylex, Tilenol, Dôrico e Morfina. Nada adiantava. Chegava a levar almofada para o trabalho (pois nunca tinha deixado de trabalhar) e caminhava já torto. No final do dia chegava em casa arcado de tanta dor. Tive no total em torno de 14 fístulas no ânus. Apenas o banho de assento com Permanganato de Potássio aliviava um pouco a dor. Porém sempre procurei vários médicos e, apesar de recusárem-se em assumir o meu caso, pois diziam que era muito grave, nunca perdi as esperanças. Também pesquisava em livros e reportagens nos hospitais e bibliotecas do meu Estado. Tudo isto durou mais ou menos 4 anos com dor dia e noite trabalhando o dia inteiro, ainda em área financeira no cargo de chefia. O estresse estava consumindo também com minhas energias. Praticamente não dormia. Esqueci de mencionar que ainda, cada vez que eu tinha que ir para os hospitais, orientava os estagiários de medicina sobre a doença, pois pesquisei tanto que quando sentava na frente de um médico em seu consultório, acabava discutindo junto a forma de baixar ou aumentar a dosagem dos remédios de tanto buscar informações sobre a doença.
Finalmente tive a sorte de no final do ano passado encontrar um especialista em Crohn que resolvei arriscar operar as 14 fístulas. O medo dos outros médicos é que pudesse não cicatrizar elas. Baixei no dia 13 de novembro no Hospital Moinhos de Vento para ficar no máximo dois dias. Foi então, que após a operação, no dia seguinte, minha pressão baixou para 6.5, a febre aumentou para trinta e nove graus e minha barriga inchou como nunca. Foi feita uma tomografia e apareceu uma peritonite, ou seja, o intestino tinha sido perfurado por uma fístula em dois milímetros. Tive que fazer uma operação de emergência. Além disto tudo, depois peguei uma infecção hospitalar e tive pneumonia dupla. Fiquei em coma não induzido por 10 dias. Ao todo foram 16 dias de UTI e no fim 35 dias de hospital. Minha família e médicos estavam desacreditados. Até estremulsão me deram no final, pois somente aparelhos faziam praticamente eu viver.
No fim eu comecei a reagir e as esperanças ressurgiram novamente. Foi uma luta árdua da minha família e a equipe médica. Fiz duas punções na pleura tirando um litro e meio de água. Mais uma punção no abdômem para retirar uma infecção. E, ainda, foi colocada uma colostomia provisória para ser retirada agora em abril.Foram inúmeros exames e atenção redobrada. Hoje recuperei meu peso, tenho 27 anos e 67 Kg com 1,80 de altura. Caminho todos os dias, aos poucos levanto pesos leves para recuperar a força. Já fui à formaturas, festas e praia.A colostomia não me atrapalha em nada.
Resolvi fazer terapia, na qual muito têm me ajudado, apesar que aceitei muito bem toda essa mudança em minha vida. Estou escrevendo isto para vocês, para de repente ser útil esta minha história para muitas pessoas que sofrem deste mal. Hoje não sinto nenhuma dor, as fístulas foram retiradas e até parece que não foi feito nenhuma operação no ânus, pois não ficou nenhuma cicatriz. Me coloco à disposição no que eu puder auxiliar em termos de informações para as pessoas sobre este mal que não tenho mais. E diziam que não havia cura, hein? A lição de tudo isto é que se tivermos muita força de vontade de viver e mostramos que somos mais fortes que esta doença, ela desaparece. Tudo está em nossa mente.
Um abraço.
Jan Alexsander Rodrigues Lykawka
Endereço de correio eletrônico: janalexsander@terra.com.br
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Gostaria de trocar informações com pessoas portadoras de Doença de
Crohn que se submeteram à cirurgia. Sou portador desta doença desde
1984.
Estou com 37 anos e venho fugindo de cirurgia desde 1995, quando
constatou-se um estreitamento no cólon. Hoje não posso mais fugir, pois
recente enema opaco constatou outro estreitamento em outra parte do
intestino grosso. Estou fazendo exames preliminares para agendar a cirurgia.
Segundo meu médico, pode haver a extração do intestino grosso ou parte
dele. às pessoas que se dispuserem a entrar em contato comigo, gostaria
de expressar toda minha gratidão.
Valdir Barzagli Campinas
e-mail: vbarzagli@aol.com
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Sou Alexandre da Silva Nunes Vieira, tenho 26 anos, gostaria de deixar me e-mail para trocar experiencias
sobre a colite, já que é uma doença que até agora a medicina não encontrou a cura, só existe o controle, precisamos aprender a conviver com ela para pordermos viver uma vida normal. Moro em Belo Horizonte...
Meu e-mail é: asnv@bol.com.br
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Meu nome é Douglas tenho 22 anos e sou portador da Doença de Crohn,
descobri quando tinha 18 anos, gostaria de comunicar com outros pacientes
que são portadores de Crohn. Nome: Douglas Coleraus
Endereço: Rua Tiradentes,
274
Santo Antônio
Carazinho, RS -
Cep. 99.500-000
e-mail: coledoug@bol.com.br
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SOU UMA MÃE COM UM FILHO DE 9 ANOS QUE TEM RETOCOLITE + COLANGITE (INFLAMAÇÃO
CRÔNICA NO FÍGADO), GOSTARIA DE MANTER CONTATO COM PESSOAS QUE TENHAM
OU CONHEÇAM CASOS DE OUTRAS PESSOAS COM A DUAS DOENÇAS. OBRIGADA.
Rua Des. José Gomes da Costa, 1913
Capim Macio
Natal - RN
CEP: 59082-140
E-mails: cleafn@tcu.gov.br e
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